Palataan alkuaikoihin

Sairaalassa olin tosiaan melkein neljä viikkoa, joista ensimmäisistä kolmesta mulla ei ole mitään muistikuvia. Perhe ja Äiti kävivät päivittäin, parhaat ystävätkin usein ja Isäkin oli käynyt - kenenkään käynnistä en muista mitään. Sujuvasti olin ensimmäisinä päivinä sanonut Mursulle ja Lapselle tuntevani heidät, vaikka Mursu sanoo, että silmistä näki, ettei mulla ollut hajuakaan keitä he ovat. Ei kuulemma ollut ketään kotona.

Ensimmäiset muistikuvat ovat noin viikkoa ennen kotiinpääsyä. Melojaystäviä kävi vierailulla - muistan heidän käyneen, mutta siihen se jäikin. Varsinainen "herääminen" - omasta mielestäni - tapahtui lauantaina elokuun 11. pvä, 19 päivää sairaalaan tulon jälkeen. 
Serkkuni oli tullut katsomaan mua, tuliaisinaan lastensa kanssa tekemä "Kainalomato" 💗 - pitkä pehmokäärme, joka sai nimensä siitä, että serkkuni halusi pienenä aina olla kainalossani ja nimitti itseään mun Kainalomadoksi 😊 

Pitkittynyt kohtaus ja monet kohtaukset ja eri lääkkeet sen jälkeen olivat tehneet sen, että olin todellakin menettänyt muistini, tapahtumasta taaksepäin n. 3-4-5 vuotta. 
Olen tainnut jo mainita, että kaikessa pelottavuudessaan tilanteessa oli myös koomisia tilanteita ja varsinkin näin jälkikäteen monelle asialle osaa nauraa. 

Serkun vieraillessa juteltiin kaiken laista, mm. sitä koska ollaan viimeksi tavattu, koska hän on viimeksi käynyt meillä ym. Hän totesi, että hän ei kyllä muista yhtään, millainen koti meillä on. Mietin hetken ja vastasin "Kuule, älä sure, en muista minäkään" 😄
Enkä todellakaan muistanut, ennen kuin Mursu vähän avitti alkuun. 
Pyysin Mursua tuomaan läppärin sairaalaan, mutta enpä osannut tehdä sillä mitään - kaikki salasanat oli kadonneet mielestä. Minulta, joka muistin aikaisemmin ulkoa kaikki työssä käyttämieni järjestelmien käyttäjätunnukset ja salasanat. 
Yhden käyttäjätunnuksen, sen ensimmäisen sieltä liki 30 vuoden takaa, muuten muistan vieläkin. Enpä tiedä onko ko. järjestelmä enää edes käytössä kyseisessä yrityksessä. 

Erikoista jälkikäteen ajattelen mun mielestä oli se, että sitten kun "heräsin" ja tajusin olevani sairaalassa, en ihmetellyt sitä. En muista kysyneeni, miksi olen siellä, eikä Mursukaan ole sanonut, että olisin kysynyt. Jotenkin olen pitänyt sitä kai itsestään selvänä. 
Olin siellä vielä viikon verran tavallisella neurologian osastolla, pääsin kotiin yhden yön koelomalle, kokeilemaan miten kotona olo sujuu ja miltä Mursusta tuntuu olo ja elo mun kanssa. 
Lisämausteen toi vielä kantositeessä oleva oikea käsi, joka oli leikattu olkapäästä. Siellä on joku 10-15 cm pitkä ruuvi ja iho oli niitattu parilla kymmenellä niitillä kiinni. Mihinkään sitä ei saanut liikuttaa, yöksi se piti sitoa vartaloon kiinni, etten vahingossa väännä ja käännä sitä väärään asentoon. Mursu puki ja huolehti kaikin puolin sen aikaa kun kantosidettä piti pitää.

(Eksyin taas varsinaisesta aiheesta...)

