Mitä kuuluu Riesalle ja minulle

 Me ollaan Riesan kanssa (koputan puuta) pärjätty viime aikoina aika hyvin, siksi päivitystahti on ollut aika harvakseltaan, vaikka vanhoja juttuja toki olisin voinut kirjoitella. 

Lääkityksen muutos on onnistunut melkoisen hyvin - sanon melkoisen, sillä se "melkoinen" luultavasti johtuu ihan vain huonosta kunnosta ja jotain sillekin pitäisi keksiä nyt vuoden vaihtuessa. Viime keväinen fysioterapeutti ei ollutkaan paikalla vaan opintovapaalla kun yritin tavoittaa ja sovittiin sijaisen kanssa, että soittelen vuoden vaihteen jälkeen uudelleen. Josko hän saisi jotenkin järjestettyä jotain apua/seuraa tms. liikuntaan. Kuljetustukea kun en saanut. 

Nyt joulukuussa oli taas vähän epätasaista, kun oli välikorvan tulehdus, aika paha sellainen, ja kaikki sakat ja kiteet korvissa oli ihan sikin sokin. 
Luulen, että antibiootti ja kortikoidi lääkityksillä oli myös osuutensa asiassa - nyt kun lääkitykset on loppuneet ja tulehdus kummassakin korvassa ohi, niin maailma on ruvennut pysymään paikallaan.

Ei siis kohtauksia pariin kuukauteen - mikä tietystikin tarkoittaa sitä, että kun päivät pitenee ja aurinko nousee horisontin yläpuolelle oikein kunnolla eli alkaa olla kirkasta (lunta nimittäin ainakin toistaiseksi riittää), niin kohtauksia varmaan taas tulee ainakin kuukauden verran. 

Ei auta kuin koettaa taas selittää itselleen, että tää on normaalia ja tämän kanssa on vaan elettävä, menevät ohi ja sitten taas eletään pari kuukautta ilman kohtauksia. 

"Päivitys" tähän päivään

 Viime päivityksestä tällä puolella onkin pitkä aika - tuon Big Brother -kokemuksen jälkeen oli vielä kaikenlaisia tapahtumia, joista olen kertonut Pöllönkulman puolella ja joista on tarkoitus kyllä kertoa täälläkin, mutta täytyy etsiä niistä tietoa, että saan jonkinlaisen oikean aikajanan niille. 

Siispä kerron tämän hetkiset kuulumiset.

Kävin tämän, siis marraskuun 2023 alussa vuosittaisessa tapaamisessa neurologilla. Sitä ennen olin käynyt verikokeissa; niissä yksi tärkeimpiä mitä katsotaan on lääkeainepitoisuus ja nimenomaan karbametsibiinin pitoisuus. 

Tuo karbamatsebiini on ollut se joka aiheutti sen huimauksen jonka syytä etsittiin lähes kolme vuotta ja jonka takia kävin - about puoli vuotta fysioterapeutilla (jos oikein muistan), ja mikä toisaalta oli ihan hyväkin, kävin nenä-, korva-, kurkkupolilla ja josta mut piti lähettää myös silmälääkärille nystagmuksen (=silmävärveen = tahatonta, yleensä nopeaa, nykivää edestakaista silmien liikettä), mutta sitä lähetettä en ole koskaan saanut. 

Lääkäri lopulta vuosi sitten rupesi miettimään, että olisiko huimauksen syynä lääke TR, jonka annostus on aika suuri ja päätti, että kokeillaan sen vähentämistä. Lääke on hidasvaikutteinen ja sen annostusta vähennettiin, mutta määräsi pienemmällä annostuksella samaa lääkettä nopeavaikutteisena.  
Nopeavaikutteinenkin sitten purettiin pois, mutta se taas lisäsi kohtauksia 😟 Oli kesä, lääkärini teki puolikasta työaikaa sairastamansa koronan vuoksi, joten sijaisensa palautti nopeavaikutteisen T:n - kohtauksen väheni, mutta huimaus palasi taas. 

Olo oli lievästi tuskainen ja soitin jälleen kerran epihoitajalle: voidaanko lopettaa T ja muuttaa toisen lääkkeen annostusta, se on minusta se mikä toimii. Hoitaja lupasi viedä terveiset lääkärille.

Siinä kävi sitten pieni kömmähdys neuron polilla: näin kanta.fi:stä tiedot, joiden mukaan hoitajan olisi pitänyt soittaa mulle, mutta soittoa ei koskaan kuulunut. 
Omin päin en kanta.fi:n mukaan uskaltanut muutoksia tehdä ja tarkoitus oli soittaa itse polille ja kysyä mitä teen, kun kotiin tuli kirjeenä samat tiedot - tein muutokset sen perusteella. 

Nyt neurologilla käydessäni annoin tietenkin siitä palautetta ja asia oli minun puolelta sillä selvä; eihän muutos viivästynyt kuin parilla viikolla. 

Nyt sitten tehtiin uusia muutoksia niin, että vuorokausiannos kahdella lääkkeellä on entisellään, mutta saan itse tehdä muutoksia aamu-/ilta-annoksissa sen mukaan mikä itsestä tuntuu hyvältä ja toimivalta. 

Noin puolen tunnin keskustelun jälkeen neurologi sanoi, että "sä kyllä oot selvästi pirteämpi ja reippaampi kuin neljä vuotta sitten kun me tavattiin ensimmäisen kerran" . Se tuntui ihan mukavalta; onhan siihen toki monta syytä: maalle muutto, tk-eläke viimeinkin monen vuoden hakemisen jälkeen (hänen ansiotaan!).

No, nyt olen maanantaista alkaen syönyt lääkkeitä uudella tavalla joten en oikein mitään vielä osaa sanoa, ehkä loppuviikosta alkaa jotain vaikutusta näkymään. 

Lisäksi reseptin lääkkeisiin lentomatkaa varten: suun limakalvoille laitettava lääke joka keskeyttää kohtauksen, jos se ei muuten mene ohi. En usko, että sitä tarvitaan, mutta on ihan hyvä varautua. Toivottavasti se ehtii tulla apteekkiin lauantaiksi, tilasin sen heti perjantaina kun resepti oli kannassa. 

Pitkät koneella olemiset ei tee hyvää 😟 - samoin kun nykyään katson televisiota vähän niska kenossa, se aiheuttaa kohtauksen ennakkotuntemuksen. Pitäisi muistaa kääntää tuolia aina heti kun tulee tv:stä jotain kiinnostavaa. 

Mutta tällaista. Koetan kirjoittaa "vanhempia" juttuja ja kokemuksia ja ajatuksia vielä ennen reissuun lähtemistä. 

Big Brother - otto 2

 Toinen BB-jakso Kuopioon tuli yllättäen. Olin perinteisellä Suomi Meloo -reissullani  kun KYS:n Epilepsiakeskuksesta soitettiin, että meille tuli tänne peruutuspaikka, olisiko sulla mahdollisuus tulla tänne jo ensi viikon perjantaina - ja olla taas siis viikko. 
Muuten olisin vastannut oitis, että kyllä, mutta kyseinen perjantai sattui olemaan juhannusaatto! Sanoin olevani reissussa ja kysyin voisinko soittaa hetken päästä takaisin, varmistaisin onko Mursulla jotain suunnitelmia. Muutaman minuutin pohdinta "juhannukseksi on luvattu kylmää ja sadetta, mihin sitä taas kotoa lähtis ja tuleehan noita juhannuksia". 

Siispä soitin takaisin KYS:iin ja ilmoitin ottavani paikan vastaan.

Niin sitten ajelimme juhannusaattona Kuopioon ja olimme perillä sopivasti lounasaikaan. Hoitaja saatteli mut huoneeseen ja kyseli allergiat sun muut tiedot. Mursu vastasi mun puolesta "ei sillä mitään allergiaa ole, älkääkä uskoko vaikka se väittäisi, että sillä on kasvisintoleranssi" . Hoitaja katsoi hetken kummissaan, mutta purskahti sitten nauruun. 
Sinne Mursu mut sitten jätti, minä lähdin lounaalle ja toki salaatissa oli mun super-inhokkini PAPRIKA. Mutta urheasti söin senkin, etten saa sormilleni heti ekassa ruokailussa...

Huonekavereita oli kaksi, nuori tyttö joka myöskin oli tulossa video-eeg:hen ja vähän vanhempi nainen mystisen ihottuman vuoksi. 
Syy miksi olin siellä jo perjantaina vaikka itse tutkimus alkaisi vasta maanantaina, oli lääkityksen vähentämisessä.

Lääkitystä ruvettiin vähentämään heti ensimmäisestä illasta alkaen tasaisesti, jotta kohtaus varmasti tällä kertaa saataisiin aikaiseksi ja rekisteröityä tutkimuksen aikana.

Meille kahdelle tutkimukseen menijälle laitettiin kanyylit käteen, jotta tarvittaessa voidaan antaa kohtauksen "keskeyttävä" lääke, jos ei se muuten mene ohi, ns. lääkeloudaus, joita sain silloin 2012 useamman kerran, ennen kuin kohtaus lopulta loppui.
Epäilimme kyllä, että kanyylia huuhtelevan suolaliuoksen tilalle meille annettiin jotain rauhoittavaa, mistä ei kyllä ollut mitään hyötyä, niin levottomat jutut meidän huoneessa oli. 

Lauantaina päivällä oli vähennetty yhtä lääkettä 0,5-1 tablettia, mutta niin vain... olin tullut vessasta ja sanonut huonekavereille, että soitin tota kelloa, on vähän huono olo. Tai niin luulin sanoneeni, oli tarkoitus sanoa. Olin kuulemma sanonut "soitin tota" - ja sitten heräsinkin siihen kun vieressä oli hoitaja. 

Maanantai-aamuna kerättiin sitten kimpsut ja kampsut ja siirryttiin tutkimusosastolle. Taas liimattiin ne 44 elektrodia päähän ja piuhat nippuun ja kuvaukset alkakoon. 
Tuskan hikeäkin - hoitajille, ei mulle - aiheutin vähän. Tai en minä, vaan kanyyli ja mun suonet. Perjantaista asti kämmenselässä ollut neula osoitti tulehtumisen merkkejä, joten päättivät vaihtaa sen paikkaa. Mutta ei se onnistunutkaan niin helposti, suonet karkailivat. Lopulta istuin nojatuolissa (mies)hoitaja kummassakin kädessä kiinni yrittämässä kanyylin kiinnittämistä ja minä katselin tv:stä Avaraa luontoa. Välillä kyselivät "saanko vielä yrittää". Juu, anna mennä vaan, niin kauan kun mun ei tarvi katsoa, niin ihan sama. (Sanoo hän, jolla on molemmissa pohkeissa tatuointi sekä sittemmin myös käsivarteen otettu "EPILEPSY" -tatuointi, jonka olette nähneetkin). Lopulta antoivat periksi ja kutsuivat anestesialääkärin, joka hänkin onnistui vasta kolmannella kerralla. 

