Big Brother - otto 2

 Toinen BB-jakso Kuopioon tuli yllättäen. Olin perinteisellä Suomi Meloo -reissullani  kun KYS:n Epilepsiakeskuksesta soitettiin, että meille tuli tänne peruutuspaikka, olisiko sulla mahdollisuus tulla tänne jo ensi viikon perjantaina - ja olla taas siis viikko. 
Muuten olisin vastannut oitis, että kyllä, mutta kyseinen perjantai sattui olemaan juhannusaatto! Sanoin olevani reissussa ja kysyin voisinko soittaa hetken päästä takaisin, varmistaisin onko Mursulla jotain suunnitelmia. Muutaman minuutin pohdinta "juhannukseksi on luvattu kylmää ja sadetta, mihin sitä taas kotoa lähtis ja tuleehan noita juhannuksia". 

Siispä soitin takaisin KYS:iin ja ilmoitin ottavani paikan vastaan.

Niin sitten ajelimme juhannusaattona Kuopioon ja olimme perillä sopivasti lounasaikaan. Hoitaja saatteli mut huoneeseen ja kyseli allergiat sun muut tiedot. Mursu vastasi mun puolesta "ei sillä mitään allergiaa ole, älkääkä uskoko vaikka se väittäisi, että sillä on kasvisintoleranssi" . Hoitaja katsoi hetken kummissaan, mutta purskahti sitten nauruun. 
Sinne Mursu mut sitten jätti, minä lähdin lounaalle ja toki salaatissa oli mun super-inhokkini PAPRIKA. Mutta urheasti söin senkin, etten saa sormilleni heti ekassa ruokailussa...

Huonekavereita oli kaksi, nuori tyttö joka myöskin oli tulossa video-eeg:hen ja vähän vanhempi nainen mystisen ihottuman vuoksi. 
Syy miksi olin siellä jo perjantaina vaikka itse tutkimus alkaisi vasta maanantaina, oli lääkityksen vähentämisessä.

Lääkitystä ruvettiin vähentämään heti ensimmäisestä illasta alkaen tasaisesti, jotta kohtaus varmasti tällä kertaa saataisiin aikaiseksi ja rekisteröityä tutkimuksen aikana.

Meille kahdelle tutkimukseen menijälle laitettiin kanyylit käteen, jotta tarvittaessa voidaan antaa kohtauksen "keskeyttävä" lääke, jos ei se muuten mene ohi, ns. lääkeloudaus, joita sain silloin 2012 useamman kerran, ennen kuin kohtaus lopulta loppui.
Epäilimme kyllä, että kanyylia huuhtelevan suolaliuoksen tilalle meille annettiin jotain rauhoittavaa, mistä ei kyllä ollut mitään hyötyä, niin levottomat jutut meidän huoneessa oli. 

Lauantaina päivällä oli vähennetty yhtä lääkettä 0,5-1 tablettia, mutta niin vain... olin tullut vessasta ja sanonut huonekavereille, että soitin tota kelloa, on vähän huono olo. Tai niin luulin sanoneeni, oli tarkoitus sanoa. Olin kuulemma sanonut "soitin tota" - ja sitten heräsinkin siihen kun vieressä oli hoitaja. 

Maanantai-aamuna kerättiin sitten kimpsut ja kampsut ja siirryttiin tutkimusosastolle. Taas liimattiin ne 44 elektrodia päähän ja piuhat nippuun ja kuvaukset alkakoon. 
Tuskan hikeäkin - hoitajille, ei mulle - aiheutin vähän. Tai en minä, vaan kanyyli ja mun suonet. Perjantaista asti kämmenselässä ollut neula osoitti tulehtumisen merkkejä, joten päättivät vaihtaa sen paikkaa. Mutta ei se onnistunutkaan niin helposti, suonet karkailivat. Lopulta istuin nojatuolissa (mies)hoitaja kummassakin kädessä kiinni yrittämässä kanyylin kiinnittämistä ja minä katselin tv:stä Avaraa luontoa. Välillä kyselivät "saanko vielä yrittää". Juu, anna mennä vaan, niin kauan kun mun ei tarvi katsoa, niin ihan sama. (Sanoo hän, jolla on molemmissa pohkeissa tatuointi sekä sittemmin myös käsivarteen otettu "EPILEPSY" -tatuointi, jonka olette nähneetkin). Lopulta antoivat periksi ja kutsuivat anestesialääkärin, joka hänkin onnistui vasta kolmannella kerralla. 