Koeloma meni hyvin ja parin päivän päästä olin valmis lähtemään kotiin. Aiempien öisien vaelteluiden takia hoitajat kysyivät, haluanko yöksi magneettivyön, etten nouse itse sängystä ylös. Sanoin, että jos se varmistaa sen, että pääsen seuraavana päivänä kotiin, niin kyllä, voinhan tarvittaessa soittaa kelloa, jos pitää päästä vessaan. Magneettivyö ei kuitenkaan estänyt normaalia nukkumista eli asennon vaihtoa, ylösnousun ainoastaan. 

Koomisuutta löytyi kotiinlähdössäkin: vaatteitani ei löytynyt mistään! Niitä ei oltu annettu Mursulle eikä Lapselle eikä niitä löytynyt sairaalasta. Soitin siis Mursulle, että kerää kotoa jonkinlaisen vaatekerran mukaansa, että pääsen pois.
Vaatteet löytyivät sitten myöhemmin; olimme Mursun kanssa sattumoisin yhtä aikaa labrassa kun sairaalan vaatehuollosta soitettiin, että kun te olette olleet täällä meillä sairaalassa ja teidän vaatteet on täällä. Päässä raksutti, että kyllä joo, olen ollut, mutta en kyllä ole koskaan ilman vaatteita kotiin lähtenyt, ennen kuin hoksasin, että nehän on ne kateissa olleet vaatteet! Ja kun nyt satuimme talossa olemaan, niin poikkesimme ne samalla reissulla hakemaan pois. 

Mutta kotiinlähdön aikaan. Hoitaja tuli paperinipun kanssa huoneeseeni ja rupesi selittämään lääkityksestä. Aamulla yksi tuota ja kaksi tuota ja puolitoista ja sitten illalla ja ja ja.... Oli pakko keskeyttää ja sanoa, että odotatko hetken kun Mursu tulee takaisin ulkoa, ja selität tuon paperin hänelle, minulla ei nyt äly riitä tuon ymmärtämiseen, vaikka se varmasti ihan selkeästi siinä lukeekin. 
Hän ymmärsi kyllä ja sanoi palaavansa hetken kuluttua, niin tekikin ja selitti kaiken Mursulle, joka sitten ensimmäiset viikot huolehti lääkkeistä ja kaikesta muustakin. 

Tässä ihan alkumetrit Riesan kanssa, nyt ollaan käyty ensimmäinen sairaalareissu, lähdetty kotiin katselemaan, että millainen se koti oikein olikaan. 
Monta juttua siinä sairaalareissun aikanakin oli kotiväen aatoksissa, koetan muistaa niistä kertoa ensi kerralla. 

Semmoinen viikko taas

Tarkoitus on ollut kirjoittaa ja kertoa Riesasta, mutta sepä on kiusannut kiusaamistaan. Lähes joka päivä, jollain tavalla. Olen siis taas välttänyt kaikkia älylaitteita, jopa puhelinta. Käyttänyt puhelinta vain sen perustarkoitukseen eli soittamiseen sekä kirjojen ja musiikin kuunteluun. 

Puhelimessa puhuminen on nykyään välillä ärsyttävää ja on oltava jollain tavalla varovainen, sillä esim. kun nauran oikein sydämeni pohjasta, sekin saattaa laukaista kohtauksen. Mikä ihme siinäkin on.
Kirjoja ja musiikkia kuuntelen tinnituksen vuoksi. En tiedä, onko Riesalla ja tinnituksella tekemistä keskenään, mutta huomasin tinnituksen alkavan eräällä viimeisellä sairaalan osastoreissulla silloin 10,5 vuotta sitten. Kerron siitä tapauksesta toisessa päivityksessä, kun jatkan mun ja Riesan alkutaipaleesta - tinnitus on pahentunut vuosien aikana ja paljon.

