Ensimmäiset kuukaudet Riesan kanssa

Ensimmäiset kuukaudet oli Riesan kanssa oli opettelua. Opettelua elämään uudenlaista elämää. 
Itse en sitä silloin, enkä vielä pitkään aikaankaan, tajunnut, mutta Mursu oli sen sairaalassaoloaikanani Lapselle sanonut, että sairaalasta ei tule takaisin sama äiti, joka sinne joutui. Ja kyllä tässä vuosien varrella sen olen ymmärtänyt ja oppinut. 

En oikein tiedä missä järjestyksessä asioita kertoisin..

No. Yksi tärkeimpiä asioita tietenkin oli oikean lääkityksen etsiminen. Lääkkeitä on alusta asti ollut valtava määrä ja niitä vaihdettiin alussa yhdestä toiseen ja toisesta kolmanteen, kunnes löydettiin tämä nykyinen neljän lääkkeen cocktail - jonka lisäksi vielä jonkun/joidenkin lääkkeiden sivuvaikutuksen vähentämiseksi yksi lääke.
Epilepsialääkkeet ovat onneksi, kiitos toimivan yhteiskuntamme tai kenelle kiitos nyt kuuluukin, täysin korvattavia. 
Sain sairaalasta lähtiessä todistuksen jonka kanssa menimme Kelaan hakemaan uutta Kela-korttia, jossa on tarpeelliset merkinnät jatkoa varten. Emme tajunneet ottaa todistuksesta kopiota, vaan marssimme seuraavaksi apteekkiin hakemaan lääkkeitä. Kolmen kuukauden annos sen hetkisiä lääkkeitä olisi maksanut yli 3000 euroa 😮😮 Otin vain kuukauden annoksen ja takaisin Kelaan tekemään hakemus, että saisin minulle kuuluvan korvauksen niistä.
Lääkkeet ovat ylipäätään julmetun kalliita, kun ajattelen esim. syöpälääkkeitä ja muita. Olen aina ollut iloinen veronmaksaja, mutta tuon reissun jälkeen vielä iloisempi, vähistäkin tuloistani. 

Saimme lääkkeistä hupiakin: lääkkeistä yksi, joka on käytössä vieläkin, väsytti aluksi aivan älyttömästi, ei mitään tolkkua. Olimme käymässä ystävien luona ja siinä kahvia odottaessa silmiäni alkoi painaa.. Heräsin siihen, kun päälleni levitettiin huopa ja jalkani nostettiin sohvalle 😏 Ehdin nukahtaa sen verran, että väsymys meni ohi ja lopun vierailun ajan pysyin hereillä. Enää lääkkeet eivät väsytä, olen jo tottunut niiden käyttöön. 

Yksi pahimpia asioita mitä Riesa toi tullessaan oli muistinmenetys ja vieläkin jatkuvat muistiongelmat. 
Niin kuin jo aikaisemmin kerroin, kokonaan muististani on kadonnut 3-4-5 vuotta, en oikein osaa tarkkaan arvioida aikaa. Koko kesä 2012 on kadonnut muistista täysin. Sairaalasta päästyäni ja kun pystyin katselemaan tietokoneen näyttöä, katselin satoja valokuvia kymmeniä kertoja, uudelleen ja uudelleen. Tunsin kyllä ihmiset ja paikat jotka olivat ns. vanhoja tuttuja, mutta en sellaisia, joissa olin vain poikennut, esim. Suomi Meloo -tapahtumissa, enkä muistanut miksi kuvat oli otettu, mistä niissä oli kyse. 
Lopulta päädyin tuhoamaan kuvat, koska niillä ei ollut enää mitään merkitystä mulle. 
Sen sijaan esimerkiksi kuvat kun Lapsi oli pieni, Mursun ja mun seurusteluajoista, isovanhemmista jne - ne kuvat ja tapahtumat ja tilanteet kyllä muistan. 

