Laiskaa elämää - jatketaan Riesan alkuajoista

 Pari-kolme viikkoa viikkoa on ollut suht rauhallista, mitä nyt muuten päässä "viiraa", sellaista huimauksen ja kohtauksen ennakkotuntemuksen välimaastoa. 
Siispä jatkan tarinointia Riesan ja mun alkutaipaleesta. 

Kun yhteistä matkaa oli tehty vuoden verran, pääsin Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskukseen tutkimukseen. Pitkästä matkasta huolimatta olin onnellinen, kun sain kutsun sinne, aika nopeasti vielä, kun oli varoitettu, että odotuksesta voi muodostua pitkä. 
Kaikki lääkärit siellä ovat erittäin päteviä ja mukavia, minä sain lääkärikseni yhden parhaimmista. Ensimmäinen tapaaminen jo osoitti, että meillä tulee synkkaamaan hyvin, vaikka sainkin satikutia ja istuin puolet ajasta posket punaisina nolostuksesta. 
Mies oli tietenkin mukana; tukena ja ennen kaikkea muistikirjana. 
Lääkäri, LJ,  haastatteli ensin minua ja kun Mursu yritti sanoa jotain väliin, antoi hänelle ystävällisen mutta napakan kehotuksen olla hiljaa; "sinä saat puhua kohta".  Ja Mursu oli hiljaa. 

Minä sain ripityksen siitä, etten ollut pitänyt kohtauspäiväkirjaa, ja istuin tosiaan posket punaisina kuin koululainen rehtorin puhuttelussa. Sen jälkeen olen kyllä muistanut pitää päiväkirjaa melkoisen tarkasti - ja Mursukin muistanut siitä muistuttaa. 
Kun LJ oli haastatellut/puhutellut minua, oli Mursun vuoro ja minä sain käskyn olla hiljaa; turha oli yrittää "muistin just..." -juttuja. 

Oma lääkärini kotikaupungissa oli siinä vaiheessa ollut jo aika epätoivoinen minuna ja kohtausteni kanssa ja rukannut lääkitystäni niin, että kun LJ näki missä mennään, hän hämmästyi kovin. Ei sitä, että lääkkeitä on niin monta, vaan sitä, että kuinka monta kertaa päivässä otan lääkkeitä: YHDEKSÄN kertaa päivässä. Hän sanoi, ettei ole koskaan nähnyt sellaista. Aloitetaan siis lääkityksen rukkauksella samalla kun odotetaan aikaa Tampereelle pään kuvaukseen. Tampereelle siksi, että sinne pääsisi nopeammin, Kuopioon on niin pitkät jonot. Ja kun kuvaus ja kuvat on valmiit, niin sitten takaisin Kuopioon. 

Olin jo aikaisemmin tullut tietämään, että savolaiset ovat mukavia ihmisiä 😍 ja tunne vain vahvistui. Olimme yöpyneet potilashotellissa ja kun illalla olimme käyneet kävellen katsomassa miten sairaalaan helpoimmin pääsee ja takaisin tultuamme odottelin Mursua hotellin aulassa, nuori tyttö (opiskelija) vastaanotossa tervehti huoltomiestä ihanalla leveällä savonmurteella "no päevee päevee" 😅 - ja perässä tullutta asiakasta tervehti niin kuin varmasti koulussa oli opetettu, iloisesti hymyillen "päivää".  

Kuvauskutsuja odotellessa sain kuitenkin kutsun Kuopioon epilepsiakeskukseen, video-eeg -tutkimukseen. 
Se oli vähän kuin yksityinen "Big Brother" -huone. Video-eeg:ssä tehdään samanaikaisesti aivojen sähkötoiminnan jatkuvaa rekisteröintiä ja videokuvausta. 
Päähän kiinnitettiin tahnalla, muistutti vähän jotain sementtiä tai kipsiä, 44 elektrodia, jotka sitten niputettiin yhteen ja kytkettiin vyötäröllä/"olkalaukussa" olleeseen rekisteröintilaitteeseen, josta puolestaan lähti piiiitkä johto viereisessä huoneessa oleviin tietokoneisiin, joita hoitajat valvoivat ympäri vuorokauden. 
Huoneessa oli myös videokamera, joka seurasi liikkeitäni koko ajan. Ainoastaan vessassa ei ollut kameraa, mutta sielläkin käydessä elektrodit rekisteröivät aivojen sähkötoiminnan. 
Lääkitystä oli ruvettu vähentämään heti sairaalaan saavuttuani (sunnuntaina, helmikuussa 2014)  ja sitä vähennettiin muistaakseni torstaihin asti. Tarkoituksena oli aiheuttaa kohtaus, jotta olisi saatu rekisteröityä tietoja kohtauksista tai edes yhdestä kohtauksesta ja sillä tavalla sitten selvitettyä, mistä kohtaukset saavat alkunsa, millaisia ne ovat, voitaisiinko lääkehoito korvata tai edes vähentää esim. leikkaushoidolla. 

Viikko sujui yllättävän nopeasti, sillä vaikka kännykkää ei saanut käyttää, tietokonetta sai (olisi saanut), huoneessa oli tv, oli lukemista, playstation, palapelejä (en kyllä jostain syystä saanut tehdä niitä 80 palan palapelejä...), olin ottanut mukaan tietenkin myös käsitöitä ja ristikkolehden. Niin ja oli siellä puhelin, jolla sai ja johon sai soittaa. Ainoa mitä ei saanut tehdä: ei saanut ottaa päikkäreitä 😅
Olo oli kuin hotellissa konsanaan; palvelu pelasi sormia napsauttamalla = kelloa soittamalla - tai oven raosta huikkaamalla. Ja juttuseuraakin hoitajista sai aina kun halusi.