Mutta siis kulunut viikko. Eräänlaisia poissaolokohtauksia on ollut lähes joka päivä. Lyhyitä, mutta ikäviä. Kuulo pelaa; kuulen kyllä, mutta en saa selvää puheesta. En saa itse tuotettua puhetta ja sitten kun saan, puhe on hidasta ja sekavaa, kunnes kohtaus on ohi. Itsestä kyllä tuntuu, että puhe on vielä jonkun aikaa kohtauksen jälkeen jankkaavaa/tankkaavaa. Sanojen hakuja, sanat väärässä järjestyksessä. 

Viime viikolla oli enon muistotilaisuus ja sielläkin sain muutaman minuutin poissaolokohtauksen. Sitä ei huomannut kuin Mursu ja Lapsi, jotka istuivat selkäni takana ja joita tuupin, että huomaisivat ja pitäisivät huolta. 

Paria päivää aikaisemmin olin käynyt poliisilaitoksella passiasioissa, antamassa sormenjäljet ja nimikirjoitusnäytteen. Puhelimen takakannessa on Mursun nimi ja puhelinnumero ja niin kuin aina, niin nytkin näytin poliisille/virkailijalle rannekettani

kerroin millaisia kohtauksia saan ja että puhelimen takana on Mursun puhelinnumero johon voi soittaa, ei tarvitse soittaa hätänumeroon. Mursu neuvoo mitä tehdä ja tulee hakemaan mut pois. 

Virkailija oli todella mielissään kun kerroin nuo tiedot hänelle - en tiennyt kuinka kauan tapaaminen hänen kanssaan veisi. Ei mennyt kauaa, mutta itselläkin oli turvallisempi olo, kun tiesin, että hänellä on tieto mitä tehdä. 

Reilu neljä viikkoa aikaa epilepsiahoitajan soittoon. Katsellaan miten ensi viikko menee kohtausten kanssa; jotain olisi kuitenkin tehtävä, siis kotihommia ja sen sellaista. Odotanko sinne asti kun hoitaja soittaa mulle vai soitanko itse hoitajalle. Jokainen kohtaus kun kuitenkin on pahasta aivoille. Mutta noin "pienet" ja lyhyet? 

No katsellaan. Nyt taitaa taas olla paree lopettaa, ennen kuin taas mennään.

Pitäkää huolta itsestänne 💗

Uhmaan...

Voi käydä kalpaten vielä päivän viimeisillä minuuteilla, mutta luotan siihen, että selviän. Kun kertaalleen jo oli käydä. Istun tässä kuitenkin ihan tukevasti tasape..n sohvalla, eikä tää konekaan kai putoa jos jotain käy. 

Oon siis ollut tänään tavallista enemmän läppärillä ja se yhdistettynä eiliseen fyysiseen rasitukseen sekä huonoon syömiseen (siihen mennessä vain muutama voileipä ja pari mukia kahvia), aiheutti tunteen, että kohta mennään. 

Tuli huono olo, siis sellainen vähän "yäk" -huono olo ja lisäksi päässä tuntui se mun kumma olo, jota en osaa selittää, vaikka kuinka yritän sitä joka kerta kuulostella ja tunnustella, että osaisin sen neurologille selittää. En vain saa siitä kiinni.
Pistin läppärin pöydälle, todeten vain että antaapa olla. Mursu katsoi; "aha, vieläkö kuulet"  - sillä se meillä nykyään alkaa. Sanoin kuulevani. Telkkari oli auki ja sieltä tuli urheilua, jonka selostusta kuuntelin ja samalla kerroin Mursulle, että selostus kuuluu ja ymmärränkin sen. Ja puhekin taitaa sujua? Mursu myönsi. Sitä kesti n. 1-2 minuuttia ja olo alkoi helpottua. Istuin vielä hetken ja lähdin sitten lämmittämään ruokaa - oli korkea aika syödä, muuten olisin kohta saman ja vielä pahemman edessä. 