Äidin selitys mun karkaileville suonille on se, että mulla on pitkät suonet, koska musta piti tulla pidempi ja verisuonet oli tilattu jo etukäteen. Mutta jäinkin tämmöiseksi pätkäksi, niin verisuonet piti laittaa mutkalle 😜

Tutkimus alkoi ja jatkui niin kuin edelliselläkin kerralla; eli huoneessa oleva kamera kuvasi koko ajan kaiken mitä tein ja päässäni olleet elektrodit rekisteröivät kaiken mitä päässäni tapahtui, myös silloin kun tunsin ennakkotuntemuksia eli "nyt tuntuu, että voisi olla kohtaus tulossa, ai no ei tullutkaan", "on vähän kumma olo, meni ohi jo". 

Viimeksi en tainnut muistaa kertoa, että tutkimuksen aluksi oli sovittu - jos oikein muistan, sitä en ole kirjoittanut mihinkään ylös - kolme sanaa jotka hoitajilla oli ylhäällä. Jos/kun saisin kohtauksen ja kun sen mentyä ohi, vastattuani kaikkiin muihin kysymyksiin, muistaisin vielä ne sanat, he tietäisivät, että kohtaus tosiaan on ohi. 

Heti maanantaina sain ensimmäisen kohtauksen.  Olin istunut pöydän ääressä läppärillä, noussut ylös ja ehtinyt sanoa hoitajalle, että nyt taitaa tulla kohtaus. Olin ehtinyt ottaa kaksi? askelta ja istua nojatuoliin, kun kohtaus sitten tuli.

Tavallisista "kotikohtauksista" poiketen se oli sen verran raju, että olin tarvinut lääkkeen kohtauksen lopettamiseksi. Sen jälkeen olin kuitenkin toennut siitä ihan hyvin ja jaksanut illalla ottaa vastaan vieraankin. 

Tiistaipäivä kului samalla tavalla kuin maanantaikin, kunnes olin taas läppärillä, nousin ylös, sanoin hoitajalle, että nyt tuntuu... ja sitten kyllä tosiaan tuntuikin.... 🤦‍♀️🤦‍♀️

En muista kuinka kauan kohtaus oli kestänyt, mutta sen muistan papereista, että kaksi annosta lääkettä oli tarvittu, ennen kuin kohtaus oli alkanut laukeamaan. 

Siitä kun aloin "heräämään" muistan, että istuin nojatuolissa ja vastapäätäni istui hoitaja joka piti mua käsistä kiinni ja kyseli kaikenlaista. En tiennyt vuosilukua, mutta päivämäärän tiesin, koska se oli syntymäpäiväni. Myöhemmin kuulin lääkäriltä, etten ollut osannut sanoa sukunimeäni. Kysymykseen "missä me ollaan", osasin vastata vain "Kuopio" vaikka näin silmissäni KYS:n logon, sen mikä oli aina kaikissa kirjekuorissa kun sieltä tuli postia.

Siinä vaiheessa jossain mielen sopukoissa syttyi pelko jostain mitä en oikeasti edes muistanut: "Taasko se alkaa uudestaan!"

Eli vaikka itsellä ei ollut eikä ole mitään muistikuvia siitä vuoden 2012 pitkittyneestä kohtauksesta, mistä kaikki alkoi, silti jostain kumpusi pelko, ettei se uusi kohtaus veisi takaisin siihen samaan tilaan. 
Onneksi niin ei kuitenkaan käynyt, vaan pikkuhiljaa siitä kuitenkin palasin todellisuuteen. 

Hoitajat soittivat lääkärilleni, joka oli jo kotona; mitäs tehdään, täällä on akka sekaisin kuin seinäkello ja hän antoi määräyksen, että kotilääkitys palautetaan välittömästi - joka tarkoitti nimenomaan välittömästi; ei odotettu normaalia lääkkeen ottoaikaani. 

Parin tunnin levon jälkeen jaksoin jo ottaa vieraan vastaan; sillä osastolla ei ollut erillisiä vierailuaikoja, sinne sai tulla milloin vain. 

Loppuviikon sitten olinkin siellä oikeastaan lomalla ja odottelin vain suihkuun pääsyä - toki rekisteröintiä ja esim. yöaikaista toimintaa kuvattiin edelleen. Saanko kohtauksia nukkuessa, miten lääkityksen palautus alkaa vaikuttamaan jne. 

Lopulta sain sitten soiton lääkäriltäni: olen harvinainen tapaus 😂
Rekisteröinnin tuloksia tutkinut työryhmä ei löytänyt mitään minkä voisi korjata, ei mitään ruuvia minkä voisi kiristää tai mitä voisi löysyttää, ei mitään minkä voisi leikata pois. 

Vika on oikeassa ohimolohkossa, sieltä sähisee liikaa ja sieltä kohtaukset saavat alkunsa, mutta ei ole korjattavaa. 

Aikaisemmin taisin jo kertoakin, että v. 2001 leikattu aivokasvain oli vasemmalla puolella, keskellä päätä, melkein kiinni laskimosuonessa (tai niin kuin kirurgi sanoi, veriviemärissä). Sillä ei siis ole mitään tekemistä Riesan kanssa, sen leikkauksen arvet eivät ole aiheuttaneet Riesaa eikä kasvain ole uusinut eikä lähettänyt poikasia tms. koska se itsessään oli hyvänlaatuinen ja hyväkäytöksinen ja saatiin kokonaan pois vaikka pahassa paikassa olikin.  (Anteeksi toisto) 

Tuon reissun jälkeen palasin savolaisten hoidosta takaisin kotisairaalaan - olisin voinut jäädä KYS:n hoidettavaksikin, mutta eivät he pysty tekemään mitään sellaista mitä ei meidän keskussairaalakin.

Diagnoosini on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia eikä mua tulla koskaan saamaan täysin kohtauksettomaksi. 

Syön lääkkeitä loppuikäni; tällä hetkellä neljää eri epilepsialääkettä + yhtä lääkettä käsien vapinaan, joka on muiden lääkkeiden sivuvaikutus.  (Tämänkin olen varmaan jo kertonut, pahoittelut toistosta) 

 

Aina on pärjätty - tilannekatsaus

 Ja niin on pärjätty nytkin. Pitkän odottelun jälkeen sain siis sairaalasta kirjeitä kaksin kappalein, mutta sitä soittoa ei ole kuulunut. Ihmettelen kyllä, mutta en koska mulla ei ole tässä mitään hätää nyt ollut, niin enpä ole minäkään sitten sinne päin soitellut. Asiat hoituu muutaman viikon päästä kun menen käymään. 
Olen vain jo varautunut siihen, että lääkäri jupisee, että miksi en soittanut. No siksi, kun hoitajan piti soittaa. Mutta mitään vahinkoa ei sinänsä ole tapahtunut. 
Olen tehnyt niin kuin lääkäri ohjeet antoi, vähän myöhemmin vain kuin oli kai tarkoituksensa, mutta selkeästi lääkemuutos on alkanut toimia. Ja kesän vaihtuminen syksyyn.

Huimaus on taas loppunut, samoin kohtaukset, joitakin ennakkotuntemuksia lukuun ottamatta. Ja ne ovat johtuneet mitä luultavimmin huonosta syömisestä ja liiasta koneella olemisesta. 

Ainoa mistä edelleen "kärsin" ja mihin on vain jonkinlaista siedätyshoitoa,  on ihmisjoukoissa liikkuminen. Kaupassa käyminen on pahinta ja siellä, mikä se nyt sitten onkaan, ilmenee sillä, että mun näkö sumenee niin, etten näe kunnolla hyllyjen reunoissa olevia hintakylttejä ja tulen levottomaksi. En jaksa keskittyä ostosten tekemiseen, enkä "näe" mitä hyllyillä on. Haluan mahdollisimman pian pois kaupasta. 
Heti kun pääsen ulos ja autoon, olo palaa normaaliksi. En tiedä, onko se vain pelkoa siitä, että saan kohtauksen julkisella paikalla, vaikka ei sillä ole mitään väliä, kun Mies on mukana. 

Olen lääkärin ohjeen mukaan koettanut tehdä joitakin rentoutusharjoituksia, palleahengitys on yksi mikä auttavan esim. kaupassa hetkellisesti.

Pää ja kroppa ovat myös kummallisia. Kun lähdemme ulos tekemään jotain pihahommia tms., pää luulee, että olemme lähdössä kylille ja menee hetkeksi pyörälle 😲 Sitten kun se tajuaa, että eihän ne lähdekään mihinkään, nehän tekee töitä (hah), kaikki tasaantuu ja pärjään ihan hyvin. 

No katsotaan mitä lääkäri sanoo kun tavataan, jospa ainakin talven pärjäisin tällä meiningillä. Ainakin nyt näyttää hyvältä ja reissussa Siskon luona pärjään varmasti taas hyvin niin kuin ennenkin. 

Ai niin, se piti vielä kertoa, että sillä voi olla jatkossa vaikutusta, jos vain tuo Mies jaksaa pitää pintansa: ollaan tehty vähän muutoksia ruokailutottumuksiin; vähennetty hiilihydraatteja ja vähähiilihydraattinen ruokavalio on hyväksi epileptikoille. 
Miehellä se näyttäisi auttavan päänahan ihottumaan (seborrooinen ekseema) - vaikuttaisi siltä, että se voisi olla vehnäallergiaa tai jotain. Eli hyväksi molemmille. 

Jatkan muisteloilla - tämä tällainen tilannekatsaus tässä välissä 

Melkoisen Riesatonta elämää

 Kai tätä melkoisen Riesattomaksi elämäksi voisi sanoa, kun elokuu meni kohtauksitta ja nyt syyskuussa tähän mennessä on kohtauskalenterissa vain yksi kohtaus. 
Huimausta ja "viiraamista" - olkoon nyt sillä nimellä - on ollut sieltä alkaen kun edellisen kerran lääkkeitä rukattiin, oliko heinäkuun alussa 🤔

Kuukausi sitten epihoitaja soitteli ja kyseli kuulumisia. Kerroin tilanteen ja kerroin mitä mieltä olen lääkityksestä; mitäs jos... Hoitaja lupasi viedä viestin lääkärilleni heti seuraavaan vapaaseen aikaan ja soitella sitten kun saa lääkäriltä vastauksen. 

Odottelin soittoa. Kävin kanta.fi:ssä ja näin uuden reseptin. Seelvä - toiveeni on kuultu ja lääkkeestä jota ehdotin nostettavaksi, oli kirjoitettu uusi resepti uudella annostuksella. Hyvä. 
Jatkoin hoitajan soiton odottelua.
Kävin uudestaan kanta.fi:ssä ehkä viikon kuluttua. Sinne oli ilmestynyt lääkärin teksti, jossa luki mm. "pyydetään hoitajaa ehdottamaan potilaalle.." Hmm... ymmärsin lauseen niin, että hoitaja siis soittaa - miten muuten se voisi ehdottaa? Jatkoin siis odottamista.

Soittoa ei kuulunut - selitin asiaa itselleni vuosilomalla, koulutuksella, kiireellä, sairaslomalla, unohduksella; mitä vain voi tapahtua. Lopulta päätin postia hakiessani, että jos ei tänään ole postissa jotain viestiä, niin huomenna soitan (kiirehän voi venyttää asian hoitamista vieläkin 🤷‍♀️)

Mutta postissapa olikin kaksi kirjettä. Toisessa oli varattu aika verikokeeseen ja toisessa aika neurologille - aikaisemmin kuin odotin, kiireen vuoksi niidenkin sanottiin siirtyvän myöhemmäksi.