Mutta eipä tullut kohtausta, ei millään. Siispä lääkitys palautettiin ennalleen, piuhat irrotettiin ja - PÄÄSIN SUIHKUUN! Mikä ihana tunne viikon jälkeen päästä suihkuun (kyllä, pesulaput olivat loistava keksintö, mutta miettikää miltä tuntui, kun ei päässyt pesemään hiuksia....) ja irrottelemaan niitä sementöityjä elektrodilappusia päänahasta.

Mursu tuli hakemaan kotiin ja puolivälissä kotimatkaa pysähdyttiin tankkaamaan auto ja päätettiin juoda kahvit. Sanoin meneväni edeltä sisälle sillä aikaa kun Mursu tankkaa ja pysäköi auton ja siinä ovea kohti kävellessä tunsin, että nyt... Pääsin oven lähelle, mutta siinä ei ollut penkkejä tms. mutta oli onneksi jonkinlaiset tolpat kannattelemassa katosta tai jotain. "Otan tästä tukea, nojaan tähän sen aikaa kun Mursu tulee tuolta, jos ei kukaan auta, pärjään kyllä." Ja kun Mursu sitten tuli, hän katsoi, että no mitäs, vaimo se täällä halailee tolppaa... 
Siinä vaiheessa kohtaus oli jo menossa ohi ja tajusin missä olin - ja manasin... Että tuli se kohtaus nyt sitten, ei voinut tulla vaikka toissa päivänä! 

No, minkäs sille nyt enää sitten teit. Kirjasin ylös ja taisin soitella jossain välissä sinne Kuopioon, että joo, kyllä se kohtaus sitten tuli, mutta.... 
Onneksi lääkärini oli fiksu ja ajattelevainen ja kun kuvaukset sitten aikanaan oli ohi, järjesti mut toiselle BB-kaudelle vähän myöhemmin. 

Ensiapua kohtaukseen

Olifantin kommentista otin vaarin ja vinkin ja vaikka toivonkin, että mahdollisimman moni teistä on käynyt ensiapukurssin, ainakin hätäensiapukurssin, niin päätin tehdä päivityksen epilepsiakohtauksen ensiavusta. 

Epilepsiakohtauksia on erilaisia ja ensimmäisen kerran kohtauksen nähdessään tilanne voi olla hyvinkin hämmentävä, jopa pelottava. 

Kaikkein yksinkertaisin neuvo, jonka vuosien mittaan muuttuneen Riesan kaverina kulkevana annan:
ÄLÄ YRITÄ ESTÄÄ KOHTAUSTA, MUTTA PIDÄ HUOLI, ETTEI KOHTAUKSEN SAANUT LOUKKAA ITSEÄÄN. 
SOITA TARVITTAESSA HÄTÄKESKUKSEEN 112, JOSTA SAAT LISÄNEUVOJA JA APUA. 

Ensiavun antaminen ei siis vaadi mitään erityistaitoja. 
Tajuttomuuskouristuskohtaus näyttää pelottavalta, mutta älä hätäänny, pysy rauhallisena. 
Kohtauksen saanut yleensä menettää tajuntansa, kaatuu ja jäykistyy. Usein kieli jää hampaiden väliin tai hän saattaa purra poskeensa, jolloin suusta voi vuotaa vertaa. Jäykistymistä seuraa kouristukset joiden aikana hengitys saattaa salpautua hetkeksi. Kouristukset kestää 1-2 minuuttia ja niiden aikana suusta saattaa tulla sylkeä tai vaahtoa. Älä yritä estää kouristuksia vaan pidä huoli, ettei kohtauksen saanut loukkaa itseään, etenkään päätään. 
Kun hengitys taas alkaa kulkea normaalisti, siitä kuuluva pieni "korahdus" saattaa kuulostaa vähän pelottavalta, mutta ei hätää. 
Jos kohtaus pitkittyy, kestää yli 5 minuuttia tai uusi kohtaus alkaa ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä, soita 112.

Ja aina, jos olet epävarma mitä tehdä, soita 112, he antavat kyllä ohjeita. 
Ennen kuin annat henkilön jatkaa matkaansa tai jätät hänet, varmista, että hän tietää missä hän on ja minne hän on menossa. Jos hän vaikuttaa sekavalta, silloinkin on syytä soittaa 112 tai hänen läheiselleen. 

Tajunnanhämärtymiskohtauksessa henkilö on sekava eikä ole tietoinen ympäristöstään, saattaa toistaa mekaanisesti jotain tiettyä liikettä, esim. hieroo käsiä yhteen, kävelee päämäärättömästi, maiskuttelee, ei pysty vastaamaan kysymyksiin asiallisesti. 
Älä jätä häntä yksin, vaan pysy hänen lähellään. Älä yritä estellä häntä, sillä todennäköisesti hän yrittää vastustella - yritä kuitenkin tarvittaessa ohjailla häntä niin, ettei hän joudu paikkaan jossa hän voi loukata itsensä. 
Anna kohtauksen mennä ohi itsestään - jos niin ei käy 5 minuutissa on syytä soittaa hätänumeroon 112. 