On ärsyttävää kun on tietyllä tavalla kiinni toisen tekemisissä. Kerron asioista tarkemmin kun jatkan Riesan alkutaipaleesta, mutta kyse on siitä, että meillä ruuan tekee Mursu. 
En juurikaan pistä hanttiin, koska huonon keskittymiskyvyn vuoksi en uskalla enkä oikeastaan edes saa koskea hellaan - kaupungissa asuessa olin pari kertaa sytyttää keittiön palamaan. Ymmärrän, ettei Mursukaan aina jaksa ja välillä meillä eletään kahvi-leipä-puuro -päiviä. Huono juttu, mutta näin vain on. 
Ja tiedättekö, tai paremminkin, onko teillä sellaisia päiviä, että tekee kyllä mieli syödä, on vähän nälkäkin, mutta ei vain jaksa - siis on tavallaan niin saamaton olo ettei saa syödyksi? Jos joku pureskelisi sen ruuan sun puolesta ja laittaisi sen suuhun, niin sitten. Vähän niin kuin joku pöllöemo poikasilleen tai jotain. 

No anyway. Se kohtauksen ennakkotunne meni siis onneksi ohi, sain syötyä, räpläsin kai jonkun aikaa puhelinta ja palasin koneen ääreen. En oikein tiedä mitä tein. Pitää vielä päivittää kohtauskalenteri.

Eilen hirveässä helteessä tehtiin portaiden kaide - fiksua meiltä, mutta niin tyypillistä. Ihme kyllä, eilen ei tullut kohtausta ei edes ennakkotunnetta - se kostautui kai sitten tänään. Toivottavasti huominen sujuu hyvin, enkä saa kohtausta tai mitään kun oon poliisilaitoksella antamassa sormenjälkiä passia varten. 

Loppuun vielä se, että ihme kyllä, tänään ei tuosta ennakkotunteesta(kaan) jäänyt mieleen, että pitäisi pyytää jotain anteeksi. Pitkästä aikaa otin koko homman ihan lunkisti, tyyliin "näitä sattuu, kaatuu niitä valtamerilaivojakin".

Riesan ja mun ensikohtaaminen

Riesan ja mun ensikohtaaminen on täysin toisen käden tietoa. Läheisten kertomaa ja sairaskertomuksista luettua. Ensimmäiset omat muistikuvat alkaa vasta kahden-kolmen viikon sairaalassaolon jälkeen ja nekin hataria. 

Päivä oli 23.7.2012. Maanantai. Mursu oli sairaalassa hoidettavana syövän takia. Olin vienyt hänet sinne aamulla ja lähtenyt Lapsen ja Ystävän kanssa kaupungille. Ostoksia tehdessä odotimme soittoa, milloin sairaalaan voi mennä vierailulle. Kyllästyimme ostosteluun ja erosimme Ystävästä, lähdimme Lapsen kanssa kotiin. 
En muista tästä mitään. Olimme kuitenkin päättäneet, että kyllä me sieltä kotoakin sinne sairaalaan päästään - asutaanhan me melkein vieressä. 
Matkalla kotiin, minä ajoin, olin ehtinyt sanoa "Nyt on kyllä tosi paha olo" ja sitten olin saanut tajuttomuus-kouristuskohtauksen. 
Meidän onneksemme Lapsi on luonteeltaan rauhallinen, looginen, ei hötkyile, osaa toimia tilanteessa kuin tilanteessa. Paikka jossa sain kohtauksen, oli sellainen jossa silloin kulki rekkoja ihan koko ajan ja ilman Lapsen toimintaa olisin ollut iltapäivälehden otsikko "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevan kaistalle ja törmäsi täysperävaunurekan keulaan". 
Lapsi sai auton ohjattua tien reunaan, jalan keskikonsolin yli jarrupolkimelle ja kiitos automaattivaihteiston, myös pysäytettyä ja sammutettua auton (manuaalivaihteiset autot pitäisikin oikeastaan lailla kieltää, kun nyt ajattelen..).
Soitti hätäkeskukseen ja onnekseni vastaan oli juuri tullut ambulanssi joka teki u-käännöksen ja oli hetkessä paikalla, kahden muun ambulanssin kanssa. Sain siis ensiapua hyvin nopeasti - kuten myös kyydin keskussairaalaan. Onneksi matka ei ollut pitkä. 