Toisessa kirjeessä oli sama lääkärin teksti kuin kanta.fi:ssä. Ehkä soittoa ei siis tulekaan ja päätin tehdä lääkemuutokset kirjeen perusteella. Jos olisin uskaltanut toimia niin jo aikaisemmin, en olisi hukannut kahta viikkoa, mutta hyvä näinkin.
Eli nyt on lopetettu se yksi lääke joka heinäkuussa aloitettiin uudelleen ja lisätty yhden vanhan, toimivan, lääkkeen annostusta. Toivottavasti tämä auttaa. Vielä ei muutoksilla ole vaikutusta, mutta jospa viikon päästä 👍

Yksi lääkärin ehdotuksista olisi kokonaan uuden lääkkeen kokeilu. Toistaiseksi tyrmään sen, sillä lääke on vasta peruskorvattava ja maksaisi 80-100€/kk. Se on kallis. Kokeilen tätä muutosta ensin ja jos tämä ei toimi, keskustelen ensin Miehen kanssa ja sitten neurologin kanssa kun tapaan hänet. 

Pahoittelut, jos/kun toistan asioita, mutta en ihan kaikkia asioita muista mistä olen kirjoittanut ja itse en ihan kaikkia päivityksiä jaksa lukea uudestaan etsiessäni varmistusta "olenkohan kertonut tämän tai tämän" 😉😅

Sitä vaan olin sanomassa, että osittain Riesa elää jonkinlaisissa ryppäissä. Kesä on yleensä sitä aikaa - lämmön/kuumuuden vuoksi - että kohtauksia tulee usein. Nyt kun alkaa syksy ja elämä toivottavasti kaiken kaikkiaan vähän rauhoittuu, tulee myös Riesan kanssa vähän seesteisempi kausi. 

Laiskaa elämää - jatketaan Riesan alkuajoista

 Pari-kolme viikkoa viikkoa on ollut suht rauhallista, mitä nyt muuten päässä "viiraa", sellaista huimauksen ja kohtauksen ennakkotuntemuksen välimaastoa. 
Siispä jatkan tarinointia Riesan ja mun alkutaipaleesta. 

Kun yhteistä matkaa oli tehty vuoden verran, pääsin Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskukseen tutkimukseen. Pitkästä matkasta huolimatta olin onnellinen, kun sain kutsun sinne, aika nopeasti vielä, kun oli varoitettu, että odotuksesta voi muodostua pitkä. 
Kaikki lääkärit siellä ovat erittäin päteviä ja mukavia, minä sain lääkärikseni yhden parhaimmista. Ensimmäinen tapaaminen jo osoitti, että meillä tulee synkkaamaan hyvin, vaikka sainkin satikutia ja istuin puolet ajasta posket punaisina nolostuksesta. 
Mies oli tietenkin mukana; tukena ja ennen kaikkea muistikirjana. 
Lääkäri, LJ,  haastatteli ensin minua ja kun Mursu yritti sanoa jotain väliin, antoi hänelle ystävällisen mutta napakan kehotuksen olla hiljaa; "sinä saat puhua kohta".  Ja Mursu oli hiljaa. 

Minä sain ripityksen siitä, etten ollut pitänyt kohtauspäiväkirjaa, ja istuin tosiaan posket punaisina kuin koululainen rehtorin puhuttelussa. Sen jälkeen olen kyllä muistanut pitää päiväkirjaa melkoisen tarkasti - ja Mursukin muistanut siitä muistuttaa. 
Kun LJ oli haastatellut/puhutellut minua, oli Mursun vuoro ja minä sain käskyn olla hiljaa; turha oli yrittää "muistin just..." -juttuja. 

Oma lääkärini kotikaupungissa oli siinä vaiheessa ollut jo aika epätoivoinen minuna ja kohtausteni kanssa ja rukannut lääkitystäni niin, että kun LJ näki missä mennään, hän hämmästyi kovin. Ei sitä, että lääkkeitä on niin monta, vaan sitä, että kuinka monta kertaa päivässä otan lääkkeitä: YHDEKSÄN kertaa päivässä. Hän sanoi, ettei ole koskaan nähnyt sellaista. Aloitetaan siis lääkityksen rukkauksella samalla kun odotetaan aikaa Tampereelle pään kuvaukseen. Tampereelle siksi, että sinne pääsisi nopeammin, Kuopioon on niin pitkät jonot. Ja kun kuvaus ja kuvat on valmiit, niin sitten takaisin Kuopioon. 

Olin jo aikaisemmin tullut tietämään, että savolaiset ovat mukavia ihmisiä 😍 ja tunne vain vahvistui. Olimme yöpyneet potilashotellissa ja kun illalla olimme käyneet kävellen katsomassa miten sairaalaan helpoimmin pääsee ja takaisin tultuamme odottelin Mursua hotellin aulassa, nuori tyttö (opiskelija) vastaanotossa tervehti huoltomiestä ihanalla leveällä savonmurteella "no päevee päevee" 😅 - ja perässä tullutta asiakasta tervehti niin kuin varmasti koulussa oli opetettu, iloisesti hymyillen "päivää".  

Kuvauskutsuja odotellessa sain kuitenkin kutsun Kuopioon epilepsiakeskukseen, video-eeg -tutkimukseen. 
Se oli vähän kuin yksityinen "Big Brother" -huone. Video-eeg:ssä tehdään samanaikaisesti aivojen sähkötoiminnan jatkuvaa rekisteröintiä ja videokuvausta. 
Päähän kiinnitettiin tahnalla, muistutti vähän jotain sementtiä tai kipsiä, 44 elektrodia, jotka sitten niputettiin yhteen ja kytkettiin vyötäröllä/"olkalaukussa" olleeseen rekisteröintilaitteeseen, josta puolestaan lähti piiiitkä johto viereisessä huoneessa oleviin tietokoneisiin, joita hoitajat valvoivat ympäri vuorokauden. 
Huoneessa oli myös videokamera, joka seurasi liikkeitäni koko ajan. Ainoastaan vessassa ei ollut kameraa, mutta sielläkin käydessä elektrodit rekisteröivät aivojen sähkötoiminnan. 
Lääkitystä oli ruvettu vähentämään heti sairaalaan saavuttuani (sunnuntaina, helmikuussa 2014)  ja sitä vähennettiin muistaakseni torstaihin asti. Tarkoituksena oli aiheuttaa kohtaus, jotta olisi saatu rekisteröityä tietoja kohtauksista tai edes yhdestä kohtauksesta ja sillä tavalla sitten selvitettyä, mistä kohtaukset saavat alkunsa, millaisia ne ovat, voitaisiinko lääkehoito korvata tai edes vähentää esim. leikkaushoidolla. 

Viikko sujui yllättävän nopeasti, sillä vaikka kännykkää ei saanut käyttää, tietokonetta sai (olisi saanut), huoneessa oli tv, oli lukemista, playstation, palapelejä (en kyllä jostain syystä saanut tehdä niitä 80 palan palapelejä...), olin ottanut mukaan tietenkin myös käsitöitä ja ristikkolehden. Niin ja oli siellä puhelin, jolla sai ja johon sai soittaa. Ainoa mitä ei saanut tehdä: ei saanut ottaa päikkäreitä 😅
Olo oli kuin hotellissa konsanaan; palvelu pelasi sormia napsauttamalla = kelloa soittamalla - tai oven raosta huikkaamalla. Ja juttuseuraakin hoitajista sai aina kun halusi.

Mutta eipä tullut kohtausta, ei millään. Siispä lääkitys palautettiin ennalleen, piuhat irrotettiin ja - PÄÄSIN SUIHKUUN! Mikä ihana tunne viikon jälkeen päästä suihkuun (kyllä, pesulaput olivat loistava keksintö, mutta miettikää miltä tuntui, kun ei päässyt pesemään hiuksia....) ja irrottelemaan niitä sementöityjä elektrodilappusia päänahasta.

Mursu tuli hakemaan kotiin ja puolivälissä kotimatkaa pysähdyttiin tankkaamaan auto ja päätettiin juoda kahvit. Sanoin meneväni edeltä sisälle sillä aikaa kun Mursu tankkaa ja pysäköi auton ja siinä ovea kohti kävellessä tunsin, että nyt... Pääsin oven lähelle, mutta siinä ei ollut penkkejä tms. mutta oli onneksi jonkinlaiset tolpat kannattelemassa katosta tai jotain. "Otan tästä tukea, nojaan tähän sen aikaa kun Mursu tulee tuolta, jos ei kukaan auta, pärjään kyllä." Ja kun Mursu sitten tuli, hän katsoi, että no mitäs, vaimo se täällä halailee tolppaa... 
Siinä vaiheessa kohtaus oli jo menossa ohi ja tajusin missä olin - ja manasin... Että tuli se kohtaus nyt sitten, ei voinut tulla vaikka toissa päivänä! 

No, minkäs sille nyt enää sitten teit. Kirjasin ylös ja taisin soitella jossain välissä sinne Kuopioon, että joo, kyllä se kohtaus sitten tuli, mutta.... 
Onneksi lääkärini oli fiksu ja ajattelevainen ja kun kuvaukset sitten aikanaan oli ohi, järjesti mut toiselle BB-kaudelle vähän myöhemmin. 

Ensiapua kohtaukseen

Olifantin kommentista otin vaarin ja vinkin ja vaikka toivonkin, että mahdollisimman moni teistä on käynyt ensiapukurssin, ainakin hätäensiapukurssin, niin päätin tehdä päivityksen epilepsiakohtauksen ensiavusta. 

Epilepsiakohtauksia on erilaisia ja ensimmäisen kerran kohtauksen nähdessään tilanne voi olla hyvinkin hämmentävä, jopa pelottava. 

Kaikkein yksinkertaisin neuvo, jonka vuosien mittaan muuttuneen Riesan kaverina kulkevana annan:
ÄLÄ YRITÄ ESTÄÄ KOHTAUSTA, MUTTA PIDÄ HUOLI, ETTEI KOHTAUKSEN SAANUT LOUKKAA ITSEÄÄN. 
SOITA TARVITTAESSA HÄTÄKESKUKSEEN 112, JOSTA SAAT LISÄNEUVOJA JA APUA. 

Ensiavun antaminen ei siis vaadi mitään erityistaitoja. 
Tajuttomuuskouristuskohtaus näyttää pelottavalta, mutta älä hätäänny, pysy rauhallisena. 
Kohtauksen saanut yleensä menettää tajuntansa, kaatuu ja jäykistyy. Usein kieli jää hampaiden väliin tai hän saattaa purra poskeensa, jolloin suusta voi vuotaa vertaa. Jäykistymistä seuraa kouristukset joiden aikana hengitys saattaa salpautua hetkeksi. Kouristukset kestää 1-2 minuuttia ja niiden aikana suusta saattaa tulla sylkeä tai vaahtoa. Älä yritä estää kouristuksia vaan pidä huoli, ettei kohtauksen saanut loukkaa itseään, etenkään päätään. 
Kun hengitys taas alkaa kulkea normaalisti, siitä kuuluva pieni "korahdus" saattaa kuulostaa vähän pelottavalta, mutta ei hätää. 
Jos kohtaus pitkittyy, kestää yli 5 minuuttia tai uusi kohtaus alkaa ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä, soita 112.