Useimmilla epilepsiaa sairastavilla on käytössä ranneke; joko ranneketju tai tämä silikoniranneke, mustana tai tämä limenvihreä

Moni on myös ottanut itselleen tatuoinnin käsivarteen, kukin itselleen ja tyylilleen sopivan. Mulla on vasemmassa käsivarressa tällainen: 

Lisäksi mulla on puhelimen takakannessa tarra, jossa on Mursun nimi ja puhelinnumero ja aina kun menen johonkin uuteen/vieraaseen paikkaan, jossa tiedän viipyväni vähän kauemmin, näytän sen ja kerron Riesasta. Hmm.... tämän olen tainnut jo kertoakin 🤦‍♀️

Sattuu ja tapahtuu

Keväällä 2012, ennen Riesaa siis, olimme käyneet Äidin kanssa Siskon luona Englannissa. Siitäkään käynnistä en paljoa muista; kaksi asiaa ihan varmasti. Toinen oli vierailu lintutarhalla katsomassa pöllöjä 💗 ja toinen äitiysneuvolassa tai millä nimellä ne siellä sitä sanovatkaan. Siskolla oli aika ultraääneen ja olimme sopineet, että Äiti saa mennä tulevien vanhempien kanssa katsomaan tulokasta, mutta kun Sisko kertoi hoitajalle keitä me olemme, pääsimme sinne molemmat - siis kaikki, isä, mummo ja täti 😊

Kun sitten olin Riesan vuoksi sairaalassa, piti kuulemma olla tarkkana siitä, kenestä kuulteni puhuttiin: jos kuulin jonkun nimen, vaadin hänet luokseni heti. Siskosta ei siis voinut puhua mitään. Eikä vastaavasti Sisko silloin tiennyt ihan kaikkea minusta, miten huonossa kunnossa loppujen lopuksi olin. 

Pikku-Prinsessa, nyt jo kohta teini, innokas jalkapalloilija, syntyi lokakuussa.  Kaikki ei mennyt ihan ohjekirjan mukaan ja arvelin, etten tarvittaessakaan pääsisi Äidin mukana lähtemään Siskon tueksi, tein jo erilaisia "varasuunnitelmia" - oli valmis pakottamaan Lapsen mummolle tulkiksi ja muutenkin avuksi. Mutta lopulta saatiin kuva tuimailmeisestä Prinsessasta ja sitten koko perheestä 💗
Olin kuitenkin toiveikas, että pääsisin Äidin kanssa vielä ennen joulua katsomaan Prinsessaa ja Siskoa, mutta lääkäri tyrmäsi ajatuksen. Ei, ei ole järkevää lentää vielä, hän ei anna siihen lupaa. Tokihan päätös olisi omani, mutta joku järjen hiven kai päähän oli kesästä jäänyt. Äiti lähti siis yksin - elämänsä ensimmäiselle lentomatkalle! Mikä pettymys.

Minä jäin maankamaralle ja järjestin ohjelmaa Perheelle ja Ystäville... 
Sohvakaupoista jo kerroinkin. 
Ystävä oli löytänyt asunnon ja muuttanut naapuriin kävelytien toiselle puolelle ja kun meillä oli saunavuoro lauantaisin, hän pistäytyi meillä silloin tällöin saunomassa. Hän ei kohtauksiani pelännyt, vaan uskalsi "ottaa" mut mukaan, siitä huolimatta, että parikin kertaa joutui soittamaan Mursulle, että "tulehan hakemaan tää pois täältä, se ehti kyllä peseytyä, mutta sitten se jumittui." 

Joulun alla oltiin lähikaupassa ostoksilla, oltiin eri käytävillä kun tunsin, että kohtaus on tulossa - se tässä on mulla ollut hyvä puoli, että tunnen kun kohtaus tulee; tiedän sanoa/pyytää apua tai istua johonkin - ja lähdin etsimään Mursua. Löysin hänet, kävelin vastaan ja otin takin rintamuksista tukevan otteen (tässä kohtaa mulla pimeni) ja olin kuulemma suudellut oikein antaumuksella, siinä keskellä käytävää pakastealtaan vieressä 😊💗 Mursu oli yrittänyt saada mut istumaan lavalla olevien peltisten kurkkupurkkien päälle, mutta ei ollut onnistunut. 

Nykyään kai olen vähän helpommin hallittavissa, mutta silloin alkuaikoina olin aika hankala. Jos olin jotain päättänyt, niin myös tein. Ja voimat olivat valtavat.

Riesan kanssa sattuu kaikenlaista 🤔 Tähän päivitykseen asioita en aikajärjestykseen saa kirjoitettua, kun en muista milloin mitäkin on tapahtunut.

Usein kohtauksen sattuessa olen saanut apua; olen ollut lähes aina jonkun sellaisen kanssa joka tietää mitä tehdä tai sitten olen itse pystynyt pyytämään apua. 

Kerran olin tätini kanssa lenkillä vanhan kodin lähistöllä. Rankkasade yllätti ja olimme jo aika lähellä kotiamme kun sain kohtauksen ja jälleen kerran olin eri mieltä siitä mihin suuntaan mentäisiin. Tätini oli yrittänyt pyytää apua ohi kulkeneilta nuorilta pojilta, mutta he eivät olleet auttaneet. Sitten kohdallemme oli pysähtynyt auto ja kuljettajana ollut nainen oli kysynyt, tarvitsemmeko apua. Tätini oli sanonut, että "eiköhän me tässä jo pärjätä, ihan tohon lähelle ollaan menossa". Siitä huolimatta, että olimme aivan litimärkiä, nainen oli ottanut meidät autoonsa kun oli tulossa samaan taloon kylään missä me asuimme! Itse en muista siitäkään tapahtumasta mitään.

