Big Brother - otto 2

 Toinen BB-jakso Kuopioon tuli yllättäen. Olin perinteisellä Suomi Meloo -reissullani  kun KYS:n Epilepsiakeskuksesta soitettiin, että meille tuli tänne peruutuspaikka, olisiko sulla mahdollisuus tulla tänne jo ensi viikon perjantaina - ja olla taas siis viikko. 
Muuten olisin vastannut oitis, että kyllä, mutta kyseinen perjantai sattui olemaan juhannusaatto! Sanoin olevani reissussa ja kysyin voisinko soittaa hetken päästä takaisin, varmistaisin onko Mursulla jotain suunnitelmia. Muutaman minuutin pohdinta "juhannukseksi on luvattu kylmää ja sadetta, mihin sitä taas kotoa lähtis ja tuleehan noita juhannuksia". 

Siispä soitin takaisin KYS:iin ja ilmoitin ottavani paikan vastaan.

Niin sitten ajelimme juhannusaattona Kuopioon ja olimme perillä sopivasti lounasaikaan. Hoitaja saatteli mut huoneeseen ja kyseli allergiat sun muut tiedot. Mursu vastasi mun puolesta "ei sillä mitään allergiaa ole, älkääkä uskoko vaikka se väittäisi, että sillä on kasvisintoleranssi" . Hoitaja katsoi hetken kummissaan, mutta purskahti sitten nauruun. 
Sinne Mursu mut sitten jätti, minä lähdin lounaalle ja toki salaatissa oli mun super-inhokkini PAPRIKA. Mutta urheasti söin senkin, etten saa sormilleni heti ekassa ruokailussa...

Huonekavereita oli kaksi, nuori tyttö joka myöskin oli tulossa video-eeg:hen ja vähän vanhempi nainen mystisen ihottuman vuoksi. 
Syy miksi olin siellä jo perjantaina vaikka itse tutkimus alkaisi vasta maanantaina, oli lääkityksen vähentämisessä.

Lääkitystä ruvettiin vähentämään heti ensimmäisestä illasta alkaen tasaisesti, jotta kohtaus varmasti tällä kertaa saataisiin aikaiseksi ja rekisteröityä tutkimuksen aikana.

Meille kahdelle tutkimukseen menijälle laitettiin kanyylit käteen, jotta tarvittaessa voidaan antaa kohtauksen "keskeyttävä" lääke, jos ei se muuten mene ohi, ns. lääkeloudaus, joita sain silloin 2012 useamman kerran, ennen kuin kohtaus lopulta loppui.
Epäilimme kyllä, että kanyylia huuhtelevan suolaliuoksen tilalle meille annettiin jotain rauhoittavaa, mistä ei kyllä ollut mitään hyötyä, niin levottomat jutut meidän huoneessa oli. 

Lauantaina päivällä oli vähennetty yhtä lääkettä 0,5-1 tablettia, mutta niin vain... olin tullut vessasta ja sanonut huonekavereille, että soitin tota kelloa, on vähän huono olo. Tai niin luulin sanoneeni, oli tarkoitus sanoa. Olin kuulemma sanonut "soitin tota" - ja sitten heräsinkin siihen kun vieressä oli hoitaja. 

Maanantai-aamuna kerättiin sitten kimpsut ja kampsut ja siirryttiin tutkimusosastolle. Taas liimattiin ne 44 elektrodia päähän ja piuhat nippuun ja kuvaukset alkakoon. 
Tuskan hikeäkin - hoitajille, ei mulle - aiheutin vähän. Tai en minä, vaan kanyyli ja mun suonet. Perjantaista asti kämmenselässä ollut neula osoitti tulehtumisen merkkejä, joten päättivät vaihtaa sen paikkaa. Mutta ei se onnistunutkaan niin helposti, suonet karkailivat. Lopulta istuin nojatuolissa (mies)hoitaja kummassakin kädessä kiinni yrittämässä kanyylin kiinnittämistä ja minä katselin tv:stä Avaraa luontoa. Välillä kyselivät "saanko vielä yrittää". Juu, anna mennä vaan, niin kauan kun mun ei tarvi katsoa, niin ihan sama. (Sanoo hän, jolla on molemmissa pohkeissa tatuointi sekä sittemmin myös käsivarteen otettu "EPILEPSY" -tatuointi, jonka olette nähneetkin). Lopulta antoivat periksi ja kutsuivat anestesialääkärin, joka hänkin onnistui vasta kolmannella kerralla. 