Ja aina, jos olet epävarma mitä tehdä, soita 112, he antavat kyllä ohjeita. 
Ennen kuin annat henkilön jatkaa matkaansa tai jätät hänet, varmista, että hän tietää missä hän on ja minne hän on menossa. Jos hän vaikuttaa sekavalta, silloinkin on syytä soittaa 112 tai hänen läheiselleen. 

Tajunnanhämärtymiskohtauksessa henkilö on sekava eikä ole tietoinen ympäristöstään, saattaa toistaa mekaanisesti jotain tiettyä liikettä, esim. hieroo käsiä yhteen, kävelee päämäärättömästi, maiskuttelee, ei pysty vastaamaan kysymyksiin asiallisesti. 
Älä jätä häntä yksin, vaan pysy hänen lähellään. Älä yritä estellä häntä, sillä todennäköisesti hän yrittää vastustella - yritä kuitenkin tarvittaessa ohjailla häntä niin, ettei hän joudu paikkaan jossa hän voi loukata itsensä. 
Anna kohtauksen mennä ohi itsestään - jos niin ei käy 5 minuutissa on syytä soittaa hätänumeroon 112. 

Useimmilla epilepsiaa sairastavilla on käytössä ranneke; joko ranneketju tai tämä silikoniranneke, mustana tai tämä limenvihreä

Moni on myös ottanut itselleen tatuoinnin käsivarteen, kukin itselleen ja tyylilleen sopivan. Mulla on vasemmassa käsivarressa tällainen: 

Lisäksi mulla on puhelimen takakannessa tarra, jossa on Mursun nimi ja puhelinnumero ja aina kun menen johonkin uuteen/vieraaseen paikkaan, jossa tiedän viipyväni vähän kauemmin, näytän sen ja kerron Riesasta. Hmm.... tämän olen tainnut jo kertoakin 🤦‍♀️

Sattuu ja tapahtuu

Keväällä 2012, ennen Riesaa siis, olimme käyneet Äidin kanssa Siskon luona Englannissa. Siitäkään käynnistä en paljoa muista; kaksi asiaa ihan varmasti. Toinen oli vierailu lintutarhalla katsomassa pöllöjä 💗 ja toinen äitiysneuvolassa tai millä nimellä ne siellä sitä sanovatkaan. Siskolla oli aika ultraääneen ja olimme sopineet, että Äiti saa mennä tulevien vanhempien kanssa katsomaan tulokasta, mutta kun Sisko kertoi hoitajalle keitä me olemme, pääsimme sinne molemmat - siis kaikki, isä, mummo ja täti 😊

Kun sitten olin Riesan vuoksi sairaalassa, piti kuulemma olla tarkkana siitä, kenestä kuulteni puhuttiin: jos kuulin jonkun nimen, vaadin hänet luokseni heti. Siskosta ei siis voinut puhua mitään. Eikä vastaavasti Sisko silloin tiennyt ihan kaikkea minusta, miten huonossa kunnossa loppujen lopuksi olin. 

Pikku-Prinsessa, nyt jo kohta teini, innokas jalkapalloilija, syntyi lokakuussa.  Kaikki ei mennyt ihan ohjekirjan mukaan ja arvelin, etten tarvittaessakaan pääsisi Äidin mukana lähtemään Siskon tueksi, tein jo erilaisia "varasuunnitelmia" - oli valmis pakottamaan Lapsen mummolle tulkiksi ja muutenkin avuksi. Mutta lopulta saatiin kuva tuimailmeisestä Prinsessasta ja sitten koko perheestä 💗
Olin kuitenkin toiveikas, että pääsisin Äidin kanssa vielä ennen joulua katsomaan Prinsessaa ja Siskoa, mutta lääkäri tyrmäsi ajatuksen. Ei, ei ole järkevää lentää vielä, hän ei anna siihen lupaa. Tokihan päätös olisi omani, mutta joku järjen hiven kai päähän oli kesästä jäänyt. Äiti lähti siis yksin - elämänsä ensimmäiselle lentomatkalle! Mikä pettymys.

Minä jäin maankamaralle ja järjestin ohjelmaa Perheelle ja Ystäville... 
Sohvakaupoista jo kerroinkin. 
Ystävä oli löytänyt asunnon ja muuttanut naapuriin kävelytien toiselle puolelle ja kun meillä oli saunavuoro lauantaisin, hän pistäytyi meillä silloin tällöin saunomassa. Hän ei kohtauksiani pelännyt, vaan uskalsi "ottaa" mut mukaan, siitä huolimatta, että parikin kertaa joutui soittamaan Mursulle, että "tulehan hakemaan tää pois täältä, se ehti kyllä peseytyä, mutta sitten se jumittui." 

Joulun alla oltiin lähikaupassa ostoksilla, oltiin eri käytävillä kun tunsin, että kohtaus on tulossa - se tässä on mulla ollut hyvä puoli, että tunnen kun kohtaus tulee; tiedän sanoa/pyytää apua tai istua johonkin - ja lähdin etsimään Mursua. Löysin hänet, kävelin vastaan ja otin takin rintamuksista tukevan otteen (tässä kohtaa mulla pimeni) ja olin kuulemma suudellut oikein antaumuksella, siinä keskellä käytävää pakastealtaan vieressä 😊💗 Mursu oli yrittänyt saada mut istumaan lavalla olevien peltisten kurkkupurkkien päälle, mutta ei ollut onnistunut. 

Nykyään kai olen vähän helpommin hallittavissa, mutta silloin alkuaikoina olin aika hankala. Jos olin jotain päättänyt, niin myös tein. Ja voimat olivat valtavat.

Riesan kanssa sattuu kaikenlaista 🤔 Tähän päivitykseen asioita en aikajärjestykseen saa kirjoitettua, kun en muista milloin mitäkin on tapahtunut.

Usein kohtauksen sattuessa olen saanut apua; olen ollut lähes aina jonkun sellaisen kanssa joka tietää mitä tehdä tai sitten olen itse pystynyt pyytämään apua. 

Kerran olin tätini kanssa lenkillä vanhan kodin lähistöllä. Rankkasade yllätti ja olimme jo aika lähellä kotiamme kun sain kohtauksen ja jälleen kerran olin eri mieltä siitä mihin suuntaan mentäisiin. Tätini oli yrittänyt pyytää apua ohi kulkeneilta nuorilta pojilta, mutta he eivät olleet auttaneet. Sitten kohdallemme oli pysähtynyt auto ja kuljettajana ollut nainen oli kysynyt, tarvitsemmeko apua. Tätini oli sanonut, että "eiköhän me tässä jo pärjätä, ihan tohon lähelle ollaan menossa". Siitä huolimatta, että olimme aivan litimärkiä, nainen oli ottanut meidät autoonsa kun oli tulossa samaan taloon kylään missä me asuimme! Itse en muista siitäkään tapahtumasta mitään.

Keväällä 2013 sain lopulta lääkäriltä luvan lentää Siskon perheen luo Englantiin. 
Muistan vieläkin sen tunteen, kun olimme odottamassa koneeseen pääsyä ja kun sitten istuimme koneessa: kyyneleet valuivat poskillani ja ajattelin "nyt ei kukaan enää voi ottaa tätä multa pois, kukaan ei enää tule hakemaan mua täältä pois" 

Kerran Isolla Kirkolla käydessäni oltiin tädin kanssa menossa metrolla, mihin lie. En tiedä mikä sillä kertaa laukaisi kohtauksen, mutta ajoitus oli aika "sopiva"; metro tuli laiturille ja ehdin juuri astua sisään vaunuun ja sanoa, että mulla on huono olo, pitää päästä istumaan. Täti ehti pyytää mulle lähimmän istumapaikan ja vastapäätä istui pieni tyttö äitinsä kanssa. Kohtaus itsessään ei kestänyt kauan ja ehdin nähdä ja kuulla,  kun tätini ja tyttö juttelivat: tyttö oli vähän säikähtänyt ja tätini oli sanonut, ettei tarvitse pelätä ja oli kertonut mistä on kysymys. Tyttö kuunteli tarkkaan, nyökkäsi välillä ja jäädessään pois hymyili iloisesti 💗
Se matka, pieni tyttö ja hymy jäivät mieleeni - muistan myös ympärillä olleiden aikuisten nolot ilmeet joista pystyi lukemaan "mä luulin, että se on niin kännissä, ettei se pysty seisomaan"  (tädilläni on tarvittaessa sopivan kantava ääni 😉)

Muun muassa sellaisia sattumuksia Riesan kanssa - monenlaisia muitakin, kaikkia enää muistakaan. 

Ensimmäiset kuukaudet Riesan kanssa

Ensimmäiset kuukaudet oli Riesan kanssa oli opettelua. Opettelua elämään uudenlaista elämää. 
Itse en sitä silloin, enkä vielä pitkään aikaankaan, tajunnut, mutta Mursu oli sen sairaalassaoloaikanani Lapselle sanonut, että sairaalasta ei tule takaisin sama äiti, joka sinne joutui. Ja kyllä tässä vuosien varrella sen olen ymmärtänyt ja oppinut. 

En oikein tiedä missä järjestyksessä asioita kertoisin..

No. Yksi tärkeimpiä asioita tietenkin oli oikean lääkityksen etsiminen. Lääkkeitä on alusta asti ollut valtava määrä ja niitä vaihdettiin alussa yhdestä toiseen ja toisesta kolmanteen, kunnes löydettiin tämä nykyinen neljän lääkkeen cocktail - jonka lisäksi vielä jonkun/joidenkin lääkkeiden sivuvaikutuksen vähentämiseksi yksi lääke.
Epilepsialääkkeet ovat onneksi, kiitos toimivan yhteiskuntamme tai kenelle kiitos nyt kuuluukin, täysin korvattavia. 
Sain sairaalasta lähtiessä todistuksen jonka kanssa menimme Kelaan hakemaan uutta Kela-korttia, jossa on tarpeelliset merkinnät jatkoa varten. Emme tajunneet ottaa todistuksesta kopiota, vaan marssimme seuraavaksi apteekkiin hakemaan lääkkeitä. Kolmen kuukauden annos sen hetkisiä lääkkeitä olisi maksanut yli 3000 euroa 😮😮 Otin vain kuukauden annoksen ja takaisin Kelaan tekemään hakemus, että saisin minulle kuuluvan korvauksen niistä.
Lääkkeet ovat ylipäätään julmetun kalliita, kun ajattelen esim. syöpälääkkeitä ja muita. Olen aina ollut iloinen veronmaksaja, mutta tuon reissun jälkeen vielä iloisempi, vähistäkin tuloistani. 

Saimme lääkkeistä hupiakin: lääkkeistä yksi, joka on käytössä vieläkin, väsytti aluksi aivan älyttömästi, ei mitään tolkkua. Olimme käymässä ystävien luona ja siinä kahvia odottaessa silmiäni alkoi painaa.. Heräsin siihen, kun päälleni levitettiin huopa ja jalkani nostettiin sohvalle 😏 Ehdin nukahtaa sen verran, että väsymys meni ohi ja lopun vierailun ajan pysyin hereillä. Enää lääkkeet eivät väsytä, olen jo tottunut niiden käyttöön. 