Keväällä 2013 sain lopulta lääkäriltä luvan lentää Siskon perheen luo Englantiin. 
Muistan vieläkin sen tunteen, kun olimme odottamassa koneeseen pääsyä ja kun sitten istuimme koneessa: kyyneleet valuivat poskillani ja ajattelin "nyt ei kukaan enää voi ottaa tätä multa pois, kukaan ei enää tule hakemaan mua täältä pois" 

Kerran Isolla Kirkolla käydessäni oltiin tädin kanssa menossa metrolla, mihin lie. En tiedä mikä sillä kertaa laukaisi kohtauksen, mutta ajoitus oli aika "sopiva"; metro tuli laiturille ja ehdin juuri astua sisään vaunuun ja sanoa, että mulla on huono olo, pitää päästä istumaan. Täti ehti pyytää mulle lähimmän istumapaikan ja vastapäätä istui pieni tyttö äitinsä kanssa. Kohtaus itsessään ei kestänyt kauan ja ehdin nähdä ja kuulla,  kun tätini ja tyttö juttelivat: tyttö oli vähän säikähtänyt ja tätini oli sanonut, ettei tarvitse pelätä ja oli kertonut mistä on kysymys. Tyttö kuunteli tarkkaan, nyökkäsi välillä ja jäädessään pois hymyili iloisesti 💗
Se matka, pieni tyttö ja hymy jäivät mieleeni - muistan myös ympärillä olleiden aikuisten nolot ilmeet joista pystyi lukemaan "mä luulin, että se on niin kännissä, ettei se pysty seisomaan"  (tädilläni on tarvittaessa sopivan kantava ääni 😉)

Muun muassa sellaisia sattumuksia Riesan kanssa - monenlaisia muitakin, kaikkia enää muistakaan. 

Ensimmäiset kuukaudet Riesan kanssa

Ensimmäiset kuukaudet oli Riesan kanssa oli opettelua. Opettelua elämään uudenlaista elämää. 
Itse en sitä silloin, enkä vielä pitkään aikaankaan, tajunnut, mutta Mursu oli sen sairaalassaoloaikanani Lapselle sanonut, että sairaalasta ei tule takaisin sama äiti, joka sinne joutui. Ja kyllä tässä vuosien varrella sen olen ymmärtänyt ja oppinut. 

En oikein tiedä missä järjestyksessä asioita kertoisin..

No. Yksi tärkeimpiä asioita tietenkin oli oikean lääkityksen etsiminen. Lääkkeitä on alusta asti ollut valtava määrä ja niitä vaihdettiin alussa yhdestä toiseen ja toisesta kolmanteen, kunnes löydettiin tämä nykyinen neljän lääkkeen cocktail - jonka lisäksi vielä jonkun/joidenkin lääkkeiden sivuvaikutuksen vähentämiseksi yksi lääke.
Epilepsialääkkeet ovat onneksi, kiitos toimivan yhteiskuntamme tai kenelle kiitos nyt kuuluukin, täysin korvattavia. 
Sain sairaalasta lähtiessä todistuksen jonka kanssa menimme Kelaan hakemaan uutta Kela-korttia, jossa on tarpeelliset merkinnät jatkoa varten. Emme tajunneet ottaa todistuksesta kopiota, vaan marssimme seuraavaksi apteekkiin hakemaan lääkkeitä. Kolmen kuukauden annos sen hetkisiä lääkkeitä olisi maksanut yli 3000 euroa 😮😮 Otin vain kuukauden annoksen ja takaisin Kelaan tekemään hakemus, että saisin minulle kuuluvan korvauksen niistä.
Lääkkeet ovat ylipäätään julmetun kalliita, kun ajattelen esim. syöpälääkkeitä ja muita. Olen aina ollut iloinen veronmaksaja, mutta tuon reissun jälkeen vielä iloisempi, vähistäkin tuloistani. 

Saimme lääkkeistä hupiakin: lääkkeistä yksi, joka on käytössä vieläkin, väsytti aluksi aivan älyttömästi, ei mitään tolkkua. Olimme käymässä ystävien luona ja siinä kahvia odottaessa silmiäni alkoi painaa.. Heräsin siihen, kun päälleni levitettiin huopa ja jalkani nostettiin sohvalle 😏 Ehdin nukahtaa sen verran, että väsymys meni ohi ja lopun vierailun ajan pysyin hereillä. Enää lääkkeet eivät väsytä, olen jo tottunut niiden käyttöön. 

Yksi pahimpia asioita mitä Riesa toi tullessaan oli muistinmenetys ja vieläkin jatkuvat muistiongelmat. 
Niin kuin jo aikaisemmin kerroin, kokonaan muististani on kadonnut 3-4-5 vuotta, en oikein osaa tarkkaan arvioida aikaa. Koko kesä 2012 on kadonnut muistista täysin. Sairaalasta päästyäni ja kun pystyin katselemaan tietokoneen näyttöä, katselin satoja valokuvia kymmeniä kertoja, uudelleen ja uudelleen. Tunsin kyllä ihmiset ja paikat jotka olivat ns. vanhoja tuttuja, mutta en sellaisia, joissa olin vain poikennut, esim. Suomi Meloo -tapahtumissa, enkä muistanut miksi kuvat oli otettu, mistä niissä oli kyse. 
Lopulta päädyin tuhoamaan kuvat, koska niillä ei ollut enää mitään merkitystä mulle. 
Sen sijaan esimerkiksi kuvat kun Lapsi oli pieni, Mursun ja mun seurusteluajoista, isovanhemmista jne - ne kuvat ja tapahtumat ja tilanteet kyllä muistan. 