Äidin selitys mun karkaileville suonille on se, että mulla on pitkät suonet, koska musta piti tulla pidempi ja verisuonet oli tilattu jo etukäteen. Mutta jäinkin tämmöiseksi pätkäksi, niin verisuonet piti laittaa mutkalle 😜

Tutkimus alkoi ja jatkui niin kuin edelliselläkin kerralla; eli huoneessa oleva kamera kuvasi koko ajan kaiken mitä tein ja päässäni olleet elektrodit rekisteröivät kaiken mitä päässäni tapahtui, myös silloin kun tunsin ennakkotuntemuksia eli "nyt tuntuu, että voisi olla kohtaus tulossa, ai no ei tullutkaan", "on vähän kumma olo, meni ohi jo". 

Viimeksi en tainnut muistaa kertoa, että tutkimuksen aluksi oli sovittu - jos oikein muistan, sitä en ole kirjoittanut mihinkään ylös - kolme sanaa jotka hoitajilla oli ylhäällä. Jos/kun saisin kohtauksen ja kun sen mentyä ohi, vastattuani kaikkiin muihin kysymyksiin, muistaisin vielä ne sanat, he tietäisivät, että kohtaus tosiaan on ohi. 

Heti maanantaina sain ensimmäisen kohtauksen.  Olin istunut pöydän ääressä läppärillä, noussut ylös ja ehtinyt sanoa hoitajalle, että nyt taitaa tulla kohtaus. Olin ehtinyt ottaa kaksi? askelta ja istua nojatuoliin, kun kohtaus sitten tuli.

Tavallisista "kotikohtauksista" poiketen se oli sen verran raju, että olin tarvinut lääkkeen kohtauksen lopettamiseksi. Sen jälkeen olin kuitenkin toennut siitä ihan hyvin ja jaksanut illalla ottaa vastaan vieraankin. 

Tiistaipäivä kului samalla tavalla kuin maanantaikin, kunnes olin taas läppärillä, nousin ylös, sanoin hoitajalle, että nyt tuntuu... ja sitten kyllä tosiaan tuntuikin.... 🤦‍♀️🤦‍♀️

En muista kuinka kauan kohtaus oli kestänyt, mutta sen muistan papereista, että kaksi annosta lääkettä oli tarvittu, ennen kuin kohtaus oli alkanut laukeamaan. 

Siitä kun aloin "heräämään" muistan, että istuin nojatuolissa ja vastapäätäni istui hoitaja joka piti mua käsistä kiinni ja kyseli kaikenlaista. En tiennyt vuosilukua, mutta päivämäärän tiesin, koska se oli syntymäpäiväni. Myöhemmin kuulin lääkäriltä, etten ollut osannut sanoa sukunimeäni. Kysymykseen "missä me ollaan", osasin vastata vain "Kuopio" vaikka näin silmissäni KYS:n logon, sen mikä oli aina kaikissa kirjekuorissa kun sieltä tuli postia.

Siinä vaiheessa jossain mielen sopukoissa syttyi pelko jostain mitä en oikeasti edes muistanut: "Taasko se alkaa uudestaan!"

Eli vaikka itsellä ei ollut eikä ole mitään muistikuvia siitä vuoden 2012 pitkittyneestä kohtauksesta, mistä kaikki alkoi, silti jostain kumpusi pelko, ettei se uusi kohtaus veisi takaisin siihen samaan tilaan. 
Onneksi niin ei kuitenkaan käynyt, vaan pikkuhiljaa siitä kuitenkin palasin todellisuuteen. 

Hoitajat soittivat lääkärilleni, joka oli jo kotona; mitäs tehdään, täällä on akka sekaisin kuin seinäkello ja hän antoi määräyksen, että kotilääkitys palautetaan välittömästi - joka tarkoitti nimenomaan välittömästi; ei odotettu normaalia lääkkeen ottoaikaani. 

Parin tunnin levon jälkeen jaksoin jo ottaa vieraan vastaan; sillä osastolla ei ollut erillisiä vierailuaikoja, sinne sai tulla milloin vain. 

Loppuviikon sitten olinkin siellä oikeastaan lomalla ja odottelin vain suihkuun pääsyä - toki rekisteröintiä ja esim. yöaikaista toimintaa kuvattiin edelleen. Saanko kohtauksia nukkuessa, miten lääkityksen palautus alkaa vaikuttamaan jne. 