Yksi pahimpia asioita mitä Riesa toi tullessaan oli muistinmenetys ja vieläkin jatkuvat muistiongelmat. 
Niin kuin jo aikaisemmin kerroin, kokonaan muististani on kadonnut 3-4-5 vuotta, en oikein osaa tarkkaan arvioida aikaa. Koko kesä 2012 on kadonnut muistista täysin. Sairaalasta päästyäni ja kun pystyin katselemaan tietokoneen näyttöä, katselin satoja valokuvia kymmeniä kertoja, uudelleen ja uudelleen. Tunsin kyllä ihmiset ja paikat jotka olivat ns. vanhoja tuttuja, mutta en sellaisia, joissa olin vain poikennut, esim. Suomi Meloo -tapahtumissa, enkä muistanut miksi kuvat oli otettu, mistä niissä oli kyse. 
Lopulta päädyin tuhoamaan kuvat, koska niillä ei ollut enää mitään merkitystä mulle. 
Sen sijaan esimerkiksi kuvat kun Lapsi oli pieni, Mursun ja mun seurusteluajoista, isovanhemmista jne - ne kuvat ja tapahtumat ja tilanteet kyllä muistan. 

Seuraavana kesänä oli entisen työkaverini/ystäväni  T:n isän hautajaiset ja odottelimme kappeliin pääsyä. Meitä oli neljä ystävystä rivissä ja vanhempi nainen tuli juttelemaan kanssamme. Kyseli minun vointiani ja kuulumisiani. Vastasin ja juttelin hänen kanssaan ja samaan aikaan aivoissa raksutti "kuka hän on, tunnenko hänet, mistä tunnen". Hän lähti pois, ystäväni lähtivät pois ja Mursu seisoi takanani. Kysyin häneltä kuka nainen oli. "No sehän oli T:n anoppi" Voi että olin mielessäni nolo: niin monet hauskat syntymäpäivät, uudet vuodet, kesäjuhlat olin hänen kanssaan juhlinut - eikä mitenkään kunhan-nyt-ollaan-samoissa-juhlissa, vaan ihan todella juhlinut hänen kanssaan.

Muistinmenetys, pelko kohtauksista, avuttomuuden tunne, tunne taakkana olemisesta (yhden kerran sain kohtauksen miehen ollessa töissä ja kun herättyä soitin hänelle, hän lähti saman tien  viivana kotiin) - se kaikki sai aikaan sen, että iltaisin kun Mursun kanssa istuttiin sohvalla katsomassa tv:tä, ei mun katselusta tullut juuri mitään. Itkeä vollotin omaa kurjuuttani, surkeuttani illat pitkät. Sitä miten olin pilannut meidän tulevaisuuden, meidän haaveet ja unelmat, ehkä jopa Lapsenkin elämän, kun tiesin hänen luonteensa; hän on huolissaan meistä silloin, nyt ja aina. 

Aikansa Mursu sitä vollotusta kuunteli, yritti puhua järkeä ja lohduttaa, mutta - ymmärränhän minä sen - sanoi lopulta eräänä iltana töihin lähtiessään ne käänteentekevät sanat:
"Jos et hae apua, niin sitten täytyy miettiä joku toinen ratkaisu, näin ei voi jatkua"
Valvoin koko yön ja mietin, aamulla soitin epilepsiahoitajalle ja varasin ajan; pääsin hoitajalle ja sitä kautta eräänlaiseen vertaistukiryhmään jossa meitä oli 6 tai 8, kuka sairasti mitäkin. 
Siellä juttelimme kerran viikossa mieltä painavista asioista ja ihan kaikesta. Se auttoi - synkän pilven hopeareunus alkoi kasvaa ja kun ryhmän kokoontumiset loppuivat, oli olo helpompi. 
Mursu on aina ollut tukena ja turvana, ja tuo lausahdus, minkä hän mulle sanoi, siitä on myöhemmin puhuttu. Hän on sanonut, ettei hän tiedä mitä oikeasti olisi tehnyt, ei vain tiennyt miten muuten olisi saanut mut hakemaan apua jostain - ei hän olisi mihinkään lähtenyt ja mua jättänyt, oli vain itsekin kovin väsynyt, ja ymmärrän sen.
 
Ystävä auttoi sen minkä pystyi ja jaksoi, mutta samaan aikaan kun minä olin sairaalassa, hän oli laittanut avioeron vireille. Ja kun pääsin sairaalasta, lähdimme etsimään hänelle ja pojalleen asuntoa. Nauroimme, että välittäjät varmaan ihmettelivät, että mikähän mies tuo on kun tulee kahden naisen kanssa katselemaan asuntoa ja toinen on ihan hiljaa, kunhan vain kävelee perässä 😄 Asuntonäytöistä tultuamme Ystävä sai suru-uutisen isästään - nuo kaikki lähensivät meitä, mutta sillä hetkellä meistä kummastakaan ei oikein ollut muuta apua kuin vain olla. Onneksi se riitti.

Yksi fyysisesti ja henkisesti raskaimpia asioita tuona syksynä oli pari kuukautta sairaalasta pääsyn jälkeen neuropsykologinen testi. Siis palikkatesti. Se kesti melkein neljä tuntia ja Mursu oli jo tulossa etsimään mua, että missä oikein olen ja koska pääsen pois. 
Sen jälkeen nukuin kotona seuraavat kolme tuntia.
Olen tehnyt saman testin näiden  vuosien aikaan uudestaan kaksi tai kolme kertaa, ihan niin kauaa ei ole mennyt kuin ensimmäisellä kerralla.
Vaikeimpia asioita oli tietenkin kaikki muistamiseen liittyvät asiat: minä, joka ennen muistin kaikki puhelinnumerot ulkoa - meillä ei koskaan ollut puhelinmuistiota - en pysty painamaan mieleeni enää edes nelinumeroisia lukuja. 

KasVain, aikamatka 2000-luvun alkuun

Vien teidät yhden päivityksen verran ajassa vielä Riesan alkua kauemmas taaksepäin - kevääseen 2001.

Oli maaliskuu 2001 ja heräsin lähteäkseni töihin. Olo oli flunssainen ja kuumemittari näytti lukemaa, joka kehotti lähtemään työterveyteen. Yöllä oli satanut lunta ja ennen kun pääsin lähtemään, oli auto harjattava puhtaaksi. Se oli minun onneni. 
Samaan aikaan parkkipaikalla oli roskiksia tyhjentämässä roska-auto. Sain auton puhdistettua, istuin kuskin penkille poikittain kopistellakseni kengät puhtaaksi ja kyynärpää osui auton ratissa olevaan äänimerkkiin. 

Vedin nopeasti käden pois, ajatus oli "Ei tässä nyt koko taloyhtiötä tarvitse herättää". Kenkiä kopistellessa rupesi toisessa kädessä ja jaloissa tuntumaan kummalliselta, jalat jotenkin jäykiltä, tarvitsisin varmaankin apua. Ajattelin, että nyt tarvitsen apua ja jos NYT painan äänitorvea, roska-auton kuljettaja ehkä kuulee sen ja tulee katsomaan mikä on hätänä. Käteni ei enää noussutkaan - ja seuraavaksi herään naapurin pariskunnan kyselyyn, tarvitsenko ambulanssin. Mietin hetken ja sanoin tarvitsevani, en ymmärtänyt vielä silloin mitä oli tapahtunut. 

Ambulanssi tuli, vei minut kaupungin sairaalaan (silloin kaupungissamme oli kaksi sairaalaa) ja ilmeisesti naapurit kävivät sanomassa Mursulle asiasta - siitä ei ole oikein muistikuvaa. 
Sairaalassa asiat alkoivat seljetä, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että syytä huoleen ei ole, sillä kuka tahansa meistä voi saada kerran elämässään epilepsiakohtauksen. 

Ja näinhän se onkin, totta hän puhui.

Huolestuin asiasta kuitenkin, kun lisäksi olin kärsinyt migreenikohtauksista ja pään vasemmalla puolella viiltävistä kipukohtauksista, sellaisista äkillisistä, että niitä vaistomaisesti väisti. Kuulostaa hullulta näin jälkikäteen.
Menin siis työterveyslääkärille ja pyysin lähetteen Keskussairaalaan neurologille ja sainkin sen.

En koskaan ehtinyt saada kutsua neurologille, kun sain kotona keskellä yötä toisen epilepsiakohtauksen. Heräsin siihen, kun tuntui, että toinen sääriluu vääntyy "poikki", puristin Mursua käsivarresta ja olin sanonut "Nyt se tulee". Sitten lähti taju ja olin kuulemma ollut kuin lankku. 
Lapsi oli 13-vuotias ja katseli tapahtumia rauhallisesti vieressä. 

Kun kohtaus oli ohi, Mursu lähti viemään mua Keskussairaalaan, Lapsi jäi kotiin, sanoi jatkavansa nukkumista 💗.

Sairaalassa ei ensin meinattu tehdä mitään, oltiinhan siellä keskellä yötä, tulkaa aamulla uudelleen. Mursu oli tiukkana (iso mies..) ja sanoi, että emme lähde sieltä mihinkään, ennen kuin vaimon pää on kuvattu. Tiukkana olosta oli hyötyä; pääsin vielä yöllä röntgeniin ja jo röntgenkuvassa näkyi päälaella, vasemmalla puolen laskimosuonta n. golf -pallon kokoinen kasvain. 
Aamulla otettiin tarkemmat magneettikuvat, joista kävi ilmi, että kasvain on kiinni laskimosuonessa; hyvänlaatuinen ja leikattavissa. 
Ylilääkäri kysyi vain, haluanko Helsinkiin vai Tampereelle. 

Minulle oli aivan sama, pääasia että kasvain leikataan - lääkärilakosta huolimatta! - ja valitsin Tampereen. 
Vajaa kaksi viikkoa myöhemmin, pääsiäisviikolla, Mursu vei minut Tampereen Yliopistolliseen sairaalaan, jossa neurokirurgi selvitti meille leikkauksen kulun ja lopuksi kysyi onko meillä jotain kysyttävää. En osannut kysyä mitään muuta kuin "Heräänks mä?"
Siihen hän ei osannut varmaksi vastata.

Sinne sitten jäin, osastolle kun Mursu lähti kotiin. Äiti soitti vielä illalla ja siinä vaiheessa padot aukesivat, siihen asti olin ollut reipas; leikkaus kuin leikkaus. Hoitajat olivat ihania, ei mitään kiirettä vaan yksi heistä istui vieressäni niin kauan kuin tarvitsin ja halasi ja jutteli. Muistan sen tunteen vieläkin. 

Leikkaus meni hyvin ja Mursu oli matkalla katsomaan jo ennen kuin kirurgi oli soittanutkaan hänelle, vaikka olivat niin sopineet. Kun heräsin heräämössä, istui Mursu vierellä. 
Sielläkin oli tilanne, josta meillä on eri muistikuva, mutta jota olemme näiden yli kahdenkymmenen vuoden ajan nauraneet:
Omasta mielestäni kysyin:
-Tuliko postia? (Odotin kirjettä/korttia ystävältäni)
Mursu väittää, että kysyin:
-Tuliko laskuja? (Siitä hän sanoo tietäneensä, että leikkaus onnistui 😍)
Kauan hän ei voinut olla, mutta meille riitti, että näimme toisemme.

Olin ensimmäisen yön teho-osastolla tarkkailussa ja muistan miten ärsytti, kun aina kun pääsin uneen, hoitaja herätti puristamaan käsistä ja tarkistamaan jotain muuta. Ymmärsin toki miksi näin toimittiin, mutta kun olisin halunnut nukkua...