Seuraavana kesänä oli entisen työkaverini/ystäväni  T:n isän hautajaiset ja odottelimme kappeliin pääsyä. Meitä oli neljä ystävystä rivissä ja vanhempi nainen tuli juttelemaan kanssamme. Kyseli minun vointiani ja kuulumisiani. Vastasin ja juttelin hänen kanssaan ja samaan aikaan aivoissa raksutti "kuka hän on, tunnenko hänet, mistä tunnen". Hän lähti pois, ystäväni lähtivät pois ja Mursu seisoi takanani. Kysyin häneltä kuka nainen oli. "No sehän oli T:n anoppi" Voi että olin mielessäni nolo: niin monet hauskat syntymäpäivät, uudet vuodet, kesäjuhlat olin hänen kanssaan juhlinut - eikä mitenkään kunhan-nyt-ollaan-samoissa-juhlissa, vaan ihan todella juhlinut hänen kanssaan.

Muistinmenetys, pelko kohtauksista, avuttomuuden tunne, tunne taakkana olemisesta (yhden kerran sain kohtauksen miehen ollessa töissä ja kun herättyä soitin hänelle, hän lähti saman tien  viivana kotiin) - se kaikki sai aikaan sen, että iltaisin kun Mursun kanssa istuttiin sohvalla katsomassa tv:tä, ei mun katselusta tullut juuri mitään. Itkeä vollotin omaa kurjuuttani, surkeuttani illat pitkät. Sitä miten olin pilannut meidän tulevaisuuden, meidän haaveet ja unelmat, ehkä jopa Lapsenkin elämän, kun tiesin hänen luonteensa; hän on huolissaan meistä silloin, nyt ja aina. 

Aikansa Mursu sitä vollotusta kuunteli, yritti puhua järkeä ja lohduttaa, mutta - ymmärränhän minä sen - sanoi lopulta eräänä iltana töihin lähtiessään ne käänteentekevät sanat:
"Jos et hae apua, niin sitten täytyy miettiä joku toinen ratkaisu, näin ei voi jatkua"
Valvoin koko yön ja mietin, aamulla soitin epilepsiahoitajalle ja varasin ajan; pääsin hoitajalle ja sitä kautta eräänlaiseen vertaistukiryhmään jossa meitä oli 6 tai 8, kuka sairasti mitäkin. 
Siellä juttelimme kerran viikossa mieltä painavista asioista ja ihan kaikesta. Se auttoi - synkän pilven hopeareunus alkoi kasvaa ja kun ryhmän kokoontumiset loppuivat, oli olo helpompi. 
Mursu on aina ollut tukena ja turvana, ja tuo lausahdus, minkä hän mulle sanoi, siitä on myöhemmin puhuttu. Hän on sanonut, ettei hän tiedä mitä oikeasti olisi tehnyt, ei vain tiennyt miten muuten olisi saanut mut hakemaan apua jostain - ei hän olisi mihinkään lähtenyt ja mua jättänyt, oli vain itsekin kovin väsynyt, ja ymmärrän sen.
 
Ystävä auttoi sen minkä pystyi ja jaksoi, mutta samaan aikaan kun minä olin sairaalassa, hän oli laittanut avioeron vireille. Ja kun pääsin sairaalasta, lähdimme etsimään hänelle ja pojalleen asuntoa. Nauroimme, että välittäjät varmaan ihmettelivät, että mikähän mies tuo on kun tulee kahden naisen kanssa katselemaan asuntoa ja toinen on ihan hiljaa, kunhan vain kävelee perässä 😄 Asuntonäytöistä tultuamme Ystävä sai suru-uutisen isästään - nuo kaikki lähensivät meitä, mutta sillä hetkellä meistä kummastakaan ei oikein ollut muuta apua kuin vain olla. Onneksi se riitti.

Yksi fyysisesti ja henkisesti raskaimpia asioita tuona syksynä oli pari kuukautta sairaalasta pääsyn jälkeen neuropsykologinen testi. Siis palikkatesti. Se kesti melkein neljä tuntia ja Mursu oli jo tulossa etsimään mua, että missä oikein olen ja koska pääsen pois. 
Sen jälkeen nukuin kotona seuraavat kolme tuntia.
Olen tehnyt saman testin näiden  vuosien aikaan uudestaan kaksi tai kolme kertaa, ihan niin kauaa ei ole mennyt kuin ensimmäisellä kerralla.
Vaikeimpia asioita oli tietenkin kaikki muistamiseen liittyvät asiat: minä, joka ennen muistin kaikki puhelinnumerot ulkoa - meillä ei koskaan ollut puhelinmuistiota - en pysty painamaan mieleeni enää edes nelinumeroisia lukuja. 

KasVain, aikamatka 2000-luvun alkuun

Vien teidät yhden päivityksen verran ajassa vielä Riesan alkua kauemmas taaksepäin - kevääseen 2001.