Äidin selitys mun karkaileville suonille on se, että mulla on pitkät suonet, koska musta piti tulla pidempi ja verisuonet oli tilattu jo etukäteen. Mutta jäinkin tämmöiseksi pätkäksi, niin verisuonet piti laittaa mutkalle 😜

Tutkimus alkoi ja jatkui niin kuin edelliselläkin kerralla; eli huoneessa oleva kamera kuvasi koko ajan kaiken mitä tein ja päässäni olleet elektrodit rekisteröivät kaiken mitä päässäni tapahtui, myös silloin kun tunsin ennakkotuntemuksia eli "nyt tuntuu, että voisi olla kohtaus tulossa, ai no ei tullutkaan", "on vähän kumma olo, meni ohi jo". 

Viimeksi en tainnut muistaa kertoa, että tutkimuksen aluksi oli sovittu - jos oikein muistan, sitä en ole kirjoittanut mihinkään ylös - kolme sanaa jotka hoitajilla oli ylhäällä. Jos/kun saisin kohtauksen ja kun sen mentyä ohi, vastattuani kaikkiin muihin kysymyksiin, muistaisin vielä ne sanat, he tietäisivät, että kohtaus tosiaan on ohi. 

Heti maanantaina sain ensimmäisen kohtauksen.  Olin istunut pöydän ääressä läppärillä, noussut ylös ja ehtinyt sanoa hoitajalle, että nyt taitaa tulla kohtaus. Olin ehtinyt ottaa kaksi? askelta ja istua nojatuoliin, kun kohtaus sitten tuli.

Tavallisista "kotikohtauksista" poiketen se oli sen verran raju, että olin tarvinut lääkkeen kohtauksen lopettamiseksi. Sen jälkeen olin kuitenkin toennut siitä ihan hyvin ja jaksanut illalla ottaa vastaan vieraankin. 

Tiistaipäivä kului samalla tavalla kuin maanantaikin, kunnes olin taas läppärillä, nousin ylös, sanoin hoitajalle, että nyt tuntuu... ja sitten kyllä tosiaan tuntuikin.... 🤦‍♀️🤦‍♀️

En muista kuinka kauan kohtaus oli kestänyt, mutta sen muistan papereista, että kaksi annosta lääkettä oli tarvittu, ennen kuin kohtaus oli alkanut laukeamaan. 

Siitä kun aloin "heräämään" muistan, että istuin nojatuolissa ja vastapäätäni istui hoitaja joka piti mua käsistä kiinni ja kyseli kaikenlaista. En tiennyt vuosilukua, mutta päivämäärän tiesin, koska se oli syntymäpäiväni. Myöhemmin kuulin lääkäriltä, etten ollut osannut sanoa sukunimeäni. Kysymykseen "missä me ollaan", osasin vastata vain "Kuopio" vaikka näin silmissäni KYS:n logon, sen mikä oli aina kaikissa kirjekuorissa kun sieltä tuli postia.

Siinä vaiheessa jossain mielen sopukoissa syttyi pelko jostain mitä en oikeasti edes muistanut: "Taasko se alkaa uudestaan!"

Eli vaikka itsellä ei ollut eikä ole mitään muistikuvia siitä vuoden 2012 pitkittyneestä kohtauksesta, mistä kaikki alkoi, silti jostain kumpusi pelko, ettei se uusi kohtaus veisi takaisin siihen samaan tilaan. 
Onneksi niin ei kuitenkaan käynyt, vaan pikkuhiljaa siitä kuitenkin palasin todellisuuteen. 

Hoitajat soittivat lääkärilleni, joka oli jo kotona; mitäs tehdään, täällä on akka sekaisin kuin seinäkello ja hän antoi määräyksen, että kotilääkitys palautetaan välittömästi - joka tarkoitti nimenomaan välittömästi; ei odotettu normaalia lääkkeen ottoaikaani. 

Parin tunnin levon jälkeen jaksoin jo ottaa vieraan vastaan; sillä osastolla ei ollut erillisiä vierailuaikoja, sinne sai tulla milloin vain. 

Loppuviikon sitten olinkin siellä oikeastaan lomalla ja odottelin vain suihkuun pääsyä - toki rekisteröintiä ja esim. yöaikaista toimintaa kuvattiin edelleen. Saanko kohtauksia nukkuessa, miten lääkityksen palautus alkaa vaikuttamaan jne. 

Lopulta sain sitten soiton lääkäriltäni: olen harvinainen tapaus 😂
Rekisteröinnin tuloksia tutkinut työryhmä ei löytänyt mitään minkä voisi korjata, ei mitään ruuvia minkä voisi kiristää tai mitä voisi löysyttää, ei mitään minkä voisi leikata pois. 

Vika on oikeassa ohimolohkossa, sieltä sähisee liikaa ja sieltä kohtaukset saavat alkunsa, mutta ei ole korjattavaa. 