Lopulta sain sitten soiton lääkäriltäni: olen harvinainen tapaus 😂
Rekisteröinnin tuloksia tutkinut työryhmä ei löytänyt mitään minkä voisi korjata, ei mitään ruuvia minkä voisi kiristää tai mitä voisi löysyttää, ei mitään minkä voisi leikata pois. 

Vika on oikeassa ohimolohkossa, sieltä sähisee liikaa ja sieltä kohtaukset saavat alkunsa, mutta ei ole korjattavaa. 

Aikaisemmin taisin jo kertoakin, että v. 2001 leikattu aivokasvain oli vasemmalla puolella, keskellä päätä, melkein kiinni laskimosuonessa (tai niin kuin kirurgi sanoi, veriviemärissä). Sillä ei siis ole mitään tekemistä Riesan kanssa, sen leikkauksen arvet eivät ole aiheuttaneet Riesaa eikä kasvain ole uusinut eikä lähettänyt poikasia tms. koska se itsessään oli hyvänlaatuinen ja hyväkäytöksinen ja saatiin kokonaan pois vaikka pahassa paikassa olikin.  (Anteeksi toisto) 

Tuon reissun jälkeen palasin savolaisten hoidosta takaisin kotisairaalaan - olisin voinut jäädä KYS:n hoidettavaksikin, mutta eivät he pysty tekemään mitään sellaista mitä ei meidän keskussairaalakin.

Diagnoosini on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia eikä mua tulla koskaan saamaan täysin kohtauksettomaksi. 

Syön lääkkeitä loppuikäni; tällä hetkellä neljää eri epilepsialääkettä + yhtä lääkettä käsien vapinaan, joka on muiden lääkkeiden sivuvaikutus.  (Tämänkin olen varmaan jo kertonut, pahoittelut toistosta) 

 

Laiskaa elämää - jatketaan Riesan alkuajoista

 Pari-kolme viikkoa viikkoa on ollut suht rauhallista, mitä nyt muuten päässä "viiraa", sellaista huimauksen ja kohtauksen ennakkotuntemuksen välimaastoa. 
Siispä jatkan tarinointia Riesan ja mun alkutaipaleesta. 

Kun yhteistä matkaa oli tehty vuoden verran, pääsin Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskukseen tutkimukseen. Pitkästä matkasta huolimatta olin onnellinen, kun sain kutsun sinne, aika nopeasti vielä, kun oli varoitettu, että odotuksesta voi muodostua pitkä. 
Kaikki lääkärit siellä ovat erittäin päteviä ja mukavia, minä sain lääkärikseni yhden parhaimmista. Ensimmäinen tapaaminen jo osoitti, että meillä tulee synkkaamaan hyvin, vaikka sainkin satikutia ja istuin puolet ajasta posket punaisina nolostuksesta. 
Mies oli tietenkin mukana; tukena ja ennen kaikkea muistikirjana. 
Lääkäri, LJ,  haastatteli ensin minua ja kun Mursu yritti sanoa jotain väliin, antoi hänelle ystävällisen mutta napakan kehotuksen olla hiljaa; "sinä saat puhua kohta".  Ja Mursu oli hiljaa. 

Minä sain ripityksen siitä, etten ollut pitänyt kohtauspäiväkirjaa, ja istuin tosiaan posket punaisina kuin koululainen rehtorin puhuttelussa. Sen jälkeen olen kyllä muistanut pitää päiväkirjaa melkoisen tarkasti - ja Mursukin muistanut siitä muistuttaa. 
Kun LJ oli haastatellut/puhutellut minua, oli Mursun vuoro ja minä sain käskyn olla hiljaa; turha oli yrittää "muistin just..." -juttuja. 

Oma lääkärini kotikaupungissa oli siinä vaiheessa ollut jo aika epätoivoinen minuna ja kohtausteni kanssa ja rukannut lääkitystäni niin, että kun LJ näki missä mennään, hän hämmästyi kovin. Ei sitä, että lääkkeitä on niin monta, vaan sitä, että kuinka monta kertaa päivässä otan lääkkeitä: YHDEKSÄN kertaa päivässä. Hän sanoi, ettei ole koskaan nähnyt sellaista. Aloitetaan siis lääkityksen rukkauksella samalla kun odotetaan aikaa Tampereelle pään kuvaukseen. Tampereelle siksi, että sinne pääsisi nopeammin, Kuopioon on niin pitkät jonot. Ja kun kuvaus ja kuvat on valmiit, niin sitten takaisin Kuopioon. 