Oli maaliskuu 2001 ja heräsin lähteäkseni töihin. Olo oli flunssainen ja kuumemittari näytti lukemaa, joka kehotti lähtemään työterveyteen. Yöllä oli satanut lunta ja ennen kun pääsin lähtemään, oli auto harjattava puhtaaksi. Se oli minun onneni. 
Samaan aikaan parkkipaikalla oli roskiksia tyhjentämässä roska-auto. Sain auton puhdistettua, istuin kuskin penkille poikittain kopistellakseni kengät puhtaaksi ja kyynärpää osui auton ratissa olevaan äänimerkkiin. 

Vedin nopeasti käden pois, ajatus oli "Ei tässä nyt koko taloyhtiötä tarvitse herättää". Kenkiä kopistellessa rupesi toisessa kädessä ja jaloissa tuntumaan kummalliselta, jalat jotenkin jäykiltä, tarvitsisin varmaankin apua. Ajattelin, että nyt tarvitsen apua ja jos NYT painan äänitorvea, roska-auton kuljettaja ehkä kuulee sen ja tulee katsomaan mikä on hätänä. Käteni ei enää noussutkaan - ja seuraavaksi herään naapurin pariskunnan kyselyyn, tarvitsenko ambulanssin. Mietin hetken ja sanoin tarvitsevani, en ymmärtänyt vielä silloin mitä oli tapahtunut. 

Ambulanssi tuli, vei minut kaupungin sairaalaan (silloin kaupungissamme oli kaksi sairaalaa) ja ilmeisesti naapurit kävivät sanomassa Mursulle asiasta - siitä ei ole oikein muistikuvaa. 
Sairaalassa asiat alkoivat seljetä, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että syytä huoleen ei ole, sillä kuka tahansa meistä voi saada kerran elämässään epilepsiakohtauksen. 

Ja näinhän se onkin, totta hän puhui.

Huolestuin asiasta kuitenkin, kun lisäksi olin kärsinyt migreenikohtauksista ja pään vasemmalla puolella viiltävistä kipukohtauksista, sellaisista äkillisistä, että niitä vaistomaisesti väisti. Kuulostaa hullulta näin jälkikäteen.
Menin siis työterveyslääkärille ja pyysin lähetteen Keskussairaalaan neurologille ja sainkin sen.

En koskaan ehtinyt saada kutsua neurologille, kun sain kotona keskellä yötä toisen epilepsiakohtauksen. Heräsin siihen, kun tuntui, että toinen sääriluu vääntyy "poikki", puristin Mursua käsivarresta ja olin sanonut "Nyt se tulee". Sitten lähti taju ja olin kuulemma ollut kuin lankku. 
Lapsi oli 13-vuotias ja katseli tapahtumia rauhallisesti vieressä. 

Kun kohtaus oli ohi, Mursu lähti viemään mua Keskussairaalaan, Lapsi jäi kotiin, sanoi jatkavansa nukkumista 💗.

Sairaalassa ei ensin meinattu tehdä mitään, oltiinhan siellä keskellä yötä, tulkaa aamulla uudelleen. Mursu oli tiukkana (iso mies..) ja sanoi, että emme lähde sieltä mihinkään, ennen kuin vaimon pää on kuvattu. Tiukkana olosta oli hyötyä; pääsin vielä yöllä röntgeniin ja jo röntgenkuvassa näkyi päälaella, vasemmalla puolen laskimosuonta n. golf -pallon kokoinen kasvain. 
Aamulla otettiin tarkemmat magneettikuvat, joista kävi ilmi, että kasvain on kiinni laskimosuonessa; hyvänlaatuinen ja leikattavissa. 
Ylilääkäri kysyi vain, haluanko Helsinkiin vai Tampereelle. 

Minulle oli aivan sama, pääasia että kasvain leikataan - lääkärilakosta huolimatta! - ja valitsin Tampereen. 
Vajaa kaksi viikkoa myöhemmin, pääsiäisviikolla, Mursu vei minut Tampereen Yliopistolliseen sairaalaan, jossa neurokirurgi selvitti meille leikkauksen kulun ja lopuksi kysyi onko meillä jotain kysyttävää. En osannut kysyä mitään muuta kuin "Heräänks mä?"
Siihen hän ei osannut varmaksi vastata.

Sinne sitten jäin, osastolle kun Mursu lähti kotiin. Äiti soitti vielä illalla ja siinä vaiheessa padot aukesivat, siihen asti olin ollut reipas; leikkaus kuin leikkaus. Hoitajat olivat ihania, ei mitään kiirettä vaan yksi heistä istui vieressäni niin kauan kuin tarvitsin ja halasi ja jutteli. Muistan sen tunteen vieläkin. 

Leikkaus meni hyvin ja Mursu oli matkalla katsomaan jo ennen kuin kirurgi oli soittanutkaan hänelle, vaikka olivat niin sopineet. Kun heräsin heräämössä, istui Mursu vierellä. 
Sielläkin oli tilanne, josta meillä on eri muistikuva, mutta jota olemme näiden yli kahdenkymmenen vuoden ajan nauraneet:
Omasta mielestäni kysyin:
-Tuliko postia? (Odotin kirjettä/korttia ystävältäni)
Mursu väittää, että kysyin:
-Tuliko laskuja? (Siitä hän sanoo tietäneensä, että leikkaus onnistui 😍)
Kauan hän ei voinut olla, mutta meille riitti, että näimme toisemme.