Aamulla olin jo pirteä ja sain aamupalan.. Ja olisin saanut apuakin, mutta halusin selvitä itse. Oikea puoli ei nimittäin oikein toiminut, kuten kirurgi sanoi, siellä oli rele vialla. 
En saanut leipää voideltua sillä tavalla kuin se normaalisti voidellaan, mutta eihän hätä ollut tämän näköinen: voi veitseen ja liikutin leipää veitsen alla 😊 Jugurtinkin söin niin, että lusikka oli kädessä oikein ja purkin vein lusikkaan - en siis lusikkaa purkkiin. Olihan se vähän hankalaa, mutta selvisin kyllä.
Käsi lähti toimimaan nopeasti, päivässä-parissa, mutta jalan kanssa meni pidempään. 
Ihan tarkkoja jos ollaan, oikea jalka ei ole palautunut ennalleen vieläkään, mutta se ei ole suuri ongelma. 
Sen jälkeen kun kotona kiukuttelun jälkeen suutuspäissäni treenasin varpaat toimimaan, niin asia on ollut ok.  Tiedättekö miten tärkeät kapineet varpaat ihmiselle onkaan? Ilmankin varmasti oppii tulemaan toimeen, mutta harjoittelua se vaatii. Useamman kerran olin nenälläni, kun ne eivät toimineet. 

Entä tiesittekö sitä, että jos ihmisen aivoissa, kuten nyt mulla oli, on vaikka tuommoinen ylimääräinen kasvain tms. joka on painanut aivoja kasaan, ja se kasvain leikataan sieltä pois, niin aivot ei palaudu takaisin ennalleen? Ne ei siis ole "kumia".
Mulla on siis aivoissa semmoinen tyhjä monttu siinä kohtaa missä se kasvain oli.
Ja kallossa sormenpään kokoiset "montut" niistä titaaniruuveista millä se kallonpala on ruuvattu takaisin kiinni. 

Viikon verran olin Tampereella, sen jälkeen siirryin pariksi päiväksi takaisin kotikaupungin sairaalaan ja sitten kotiin. 

Kaiken kaikkiaan 10 vuotta seurattiin, ettei kasvain uusi, eikä uusinut. Pari vuotta muistaakseni söin epilepsialääkkeitä, mutta koska kohtausten todettiin johtuneen kasvaimesta, yhdessä neurologin kanssa päätettiin, että voin lopettaa lääkityksen. Eikä kohtauksia tullut. 

Sain ns. terveen paperit keväällä 2011 ja kontrollikäynnit lopetettiin, kun kasvaimen poistosta tuli kuluneeksi 10 vuotta. Vitsailin sukulaisille, että olen ainut, jolla on mustaa valkoisella, että ei ole päässä vikaa...

Ja sitten - tsädäm!- reilu vuosi sen jälkeen! Sain kaverikseni Riesan, jonka kanssa nyt sitten elän loppuelämäni.
Riesalla ei ole mitään tekemistä tuon aiemman kasvaimen kanssa. Se on tutkittu moneen kertaan - Riesan aiheuttamat kohtaukset alkavat oikeasta ohimolohkosta ja kasvain oli vasemmalla ja saatiin kokonaan pois. 

Tämmöinen tarina. 

Taikalinnulla pää tyhjää  täynnä - ainakin silloin tällöin 😉😉

Lapsi otti aikanaan tämän kasvainasian iisisti. Sanottiin, että saa olla poissa koulusta silloin kun siltä tuntuu, ei ole pakko mennä. Saa mennä mummolaan tai isomummolle tai olla kotona.
Soitin opettajalle ja kerroin, mikä on kotona tilanne, ettei ihan kauhean vihainen olisi Lapselle, jos on vähän poissaoleva. Opettaja oli ymmärtäväinen, mutta eipä tarvinut mitään erityiskohtelua.

Riesan kanssa kotiin

Sairaalasta kotiinpääsy oli tottakai hienoa, vaikka olinkin käsipuoli ja kaikin puolin autettava. Kotikin oli muistunut mieleen kotilomalla ja Mursu oli oman mielenrauhansa takia käynyt ostamassa turvaketjut sekä ulko-oveen että parvekkeen oveen - ei kyllä koskaan laittanut niitä paikalleen 😊 Mutta koiranunta nukkui monta vuotta ja vieläkin, vaikka nukkuu jo ihan "normaalisti", niin herää paljon herkemmin kuin joskus aikanaan. 

Muutamia koomisia tilanteita tapahtui ensimmäisten päivien aikana. Mursun kanssa lähdettiin ajelulle kaupunkiin, katselemaan paikkoja, muistelin mitä missäkin on. Päädyimme erääseen kauppakeskukseen, menimme sisään ja mä kävelin siellä kuin Liisa Ihmemaassa.
- En oo koskaan käyny täällä
- No kyllä oot, monta kertaa ollaan käyty
- En oo, en oo ikinä käynyt
Intin ja intin vastaan, Mursu antoi lopulta periksi. 
Pari viikkoa myöhemmin etsin yhtä kukkaroa, jonka olin saanut lahjaksi ystäviltä heidän käydessään sairaalassa mua katsomassa. En löytänyt mistään.. Etsin kaikkien mahdollisten takkien taskut, nekin jossa se ei voinut olla - ja yhden takin taskusta löytyi kuitti... Edellä mainitun kauppakeskuksen yhdestä kaupasta, jossa olin käynyt keväällä 😅Jouduin siis myöntämään, että olen käynyt siellä ennenkin, en vain muistanut siitä yhtään mitään, en koko kauppakeskusta! 

Televisiota en voinut katsella tavalliselta paikaltani olohuoneesta, vaan jouduin pari-kolme viikkoa istumaan keittiön pöydän ääressä ja katselemaan televisiota sieltä. Ongelmaksi muodostui tekstitys, jota en nähnyt lukea, joten tv:n katselu jäi aika vähälle. En tiedä mikä aiheutti tv:n katselussa pahan olon, ehkä liike ja välkkyvä kuva liian lähellä, ajan oloon se sitten tasaantui. 

Eräänä iltana kävin nukkumaan ennen Mursua. Meillä oli avoin tila olo-makuuhuone, ei siis väliseinää lainkaan. 
En tiedä kuinka kauan olin ehtinyt nukkua, mutta "heräsin" siihen, kun vieressäni oli ensihoitaja kiinnittämässä ekg-lätkiä ja happisaturaatiomittaria ja sängyn jalkopäässä istuu toinen ensihoitaja tuolissa odottamassa arvoja ja valmiina kyselemään multa kysymyksiä kun olen hereillä. Olin saanut nukkuessani kohtauksen ja Mursu oli soittanut hätäkeskukseen kuten oli ohjeistettu. 
Kysymyksistä muistan kaksi: kuka on Suomen presidentti (en muistanut) ja oletko orientoitunut aikaan ja paikkaan. En tiennyt mitä tarkoittaan orientoitunut 🤦‍♀️- nyt tiedän. Lopputulema oli, että lähdin sairaalaan ja taisin tulla seuraavana päivänä kotiin. 

Mursu oli onneksi silloin vuorotteluvapaalla vielä pari kuukautta ja pystyi olemaan mulle tukena ja turvana ja kun sairaalasta oli annettu ohjeeksi, että kohtauksen tullessa nokka kohti päivystystä, niin oli helpoin ja nopein tapa mennä sinne omalla autolla - asuttiinhan tosiaan melkein sairaalan vieressä. 

Muutamia kertoja päivystyksessä käytiin; yhden kerran sinne lähdettiin sohvakaupoilta, huikattiin vain lähtiessä, että palaamme viimeistään ylihuomenna asiaan. Palasimme seuraavana päivänä. 
Erään kerran ehdimme ilmottautua ja "kävelette tuota viivaa tuonne ja.." - juu, kiitos, tämä on tuttua. Emme ehtineet vielä perille asti, kun kuulin nimeäni jo huudettavan. 
Eli hyvää palvelua olen aina saanut.

Kurjinta oli viettää uusi vuosi 2013 sairaalassa, silloinkin uudenvuodenaattona päivystyksen kautta tarkkailuun ja vasta seuraavana päivänä osastolle. Oli aika pelottavaa olla yö siellä tarkkailussa, kun itse oli jo silloin tokeentunut ja omasta mielestä kunnossa, mutta samassa tilassa oli mm. yksi umpitunnelissa oleva mies. joka sai juoppokramppeja ja näki pikku-ukkoja. Piti omaa elämäänsä huoneen toisessa nurkassa, välissämme vain pari verhoa.
Mutta sain sentään vuodenvaihteen kunniaksi puolenyön aikaan purtavaa.. inhokkiani.. lämmintä perunasalaattia ja kylmiä nakkeja 😂 En olis tykännyt yhtään enempää, vaikka olis olleet toisin päin. Jälkkäriksi sulaa jäätelöä..

Vuoden 2013 muutaman ensimmäisen päivän olin sairaalassa osastolla, tosi mukavan huonekaverin kanssa. Sillä reissulla huomasin, että korvissa on jotain häikkää - ja myöhemmin se on vain pahentunut. Tinnitus. Ilmeni aika erikoisella tavalla (no mitäpä muuta, kun kyse on musta..)
Hoitaja kävi aamupäivästä katsomassa meitä ja siinä samalla oikaisi kummankin petivaatteita. Otti mun peiton ja heilautti sitä oikein kunnolla suoraksi ja kops...seinältä tipahti kello ja hajosi osiin. Lakkasi käymästä. Mun korvissa vaan kellon tikitys jatkui ja jatkui. Se ei lakannut koko sairaalassa olo aikana. 
Nyt ei korvissa enää tikitä - meidän seinäkello tikittää - mutta tälläkin hetkellä sihisee ja kohisee, välillä vinkaisee ja viheltää. Kunhan kesä vielä vähän kulkee kohti syksyä, varaan ajan kuulontutkimukseen ja ruvetaan selvittämään mitä asialle voidaan tehdä vai voidaanko mitään. 

Sairaslomaa sain ensin muistaakseni kuukauden, sitten kolme kuukautta, sitten vuoden loppuun, sitten puoli vuotta lisää... 

Tuohon päättyi kuitenkin (koputan varoilta puuta) sellaiset ennalta arvaamattomat sairaalareissut, sen jälkeen on ollut kolme, muistaakseni, ennalta sovittua, tutkimusreissua. 

Palaan taas, jätän teidät sulattelemaan tätä. 

Palataan alkuaikoihin

Sairaalassa olin tosiaan melkein neljä viikkoa, joista ensimmäisistä kolmesta mulla ei ole mitään muistikuvia. Perhe ja Äiti kävivät päivittäin, parhaat ystävätkin usein ja Isäkin oli käynyt - kenenkään käynnistä en muista mitään. Sujuvasti olin ensimmäisinä päivinä sanonut Mursulle ja Lapselle tuntevani heidät, vaikka Mursu sanoo, että silmistä näki, ettei mulla ollut hajuakaan keitä he ovat. Ei kuulemma ollut ketään kotona.