Aikaisemmin taisin jo kertoakin, että v. 2001 leikattu aivokasvain oli vasemmalla puolella, keskellä päätä, melkein kiinni laskimosuonessa (tai niin kuin kirurgi sanoi, veriviemärissä). Sillä ei siis ole mitään tekemistä Riesan kanssa, sen leikkauksen arvet eivät ole aiheuttaneet Riesaa eikä kasvain ole uusinut eikä lähettänyt poikasia tms. koska se itsessään oli hyvänlaatuinen ja hyväkäytöksinen ja saatiin kokonaan pois vaikka pahassa paikassa olikin.  (Anteeksi toisto) 

Tuon reissun jälkeen palasin savolaisten hoidosta takaisin kotisairaalaan - olisin voinut jäädä KYS:n hoidettavaksikin, mutta eivät he pysty tekemään mitään sellaista mitä ei meidän keskussairaalakin.

Diagnoosini on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia eikä mua tulla koskaan saamaan täysin kohtauksettomaksi. 

Syön lääkkeitä loppuikäni; tällä hetkellä neljää eri epilepsialääkettä + yhtä lääkettä käsien vapinaan, joka on muiden lääkkeiden sivuvaikutus.  (Tämänkin olen varmaan jo kertonut, pahoittelut toistosta) 

 

Aina on pärjätty - tilannekatsaus

 Ja niin on pärjätty nytkin. Pitkän odottelun jälkeen sain siis sairaalasta kirjeitä kaksin kappalein, mutta sitä soittoa ei ole kuulunut. Ihmettelen kyllä, mutta en koska mulla ei ole tässä mitään hätää nyt ollut, niin enpä ole minäkään sitten sinne päin soitellut. Asiat hoituu muutaman viikon päästä kun menen käymään. 
Olen vain jo varautunut siihen, että lääkäri jupisee, että miksi en soittanut. No siksi, kun hoitajan piti soittaa. Mutta mitään vahinkoa ei sinänsä ole tapahtunut. 
Olen tehnyt niin kuin lääkäri ohjeet antoi, vähän myöhemmin vain kuin oli kai tarkoituksensa, mutta selkeästi lääkemuutos on alkanut toimia. Ja kesän vaihtuminen syksyyn.

Huimaus on taas loppunut, samoin kohtaukset, joitakin ennakkotuntemuksia lukuun ottamatta. Ja ne ovat johtuneet mitä luultavimmin huonosta syömisestä ja liiasta koneella olemisesta. 

Ainoa mistä edelleen "kärsin" ja mihin on vain jonkinlaista siedätyshoitoa,  on ihmisjoukoissa liikkuminen. Kaupassa käyminen on pahinta ja siellä, mikä se nyt sitten onkaan, ilmenee sillä, että mun näkö sumenee niin, etten näe kunnolla hyllyjen reunoissa olevia hintakylttejä ja tulen levottomaksi. En jaksa keskittyä ostosten tekemiseen, enkä "näe" mitä hyllyillä on. Haluan mahdollisimman pian pois kaupasta. 
Heti kun pääsen ulos ja autoon, olo palaa normaaliksi. En tiedä, onko se vain pelkoa siitä, että saan kohtauksen julkisella paikalla, vaikka ei sillä ole mitään väliä, kun Mies on mukana. 

Olen lääkärin ohjeen mukaan koettanut tehdä joitakin rentoutusharjoituksia, palleahengitys on yksi mikä auttavan esim. kaupassa hetkellisesti.

Pää ja kroppa ovat myös kummallisia. Kun lähdemme ulos tekemään jotain pihahommia tms., pää luulee, että olemme lähdössä kylille ja menee hetkeksi pyörälle 😲 Sitten kun se tajuaa, että eihän ne lähdekään mihinkään, nehän tekee töitä (hah), kaikki tasaantuu ja pärjään ihan hyvin. 

No katsotaan mitä lääkäri sanoo kun tavataan, jospa ainakin talven pärjäisin tällä meiningillä. Ainakin nyt näyttää hyvältä ja reissussa Siskon luona pärjään varmasti taas hyvin niin kuin ennenkin. 

Ai niin, se piti vielä kertoa, että sillä voi olla jatkossa vaikutusta, jos vain tuo Mies jaksaa pitää pintansa: ollaan tehty vähän muutoksia ruokailutottumuksiin; vähennetty hiilihydraatteja ja vähähiilihydraattinen ruokavalio on hyväksi epileptikoille. 
Miehellä se näyttäisi auttavan päänahan ihottumaan (seborrooinen ekseema) - vaikuttaisi siltä, että se voisi olla vehnäallergiaa tai jotain. Eli hyväksi molemmille. 

Jatkan muisteloilla - tämä tällainen tilannekatsaus tässä välissä