Olin ensimmäisen yön teho-osastolla tarkkailussa ja muistan miten ärsytti, kun aina kun pääsin uneen, hoitaja herätti puristamaan käsistä ja tarkistamaan jotain muuta. Ymmärsin toki miksi näin toimittiin, mutta kun olisin halunnut nukkua...

Aamulla olin jo pirteä ja sain aamupalan.. Ja olisin saanut apuakin, mutta halusin selvitä itse. Oikea puoli ei nimittäin oikein toiminut, kuten kirurgi sanoi, siellä oli rele vialla. 
En saanut leipää voideltua sillä tavalla kuin se normaalisti voidellaan, mutta eihän hätä ollut tämän näköinen: voi veitseen ja liikutin leipää veitsen alla 😊 Jugurtinkin söin niin, että lusikka oli kädessä oikein ja purkin vein lusikkaan - en siis lusikkaa purkkiin. Olihan se vähän hankalaa, mutta selvisin kyllä.
Käsi lähti toimimaan nopeasti, päivässä-parissa, mutta jalan kanssa meni pidempään. 
Ihan tarkkoja jos ollaan, oikea jalka ei ole palautunut ennalleen vieläkään, mutta se ei ole suuri ongelma. 
Sen jälkeen kun kotona kiukuttelun jälkeen suutuspäissäni treenasin varpaat toimimaan, niin asia on ollut ok.  Tiedättekö miten tärkeät kapineet varpaat ihmiselle onkaan? Ilmankin varmasti oppii tulemaan toimeen, mutta harjoittelua se vaatii. Useamman kerran olin nenälläni, kun ne eivät toimineet. 

Entä tiesittekö sitä, että jos ihmisen aivoissa, kuten nyt mulla oli, on vaikka tuommoinen ylimääräinen kasvain tms. joka on painanut aivoja kasaan, ja se kasvain leikataan sieltä pois, niin aivot ei palaudu takaisin ennalleen? Ne ei siis ole "kumia".
Mulla on siis aivoissa semmoinen tyhjä monttu siinä kohtaa missä se kasvain oli.
Ja kallossa sormenpään kokoiset "montut" niistä titaaniruuveista millä se kallonpala on ruuvattu takaisin kiinni. 

Viikon verran olin Tampereella, sen jälkeen siirryin pariksi päiväksi takaisin kotikaupungin sairaalaan ja sitten kotiin. 

Kaiken kaikkiaan 10 vuotta seurattiin, ettei kasvain uusi, eikä uusinut. Pari vuotta muistaakseni söin epilepsialääkkeitä, mutta koska kohtausten todettiin johtuneen kasvaimesta, yhdessä neurologin kanssa päätettiin, että voin lopettaa lääkityksen. Eikä kohtauksia tullut. 

Sain ns. terveen paperit keväällä 2011 ja kontrollikäynnit lopetettiin, kun kasvaimen poistosta tuli kuluneeksi 10 vuotta. Vitsailin sukulaisille, että olen ainut, jolla on mustaa valkoisella, että ei ole päässä vikaa...

Ja sitten - tsädäm!- reilu vuosi sen jälkeen! Sain kaverikseni Riesan, jonka kanssa nyt sitten elän loppuelämäni.
Riesalla ei ole mitään tekemistä tuon aiemman kasvaimen kanssa. Se on tutkittu moneen kertaan - Riesan aiheuttamat kohtaukset alkavat oikeasta ohimolohkosta ja kasvain oli vasemmalla ja saatiin kokonaan pois. 

Tämmöinen tarina. 

Taikalinnulla pää tyhjää  täynnä - ainakin silloin tällöin 😉😉

Lapsi otti aikanaan tämän kasvainasian iisisti. Sanottiin, että saa olla poissa koulusta silloin kun siltä tuntuu, ei ole pakko mennä. Saa mennä mummolaan tai isomummolle tai olla kotona.
Soitin opettajalle ja kerroin, mikä on kotona tilanne, ettei ihan kauhean vihainen olisi Lapselle, jos on vähän poissaoleva. Opettaja oli ymmärtäväinen, mutta eipä tarvinut mitään erityiskohtelua.

Riesan kanssa kotiin

Sairaalasta kotiinpääsy oli tottakai hienoa, vaikka olinkin käsipuoli ja kaikin puolin autettava. Kotikin oli muistunut mieleen kotilomalla ja Mursu oli oman mielenrauhansa takia käynyt ostamassa turvaketjut sekä ulko-oveen että parvekkeen oveen - ei kyllä koskaan laittanut niitä paikalleen 😊 Mutta koiranunta nukkui monta vuotta ja vieläkin, vaikka nukkuu jo ihan "normaalisti", niin herää paljon herkemmin kuin joskus aikanaan. 

Muutamia koomisia tilanteita tapahtui ensimmäisten päivien aikana. Mursun kanssa lähdettiin ajelulle kaupunkiin, katselemaan paikkoja, muistelin mitä missäkin on. Päädyimme erääseen kauppakeskukseen, menimme sisään ja mä kävelin siellä kuin Liisa Ihmemaassa.
- En oo koskaan käyny täällä
- No kyllä oot, monta kertaa ollaan käyty
- En oo, en oo ikinä käynyt
Intin ja intin vastaan, Mursu antoi lopulta periksi. 
Pari viikkoa myöhemmin etsin yhtä kukkaroa, jonka olin saanut lahjaksi ystäviltä heidän käydessään sairaalassa mua katsomassa. En löytänyt mistään.. Etsin kaikkien mahdollisten takkien taskut, nekin jossa se ei voinut olla - ja yhden takin taskusta löytyi kuitti... Edellä mainitun kauppakeskuksen yhdestä kaupasta, jossa olin käynyt keväällä 😅Jouduin siis myöntämään, että olen käynyt siellä ennenkin, en vain muistanut siitä yhtään mitään, en koko kauppakeskusta! 