Ensimmäiset muistikuvat ovat noin viikkoa ennen kotiinpääsyä. Melojaystäviä kävi vierailulla - muistan heidän käyneen, mutta siihen se jäikin. Varsinainen "herääminen" - omasta mielestäni - tapahtui lauantaina elokuun 11. pvä, 19 päivää sairaalaan tulon jälkeen. 
Serkkuni oli tullut katsomaan mua, tuliaisinaan lastensa kanssa tekemä "Kainalomato" 💗 - pitkä pehmokäärme, joka sai nimensä siitä, että serkkuni halusi pienenä aina olla kainalossani ja nimitti itseään mun Kainalomadoksi 😊 

Pitkittynyt kohtaus ja monet kohtaukset ja eri lääkkeet sen jälkeen olivat tehneet sen, että olin todellakin menettänyt muistini, tapahtumasta taaksepäin n. 3-4-5 vuotta. 
Olen tainnut jo mainita, että kaikessa pelottavuudessaan tilanteessa oli myös koomisia tilanteita ja varsinkin näin jälkikäteen monelle asialle osaa nauraa. 

Serkun vieraillessa juteltiin kaiken laista, mm. sitä koska ollaan viimeksi tavattu, koska hän on viimeksi käynyt meillä ym. Hän totesi, että hän ei kyllä muista yhtään, millainen koti meillä on. Mietin hetken ja vastasin "Kuule, älä sure, en muista minäkään" 😄
Enkä todellakaan muistanut, ennen kuin Mursu vähän avitti alkuun. 
Pyysin Mursua tuomaan läppärin sairaalaan, mutta enpä osannut tehdä sillä mitään - kaikki salasanat oli kadonneet mielestä. Minulta, joka muistin aikaisemmin ulkoa kaikki työssä käyttämieni järjestelmien käyttäjätunnukset ja salasanat. 
Yhden käyttäjätunnuksen, sen ensimmäisen sieltä liki 30 vuoden takaa, muuten muistan vieläkin. Enpä tiedä onko ko. järjestelmä enää edes käytössä kyseisessä yrityksessä. 

Erikoista jälkikäteen ajattelen mun mielestä oli se, että sitten kun "heräsin" ja tajusin olevani sairaalassa, en ihmetellyt sitä. En muista kysyneeni, miksi olen siellä, eikä Mursukaan ole sanonut, että olisin kysynyt. Jotenkin olen pitänyt sitä kai itsestään selvänä. 
Olin siellä vielä viikon verran tavallisella neurologian osastolla, pääsin kotiin yhden yön koelomalle, kokeilemaan miten kotona olo sujuu ja miltä Mursusta tuntuu olo ja elo mun kanssa. 
Lisämausteen toi vielä kantositeessä oleva oikea käsi, joka oli leikattu olkapäästä. Siellä on joku 10-15 cm pitkä ruuvi ja iho oli niitattu parilla kymmenellä niitillä kiinni. Mihinkään sitä ei saanut liikuttaa, yöksi se piti sitoa vartaloon kiinni, etten vahingossa väännä ja käännä sitä väärään asentoon. Mursu puki ja huolehti kaikin puolin sen aikaa kun kantosidettä piti pitää.

(Eksyin taas varsinaisesta aiheesta...)

Koeloma meni hyvin ja parin päivän päästä olin valmis lähtemään kotiin. Aiempien öisien vaelteluiden takia hoitajat kysyivät, haluanko yöksi magneettivyön, etten nouse itse sängystä ylös. Sanoin, että jos se varmistaa sen, että pääsen seuraavana päivänä kotiin, niin kyllä, voinhan tarvittaessa soittaa kelloa, jos pitää päästä vessaan. Magneettivyö ei kuitenkaan estänyt normaalia nukkumista eli asennon vaihtoa, ylösnousun ainoastaan. 

Koomisuutta löytyi kotiinlähdössäkin: vaatteitani ei löytynyt mistään! Niitä ei oltu annettu Mursulle eikä Lapselle eikä niitä löytynyt sairaalasta. Soitin siis Mursulle, että kerää kotoa jonkinlaisen vaatekerran mukaansa, että pääsen pois.
Vaatteet löytyivät sitten myöhemmin; olimme Mursun kanssa sattumoisin yhtä aikaa labrassa kun sairaalan vaatehuollosta soitettiin, että kun te olette olleet täällä meillä sairaalassa ja teidän vaatteet on täällä. Päässä raksutti, että kyllä joo, olen ollut, mutta en kyllä ole koskaan ilman vaatteita kotiin lähtenyt, ennen kuin hoksasin, että nehän on ne kateissa olleet vaatteet! Ja kun nyt satuimme talossa olemaan, niin poikkesimme ne samalla reissulla hakemaan pois. 

Mutta kotiinlähdön aikaan. Hoitaja tuli paperinipun kanssa huoneeseeni ja rupesi selittämään lääkityksestä. Aamulla yksi tuota ja kaksi tuota ja puolitoista ja sitten illalla ja ja ja.... Oli pakko keskeyttää ja sanoa, että odotatko hetken kun Mursu tulee takaisin ulkoa, ja selität tuon paperin hänelle, minulla ei nyt äly riitä tuon ymmärtämiseen, vaikka se varmasti ihan selkeästi siinä lukeekin. 
Hän ymmärsi kyllä ja sanoi palaavansa hetken kuluttua, niin tekikin ja selitti kaiken Mursulle, joka sitten ensimmäiset viikot huolehti lääkkeistä ja kaikesta muustakin. 

Tässä ihan alkumetrit Riesan kanssa, nyt ollaan käyty ensimmäinen sairaalareissu, lähdetty kotiin katselemaan, että millainen se koti oikein olikaan. 
Monta juttua siinä sairaalareissun aikanakin oli kotiväen aatoksissa, koetan muistaa niistä kertoa ensi kerralla. 

Semmoinen viikko taas

Tarkoitus on ollut kirjoittaa ja kertoa Riesasta, mutta sepä on kiusannut kiusaamistaan. Lähes joka päivä, jollain tavalla. Olen siis taas välttänyt kaikkia älylaitteita, jopa puhelinta. Käyttänyt puhelinta vain sen perustarkoitukseen eli soittamiseen sekä kirjojen ja musiikin kuunteluun. 

Puhelimessa puhuminen on nykyään välillä ärsyttävää ja on oltava jollain tavalla varovainen, sillä esim. kun nauran oikein sydämeni pohjasta, sekin saattaa laukaista kohtauksen. Mikä ihme siinäkin on.
Kirjoja ja musiikkia kuuntelen tinnituksen vuoksi. En tiedä, onko Riesalla ja tinnituksella tekemistä keskenään, mutta huomasin tinnituksen alkavan eräällä viimeisellä sairaalan osastoreissulla silloin 10,5 vuotta sitten. Kerron siitä tapauksesta toisessa päivityksessä, kun jatkan mun ja Riesan alkutaipaleesta - tinnitus on pahentunut vuosien aikana ja paljon.

Mutta siis kulunut viikko. Eräänlaisia poissaolokohtauksia on ollut lähes joka päivä. Lyhyitä, mutta ikäviä. Kuulo pelaa; kuulen kyllä, mutta en saa selvää puheesta. En saa itse tuotettua puhetta ja sitten kun saan, puhe on hidasta ja sekavaa, kunnes kohtaus on ohi. Itsestä kyllä tuntuu, että puhe on vielä jonkun aikaa kohtauksen jälkeen jankkaavaa/tankkaavaa. Sanojen hakuja, sanat väärässä järjestyksessä. 

Viime viikolla oli enon muistotilaisuus ja sielläkin sain muutaman minuutin poissaolokohtauksen. Sitä ei huomannut kuin Mursu ja Lapsi, jotka istuivat selkäni takana ja joita tuupin, että huomaisivat ja pitäisivät huolta. 

Paria päivää aikaisemmin olin käynyt poliisilaitoksella passiasioissa, antamassa sormenjäljet ja nimikirjoitusnäytteen. Puhelimen takakannessa on Mursun nimi ja puhelinnumero ja niin kuin aina, niin nytkin näytin poliisille/virkailijalle rannekettani

kerroin millaisia kohtauksia saan ja että puhelimen takana on Mursun puhelinnumero johon voi soittaa, ei tarvitse soittaa hätänumeroon. Mursu neuvoo mitä tehdä ja tulee hakemaan mut pois. 

Virkailija oli todella mielissään kun kerroin nuo tiedot hänelle - en tiennyt kuinka kauan tapaaminen hänen kanssaan veisi. Ei mennyt kauaa, mutta itselläkin oli turvallisempi olo, kun tiesin, että hänellä on tieto mitä tehdä. 

Reilu neljä viikkoa aikaa epilepsiahoitajan soittoon. Katsellaan miten ensi viikko menee kohtausten kanssa; jotain olisi kuitenkin tehtävä, siis kotihommia ja sen sellaista. Odotanko sinne asti kun hoitaja soittaa mulle vai soitanko itse hoitajalle. Jokainen kohtaus kun kuitenkin on pahasta aivoille. Mutta noin "pienet" ja lyhyet? 

No katsellaan. Nyt taitaa taas olla paree lopettaa, ennen kuin taas mennään.

Pitäkää huolta itsestänne 💗

Uhmaan...

Voi käydä kalpaten vielä päivän viimeisillä minuuteilla, mutta luotan siihen, että selviän. Kun kertaalleen jo oli käydä. Istun tässä kuitenkin ihan tukevasti tasape..n sohvalla, eikä tää konekaan kai putoa jos jotain käy. 

Oon siis ollut tänään tavallista enemmän läppärillä ja se yhdistettynä eiliseen fyysiseen rasitukseen sekä huonoon syömiseen (siihen mennessä vain muutama voileipä ja pari mukia kahvia), aiheutti tunteen, että kohta mennään. 

Tuli huono olo, siis sellainen vähän "yäk" -huono olo ja lisäksi päässä tuntui se mun kumma olo, jota en osaa selittää, vaikka kuinka yritän sitä joka kerta kuulostella ja tunnustella, että osaisin sen neurologille selittää. En vain saa siitä kiinni.
Pistin läppärin pöydälle, todeten vain että antaapa olla. Mursu katsoi; "aha, vieläkö kuulet"  - sillä se meillä nykyään alkaa. Sanoin kuulevani. Telkkari oli auki ja sieltä tuli urheilua, jonka selostusta kuuntelin ja samalla kerroin Mursulle, että selostus kuuluu ja ymmärränkin sen. Ja puhekin taitaa sujua? Mursu myönsi. Sitä kesti n. 1-2 minuuttia ja olo alkoi helpottua. Istuin vielä hetken ja lähdin sitten lämmittämään ruokaa - oli korkea aika syödä, muuten olisin kohta saman ja vielä pahemman edessä. 

On ärsyttävää kun on tietyllä tavalla kiinni toisen tekemisissä. Kerron asioista tarkemmin kun jatkan Riesan alkutaipaleesta, mutta kyse on siitä, että meillä ruuan tekee Mursu. 
En juurikaan pistä hanttiin, koska huonon keskittymiskyvyn vuoksi en uskalla enkä oikeastaan edes saa koskea hellaan - kaupungissa asuessa olin pari kertaa sytyttää keittiön palamaan. Ymmärrän, ettei Mursukaan aina jaksa ja välillä meillä eletään kahvi-leipä-puuro -päiviä. Huono juttu, mutta näin vain on. 
Ja tiedättekö, tai paremminkin, onko teillä sellaisia päiviä, että tekee kyllä mieli syödä, on vähän nälkäkin, mutta ei vain jaksa - siis on tavallaan niin saamaton olo ettei saa syödyksi? Jos joku pureskelisi sen ruuan sun puolesta ja laittaisi sen suuhun, niin sitten. Vähän niin kuin joku pöllöemo poikasilleen tai jotain. 