Seuraavana kesänä oli entisen työkaverini/ystäväni  T:n isän hautajaiset ja odottelimme kappeliin pääsyä. Meitä oli neljä ystävystä rivissä ja vanhempi nainen tuli juttelemaan kanssamme. Kyseli minun vointiani ja kuulumisiani. Vastasin ja juttelin hänen kanssaan ja samaan aikaan aivoissa raksutti "kuka hän on, tunnenko hänet, mistä tunnen". Hän lähti pois, ystäväni lähtivät pois ja Mursu seisoi takanani. Kysyin häneltä kuka nainen oli. "No sehän oli T:n anoppi" Voi että olin mielessäni nolo: niin monet hauskat syntymäpäivät, uudet vuodet, kesäjuhlat olin hänen kanssaan juhlinut - eikä mitenkään kunhan-nyt-ollaan-samoissa-juhlissa, vaan ihan todella juhlinut hänen kanssaan.

Muistinmenetys, pelko kohtauksista, avuttomuuden tunne, tunne taakkana olemisesta (yhden kerran sain kohtauksen miehen ollessa töissä ja kun herättyä soitin hänelle, hän lähti saman tien  viivana kotiin) - se kaikki sai aikaan sen, että iltaisin kun Mursun kanssa istuttiin sohvalla katsomassa tv:tä, ei mun katselusta tullut juuri mitään. Itkeä vollotin omaa kurjuuttani, surkeuttani illat pitkät. Sitä miten olin pilannut meidän tulevaisuuden, meidän haaveet ja unelmat, ehkä jopa Lapsenkin elämän, kun tiesin hänen luonteensa; hän on huolissaan meistä silloin, nyt ja aina. 

Aikansa Mursu sitä vollotusta kuunteli, yritti puhua järkeä ja lohduttaa, mutta - ymmärränhän minä sen - sanoi lopulta eräänä iltana töihin lähtiessään ne käänteentekevät sanat:
"Jos et hae apua, niin sitten täytyy miettiä joku toinen ratkaisu, näin ei voi jatkua"
Valvoin koko yön ja mietin, aamulla soitin epilepsiahoitajalle ja varasin ajan; pääsin hoitajalle ja sitä kautta eräänlaiseen vertaistukiryhmään jossa meitä oli 6 tai 8, kuka sairasti mitäkin. 
Siellä juttelimme kerran viikossa mieltä painavista asioista ja ihan kaikesta. Se auttoi - synkän pilven hopeareunus alkoi kasvaa ja kun ryhmän kokoontumiset loppuivat, oli olo helpompi. 
Mursu on aina ollut tukena ja turvana, ja tuo lausahdus, minkä hän mulle sanoi, siitä on myöhemmin puhuttu. Hän on sanonut, ettei hän tiedä mitä oikeasti olisi tehnyt, ei vain tiennyt miten muuten olisi saanut mut hakemaan apua jostain - ei hän olisi mihinkään lähtenyt ja mua jättänyt, oli vain itsekin kovin väsynyt, ja ymmärrän sen.
 
Ystävä auttoi sen minkä pystyi ja jaksoi, mutta samaan aikaan kun minä olin sairaalassa, hän oli laittanut avioeron vireille. Ja kun pääsin sairaalasta, lähdimme etsimään hänelle ja pojalleen asuntoa. Nauroimme, että välittäjät varmaan ihmettelivät, että mikähän mies tuo on kun tulee kahden naisen kanssa katselemaan asuntoa ja toinen on ihan hiljaa, kunhan vain kävelee perässä 😄 Asuntonäytöistä tultuamme Ystävä sai suru-uutisen isästään - nuo kaikki lähensivät meitä, mutta sillä hetkellä meistä kummastakaan ei oikein ollut muuta apua kuin vain olla. Onneksi se riitti.

Yksi fyysisesti ja henkisesti raskaimpia asioita tuona syksynä oli pari kuukautta sairaalasta pääsyn jälkeen neuropsykologinen testi. Siis palikkatesti. Se kesti melkein neljä tuntia ja Mursu oli jo tulossa etsimään mua, että missä oikein olen ja koska pääsen pois. 
Sen jälkeen nukuin kotona seuraavat kolme tuntia.
Olen tehnyt saman testin näiden  vuosien aikaan uudestaan kaksi tai kolme kertaa, ihan niin kauaa ei ole mennyt kuin ensimmäisellä kerralla.
Vaikeimpia asioita oli tietenkin kaikki muistamiseen liittyvät asiat: minä, joka ennen muistin kaikki puhelinnumerot ulkoa - meillä ei koskaan ollut puhelinmuistiota - en pysty painamaan mieleeni enää edes nelinumeroisia lukuja.