Vaikka tilanne oli vakava ja Lapsi vielä nuori mies, vasta 25-vuotias, on perheemme mustasta huumorista ollut Riesan koko historian ajan, alusta alkaen ollut hyötyä. Lapsi siirsi auton tieltä lähimmälle parkkipaikalle, veti hetken henkeä ja yritti soittaa isälleen. Kun ei saanut vastausta laittoi viestillä soittopyynnön "soita heti kun pystyt". 
Mursu soitti: no mikäs nyt? Rauhalliseen tyyliinsä Lapsi totesi "Te ootte nyt sitten molemmat siellä sairaalassa"

Sen jälkeen sitten olikin vähän enemmän sutinaa: Lapsi nokka kohti sairaalaa, Mursu pienen "neuvottelun" jälkeen pyörätuoliin tippapullojen kanssa - hoitajat olivat kyllä olleet ihania ja Lasta odotellessa selvittäneet mistä mut löytää, joten kun Mursu sai pyörätuolilleen kuskin, oli reitti selvä. 

Mikään muu ei sitten ollutkaan enää selvää. Kukaan ei tiennyt mistä oli kysymys. Mitä oli tapahtunut. Miksi oli tapahtunut. 
Potilaskertomusten mukaan oli jo ehditty ottaa verikokeita, mitata verenpainetta, ottaa sydänfilmiä - niistä ei selvinnyt mitään. Ainoa mikä oli selvää, oli se, että olin ihan pihalla, ihan sekaisin. En tuntenut Mursua, en Lasta, en Äitiäkään joka sittemmin tuli paikalle. Väitin kyllä kuulemma tuntevani, mutta en tuntenut. Itse en muista mistään mitään. 

EEG sen kertoi, totuuden. Sähkövika. Valitettavasti tätä sähkövikaa ei voinut sairaalan sähkömies korjata, eikä kukaan muukaan. 
Siis aivojen sähkötoiminnan ohimenevä häiriö.

Mulla tuo häiriö pitkittyi eli kyseessä oli status epilepticus. Jotta kohtaus saataisiin laukeamaan sain kahteen-kolmeen kertaan (juuri heitin paperiset epikriisit silputtavaksi) lääkeloudauksen eli lääkkeitä suoraan suoneen. Kun nekään eivät tuntuneet auttavan, lähiomaisiltani oli jo kysytty lupaa vaivuttaa mut keinotekoiseen koomaan, jotta aivot saisi levätä rauhassa sen aikaa, kun neurologit keksivät ratkaisun ongelmaan. 
Onneksi lääkkeet lopulta alkoivat tehota ja aloin pikkuhiljaa palata kartalle. Nimenomaan pikkuhiljaa.

Mursu sanoo nauraen, että siinä vaiheessa hän tiesi mun olevan "palaamassa", kun sairaalassa oli ruokana kesäkeittoa ja mä olin katsonut surkeana ensin lautasta ja sitten Mursua ja kysynyt "Onko mun pakko syödä?" Kesäkeitto on mun ihan ekaks super pahin kamalin yök -ruoka. 

Olin sairaalassa melkein neljä viikkoa.  Ensimmäiset viikot neurologian osaston tarkkailu - tms. osastolla. Siis osastolla jossa meitä pidettiin ihan koko ajan silmällä. Ja kyllä kuulemma ainakin mua piti vahtia. Olin mahdoton ja siksi mä sain lopulta lepositeet. Kuulostaa varmaan kamalalta, mutta se oli omaksi parhaakseni. 
Mulla oli kanyyli, milloin missäkin, juurikin tuota lääkeloudausta varten, jos sitä olisi myöhemminkin tarvittu. Kaikki kanyylit revin irti. Myös sen, joka TIKATTIIN mun olkapäähän. 
Lepositeistä en tietenkään pitänyt, kukapa niistä, ja onnistuinkin sitten murtamaan toisen olkapääni. Se piti sitten myöhemmin leikata, sitten kun se status epilepticus -tilanne oli saatu rauhoittumaan. 