Televisiota en voinut katsella tavalliselta paikaltani olohuoneesta, vaan jouduin pari-kolme viikkoa istumaan keittiön pöydän ääressä ja katselemaan televisiota sieltä. Ongelmaksi muodostui tekstitys, jota en nähnyt lukea, joten tv:n katselu jäi aika vähälle. En tiedä mikä aiheutti tv:n katselussa pahan olon, ehkä liike ja välkkyvä kuva liian lähellä, ajan oloon se sitten tasaantui. 

Eräänä iltana kävin nukkumaan ennen Mursua. Meillä oli avoin tila olo-makuuhuone, ei siis väliseinää lainkaan. 
En tiedä kuinka kauan olin ehtinyt nukkua, mutta "heräsin" siihen, kun vieressäni oli ensihoitaja kiinnittämässä ekg-lätkiä ja happisaturaatiomittaria ja sängyn jalkopäässä istuu toinen ensihoitaja tuolissa odottamassa arvoja ja valmiina kyselemään multa kysymyksiä kun olen hereillä. Olin saanut nukkuessani kohtauksen ja Mursu oli soittanut hätäkeskukseen kuten oli ohjeistettu. 
Kysymyksistä muistan kaksi: kuka on Suomen presidentti (en muistanut) ja oletko orientoitunut aikaan ja paikkaan. En tiennyt mitä tarkoittaan orientoitunut 🤦‍♀️- nyt tiedän. Lopputulema oli, että lähdin sairaalaan ja taisin tulla seuraavana päivänä kotiin. 

Mursu oli onneksi silloin vuorotteluvapaalla vielä pari kuukautta ja pystyi olemaan mulle tukena ja turvana ja kun sairaalasta oli annettu ohjeeksi, että kohtauksen tullessa nokka kohti päivystystä, niin oli helpoin ja nopein tapa mennä sinne omalla autolla - asuttiinhan tosiaan melkein sairaalan vieressä. 

Muutamia kertoja päivystyksessä käytiin; yhden kerran sinne lähdettiin sohvakaupoilta, huikattiin vain lähtiessä, että palaamme viimeistään ylihuomenna asiaan. Palasimme seuraavana päivänä. 
Erään kerran ehdimme ilmottautua ja "kävelette tuota viivaa tuonne ja.." - juu, kiitos, tämä on tuttua. Emme ehtineet vielä perille asti, kun kuulin nimeäni jo huudettavan. 
Eli hyvää palvelua olen aina saanut.

Kurjinta oli viettää uusi vuosi 2013 sairaalassa, silloinkin uudenvuodenaattona päivystyksen kautta tarkkailuun ja vasta seuraavana päivänä osastolle. Oli aika pelottavaa olla yö siellä tarkkailussa, kun itse oli jo silloin tokeentunut ja omasta mielestä kunnossa, mutta samassa tilassa oli mm. yksi umpitunnelissa oleva mies. joka sai juoppokramppeja ja näki pikku-ukkoja. Piti omaa elämäänsä huoneen toisessa nurkassa, välissämme vain pari verhoa.
Mutta sain sentään vuodenvaihteen kunniaksi puolenyön aikaan purtavaa.. inhokkiani.. lämmintä perunasalaattia ja kylmiä nakkeja 😂 En olis tykännyt yhtään enempää, vaikka olis olleet toisin päin. Jälkkäriksi sulaa jäätelöä..

Vuoden 2013 muutaman ensimmäisen päivän olin sairaalassa osastolla, tosi mukavan huonekaverin kanssa. Sillä reissulla huomasin, että korvissa on jotain häikkää - ja myöhemmin se on vain pahentunut. Tinnitus. Ilmeni aika erikoisella tavalla (no mitäpä muuta, kun kyse on musta..)
Hoitaja kävi aamupäivästä katsomassa meitä ja siinä samalla oikaisi kummankin petivaatteita. Otti mun peiton ja heilautti sitä oikein kunnolla suoraksi ja kops...seinältä tipahti kello ja hajosi osiin. Lakkasi käymästä. Mun korvissa vaan kellon tikitys jatkui ja jatkui. Se ei lakannut koko sairaalassa olo aikana. 
Nyt ei korvissa enää tikitä - meidän seinäkello tikittää - mutta tälläkin hetkellä sihisee ja kohisee, välillä vinkaisee ja viheltää. Kunhan kesä vielä vähän kulkee kohti syksyä, varaan ajan kuulontutkimukseen ja ruvetaan selvittämään mitä asialle voidaan tehdä vai voidaanko mitään. 

Sairaslomaa sain ensin muistaakseni kuukauden, sitten kolme kuukautta, sitten vuoden loppuun, sitten puoli vuotta lisää... 

Tuohon päättyi kuitenkin (koputan varoilta puuta) sellaiset ennalta arvaamattomat sairaalareissut, sen jälkeen on ollut kolme, muistaakseni, ennalta sovittua, tutkimusreissua. 

Palaan taas, jätän teidät sulattelemaan tätä.