No anyway. Se kohtauksen ennakkotunne meni siis onneksi ohi, sain syötyä, räpläsin kai jonkun aikaa puhelinta ja palasin koneen ääreen. En oikein tiedä mitä tein. Pitää vielä päivittää kohtauskalenteri.

Eilen hirveässä helteessä tehtiin portaiden kaide - fiksua meiltä, mutta niin tyypillistä. Ihme kyllä, eilen ei tullut kohtausta ei edes ennakkotunnetta - se kostautui kai sitten tänään. Toivottavasti huominen sujuu hyvin, enkä saa kohtausta tai mitään kun oon poliisilaitoksella antamassa sormenjälkiä passia varten. 

Loppuun vielä se, että ihme kyllä, tänään ei tuosta ennakkotunteesta(kaan) jäänyt mieleen, että pitäisi pyytää jotain anteeksi. Pitkästä aikaa otin koko homman ihan lunkisti, tyyliin "näitä sattuu, kaatuu niitä valtamerilaivojakin".

Riesan ja mun ensikohtaaminen

Riesan ja mun ensikohtaaminen on täysin toisen käden tietoa. Läheisten kertomaa ja sairaskertomuksista luettua. Ensimmäiset omat muistikuvat alkaa vasta kahden-kolmen viikon sairaalassaolon jälkeen ja nekin hataria. 

Päivä oli 23.7.2012. Maanantai. Mursu oli sairaalassa hoidettavana syövän takia. Olin vienyt hänet sinne aamulla ja lähtenyt Lapsen ja Ystävän kanssa kaupungille. Ostoksia tehdessä odotimme soittoa, milloin sairaalaan voi mennä vierailulle. Kyllästyimme ostosteluun ja erosimme Ystävästä, lähdimme Lapsen kanssa kotiin. 
En muista tästä mitään. Olimme kuitenkin päättäneet, että kyllä me sieltä kotoakin sinne sairaalaan päästään - asutaanhan me melkein vieressä. 
Matkalla kotiin, minä ajoin, olin ehtinyt sanoa "Nyt on kyllä tosi paha olo" ja sitten olin saanut tajuttomuus-kouristuskohtauksen. 
Meidän onneksemme Lapsi on luonteeltaan rauhallinen, looginen, ei hötkyile, osaa toimia tilanteessa kuin tilanteessa. Paikka jossa sain kohtauksen, oli sellainen jossa silloin kulki rekkoja ihan koko ajan ja ilman Lapsen toimintaa olisin ollut iltapäivälehden otsikko "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevan kaistalle ja törmäsi täysperävaunurekan keulaan". 
Lapsi sai auton ohjattua tien reunaan, jalan keskikonsolin yli jarrupolkimelle ja kiitos automaattivaihteiston, myös pysäytettyä ja sammutettua auton (manuaalivaihteiset autot pitäisikin oikeastaan lailla kieltää, kun nyt ajattelen..).
Soitti hätäkeskukseen ja onnekseni vastaan oli juuri tullut ambulanssi joka teki u-käännöksen ja oli hetkessä paikalla, kahden muun ambulanssin kanssa. Sain siis ensiapua hyvin nopeasti - kuten myös kyydin keskussairaalaan. Onneksi matka ei ollut pitkä. 

Vaikka tilanne oli vakava ja Lapsi vielä nuori mies, vasta 25-vuotias, on perheemme mustasta huumorista ollut Riesan koko historian ajan, alusta alkaen ollut hyötyä. Lapsi siirsi auton tieltä lähimmälle parkkipaikalle, veti hetken henkeä ja yritti soittaa isälleen. Kun ei saanut vastausta laittoi viestillä soittopyynnön "soita heti kun pystyt". 
Mursu soitti: no mikäs nyt? Rauhalliseen tyyliinsä Lapsi totesi "Te ootte nyt sitten molemmat siellä sairaalassa"

Sen jälkeen sitten olikin vähän enemmän sutinaa: Lapsi nokka kohti sairaalaa, Mursu pienen "neuvottelun" jälkeen pyörätuoliin tippapullojen kanssa - hoitajat olivat kyllä olleet ihania ja Lasta odotellessa selvittäneet mistä mut löytää, joten kun Mursu sai pyörätuolilleen kuskin, oli reitti selvä. 

Mikään muu ei sitten ollutkaan enää selvää. Kukaan ei tiennyt mistä oli kysymys. Mitä oli tapahtunut. Miksi oli tapahtunut. 
Potilaskertomusten mukaan oli jo ehditty ottaa verikokeita, mitata verenpainetta, ottaa sydänfilmiä - niistä ei selvinnyt mitään. Ainoa mikä oli selvää, oli se, että olin ihan pihalla, ihan sekaisin. En tuntenut Mursua, en Lasta, en Äitiäkään joka sittemmin tuli paikalle. Väitin kyllä kuulemma tuntevani, mutta en tuntenut. Itse en muista mistään mitään. 

EEG sen kertoi, totuuden. Sähkövika. Valitettavasti tätä sähkövikaa ei voinut sairaalan sähkömies korjata, eikä kukaan muukaan. 
Siis aivojen sähkötoiminnan ohimenevä häiriö.

Mulla tuo häiriö pitkittyi eli kyseessä oli status epilepticus. Jotta kohtaus saataisiin laukeamaan sain kahteen-kolmeen kertaan (juuri heitin paperiset epikriisit silputtavaksi) lääkeloudauksen eli lääkkeitä suoraan suoneen. Kun nekään eivät tuntuneet auttavan, lähiomaisiltani oli jo kysytty lupaa vaivuttaa mut keinotekoiseen koomaan, jotta aivot saisi levätä rauhassa sen aikaa, kun neurologit keksivät ratkaisun ongelmaan. 
Onneksi lääkkeet lopulta alkoivat tehota ja aloin pikkuhiljaa palata kartalle. Nimenomaan pikkuhiljaa.

Mursu sanoo nauraen, että siinä vaiheessa hän tiesi mun olevan "palaamassa", kun sairaalassa oli ruokana kesäkeittoa ja mä olin katsonut surkeana ensin lautasta ja sitten Mursua ja kysynyt "Onko mun pakko syödä?" Kesäkeitto on mun ihan ekaks super pahin kamalin yök -ruoka. 

Olin sairaalassa melkein neljä viikkoa.  Ensimmäiset viikot neurologian osaston tarkkailu - tms. osastolla. Siis osastolla jossa meitä pidettiin ihan koko ajan silmällä. Ja kyllä kuulemma ainakin mua piti vahtia. Olin mahdoton ja siksi mä sain lopulta lepositeet. Kuulostaa varmaan kamalalta, mutta se oli omaksi parhaakseni. 
Mulla oli kanyyli, milloin missäkin, juurikin tuota lääkeloudausta varten, jos sitä olisi myöhemminkin tarvittu. Kaikki kanyylit revin irti. Myös sen, joka TIKATTIIN mun olkapäähän. 
Lepositeistä en tietenkään pitänyt, kukapa niistä, ja onnistuinkin sitten murtamaan toisen olkapääni. Se piti sitten myöhemmin leikata, sitten kun se status epilepticus -tilanne oli saatu rauhoittumaan. 

Hoitajat olivat aivan ihania tuolla osastolla. Mursu kävi joka päivä mua katsomassa, vaikken siitä kai mitään oikein kunnolla ymmärtänytkään. Vannotin vain aina hänen lähtiessään, että tulethan huomenna. Hoitajat muistivat kysyä ja huolehtia hänen ja muiden läheisteni jaksamisesta. Mursulle olivat sanoneet eräänä päivänä, että menisi joku päivä vaikka kalaan, kyllä mä siellä sairaalassa heidän kanssaan pärjään 😄

Tässä taas pieni pätkä Riesasta ja musta - voi olla, että kirjoittelen vielä illalla lisää, tänään on ollut melko hyvä päivä, kun ei ole enää hellettä. 

Vuosipäivä lähestyy - Riesa ja mä 11 vee

Vuosipäiviä on monenlaisia. Syntymäpäiviä. Valmistujaispäiviä. Hääpäiviä. Ikävimpiä vuosipäiviä on rakkaan ihmisen kuolinpäivä. 

Itsellä on tänään hääpäivä. Ja viikon päästä on mun ja Riesan vuosipäivä. 

Riesa on mun kaveri. Kaveri jota en olisi halunnut. Josta voisin luopua ja jonka tilalle haluaisin takaisin parhaan ystäväni. Kaveri, joka tuli perheeni ja läheisteni ja ystävieni elämään yllättäen, muuttaen aivan kaiken. Muuttaen minut. 

Riesa. Virallisemmalta nimeltä aikuisiän vaikeahoitoinen epilepsia. Viime viikkoina tosiaan ollut taas varsin vaikeahoitoinen, minulle, meille. Oikeasti ja tarkemmin ajatellen aika helppoa kauraa, varsinkin kun Mursu on vierellä, mutta tunne on minun. 

Riesa saattaa olla sulle jo tuttu mun toisesta blogista, jota kirjoitan muualla. Tai vuosia sitten hetken pitämästäni ja sittemmin lopettamastani blogista Riesasta. Tunnistanet mut juurikin Riesasta, jutuista ja lopulta ehkä s-postiosoitteesta, kun saan sivut valmiiksi. Nyt vain tuli tunne, että tarvii purkaa tätä Riesaa ihan erikseen, omanaan. 

Ehkä saan lukijoita, ehkä en. Ehkä kerron tästä blogista jossain, ehkä en. Voi olla, että tämä jää vain omaksi päiväkirjakseni, jos kukaan ei eksy/löydä tänne ja jätä jälkiään. 

Päivitystahti on varmasti tosi epäsäännöllinen. Joskus voin kirjoittaa monta päivää peräkkäin, joskus voi olla pitkäkin väli. Riippuu siitä miten nuppi kestää tietokonetta. Aina ei kestä ja kun ei oo pakko, niin en kiusaa itseäni. 

Kirjoitusvirheitä tulee olemaan. "Entisessä elämässä" yksi mun lempinimistä oli Kielipoliisi ja rakkaan harrastuksen mukanaan tuomassa luottamustehtävässä kaikki yleiseen jakeluun menevät tekstit käytettiin mulla ja toisella jäsenellä: Kielipoliisit tarkistaa 😀
Riesa ajoi Kielipoliisin hatkaan, siispä huomaan monesti omat virheeni vasta sitten kun vaikkapa seuraavana päivänä luen tekstin uudestaan, julkaistuani sen. 

Asun maalla Mursun kanssa, muutettiin kaupungista tänne muutama vuosi sitten. Parasta sitten naimisiinmenon ja Lapsen syntymän jälkeen. Toki elämä yhdessä perheenä kaiken kaikkiaan on ollut parasta, kuin myös esim. Äiti ja Sisko ja siskon mies ja lapset ja moni muu asia, mutta - etteköhän te tiedä 😉

Tässä lyhyt esittely minusta - Riesan saapumisesta riesakseni kerron seuraavassa päivityksessä.