Hoitajat olivat aivan ihania tuolla osastolla. Mursu kävi joka päivä mua katsomassa, vaikken siitä kai mitään oikein kunnolla ymmärtänytkään. Vannotin vain aina hänen lähtiessään, että tulethan huomenna. Hoitajat muistivat kysyä ja huolehtia hänen ja muiden läheisteni jaksamisesta. Mursulle olivat sanoneet eräänä päivänä, että menisi joku päivä vaikka kalaan, kyllä mä siellä sairaalassa heidän kanssaan pärjään 😄

Tässä taas pieni pätkä Riesasta ja musta - voi olla, että kirjoittelen vielä illalla lisää, tänään on ollut melko hyvä päivä, kun ei ole enää hellettä. 

Vuosipäivä lähestyy - Riesa ja mä 11 vee

Vuosipäiviä on monenlaisia. Syntymäpäiviä. Valmistujaispäiviä. Hääpäiviä. Ikävimpiä vuosipäiviä on rakkaan ihmisen kuolinpäivä. 

Itsellä on tänään hääpäivä. Ja viikon päästä on mun ja Riesan vuosipäivä. 

Riesa on mun kaveri. Kaveri jota en olisi halunnut. Josta voisin luopua ja jonka tilalle haluaisin takaisin parhaan ystäväni. Kaveri, joka tuli perheeni ja läheisteni ja ystävieni elämään yllättäen, muuttaen aivan kaiken. Muuttaen minut. 

Riesa. Virallisemmalta nimeltä aikuisiän vaikeahoitoinen epilepsia. Viime viikkoina tosiaan ollut taas varsin vaikeahoitoinen, minulle, meille. Oikeasti ja tarkemmin ajatellen aika helppoa kauraa, varsinkin kun Mursu on vierellä, mutta tunne on minun. 

Riesa saattaa olla sulle jo tuttu mun toisesta blogista, jota kirjoitan muualla. Tai vuosia sitten hetken pitämästäni ja sittemmin lopettamastani blogista Riesasta. Tunnistanet mut juurikin Riesasta, jutuista ja lopulta ehkä s-postiosoitteesta, kun saan sivut valmiiksi. Nyt vain tuli tunne, että tarvii purkaa tätä Riesaa ihan erikseen, omanaan. 

Ehkä saan lukijoita, ehkä en. Ehkä kerron tästä blogista jossain, ehkä en. Voi olla, että tämä jää vain omaksi päiväkirjakseni, jos kukaan ei eksy/löydä tänne ja jätä jälkiään. 

Päivitystahti on varmasti tosi epäsäännöllinen. Joskus voin kirjoittaa monta päivää peräkkäin, joskus voi olla pitkäkin väli. Riippuu siitä miten nuppi kestää tietokonetta. Aina ei kestä ja kun ei oo pakko, niin en kiusaa itseäni. 

Kirjoitusvirheitä tulee olemaan. "Entisessä elämässä" yksi mun lempinimistä oli Kielipoliisi ja rakkaan harrastuksen mukanaan tuomassa luottamustehtävässä kaikki yleiseen jakeluun menevät tekstit käytettiin mulla ja toisella jäsenellä: Kielipoliisit tarkistaa 😀
Riesa ajoi Kielipoliisin hatkaan, siispä huomaan monesti omat virheeni vasta sitten kun vaikkapa seuraavana päivänä luen tekstin uudestaan, julkaistuani sen. 

Asun maalla Mursun kanssa, muutettiin kaupungista tänne muutama vuosi sitten. Parasta sitten naimisiinmenon ja Lapsen syntymän jälkeen. Toki elämä yhdessä perheenä kaiken kaikkiaan on ollut parasta, kuin myös esim. Äiti ja Sisko ja siskon mies ja lapset ja moni muu asia, mutta - etteköhän te tiedä 😉

Tässä lyhyt esittely minusta - Riesan saapumisesta riesakseni kerron seuraavassa päivityksessä.