Olin jo aikaisemmin tullut tietämään, että savolaiset ovat mukavia ihmisiä 😍 ja tunne vain vahvistui. Olimme yöpyneet potilashotellissa ja kun illalla olimme käyneet kävellen katsomassa miten sairaalaan helpoimmin pääsee ja takaisin tultuamme odottelin Mursua hotellin aulassa, nuori tyttö (opiskelija) vastaanotossa tervehti huoltomiestä ihanalla leveällä savonmurteella "no päevee päevee" 😅 - ja perässä tullutta asiakasta tervehti niin kuin varmasti koulussa oli opetettu, iloisesti hymyillen "päivää".  

Kuvauskutsuja odotellessa sain kuitenkin kutsun Kuopioon epilepsiakeskukseen, video-eeg -tutkimukseen. 
Se oli vähän kuin yksityinen "Big Brother" -huone. Video-eeg:ssä tehdään samanaikaisesti aivojen sähkötoiminnan jatkuvaa rekisteröintiä ja videokuvausta. 
Päähän kiinnitettiin tahnalla, muistutti vähän jotain sementtiä tai kipsiä, 44 elektrodia, jotka sitten niputettiin yhteen ja kytkettiin vyötäröllä/"olkalaukussa" olleeseen rekisteröintilaitteeseen, josta puolestaan lähti piiiitkä johto viereisessä huoneessa oleviin tietokoneisiin, joita hoitajat valvoivat ympäri vuorokauden. 
Huoneessa oli myös videokamera, joka seurasi liikkeitäni koko ajan. Ainoastaan vessassa ei ollut kameraa, mutta sielläkin käydessä elektrodit rekisteröivät aivojen sähkötoiminnan. 
Lääkitystä oli ruvettu vähentämään heti sairaalaan saavuttuani (sunnuntaina, helmikuussa 2014)  ja sitä vähennettiin muistaakseni torstaihin asti. Tarkoituksena oli aiheuttaa kohtaus, jotta olisi saatu rekisteröityä tietoja kohtauksista tai edes yhdestä kohtauksesta ja sillä tavalla sitten selvitettyä, mistä kohtaukset saavat alkunsa, millaisia ne ovat, voitaisiinko lääkehoito korvata tai edes vähentää esim. leikkaushoidolla. 

Viikko sujui yllättävän nopeasti, sillä vaikka kännykkää ei saanut käyttää, tietokonetta sai (olisi saanut), huoneessa oli tv, oli lukemista, playstation, palapelejä (en kyllä jostain syystä saanut tehdä niitä 80 palan palapelejä...), olin ottanut mukaan tietenkin myös käsitöitä ja ristikkolehden. Niin ja oli siellä puhelin, jolla sai ja johon sai soittaa. Ainoa mitä ei saanut tehdä: ei saanut ottaa päikkäreitä 😅
Olo oli kuin hotellissa konsanaan; palvelu pelasi sormia napsauttamalla = kelloa soittamalla - tai oven raosta huikkaamalla. Ja juttuseuraakin hoitajista sai aina kun halusi.

Mutta eipä tullut kohtausta, ei millään. Siispä lääkitys palautettiin ennalleen, piuhat irrotettiin ja - PÄÄSIN SUIHKUUN! Mikä ihana tunne viikon jälkeen päästä suihkuun (kyllä, pesulaput olivat loistava keksintö, mutta miettikää miltä tuntui, kun ei päässyt pesemään hiuksia....) ja irrottelemaan niitä sementöityjä elektrodilappusia päänahasta.

Mursu tuli hakemaan kotiin ja puolivälissä kotimatkaa pysähdyttiin tankkaamaan auto ja päätettiin juoda kahvit. Sanoin meneväni edeltä sisälle sillä aikaa kun Mursu tankkaa ja pysäköi auton ja siinä ovea kohti kävellessä tunsin, että nyt... Pääsin oven lähelle, mutta siinä ei ollut penkkejä tms. mutta oli onneksi jonkinlaiset tolpat kannattelemassa katosta tai jotain. "Otan tästä tukea, nojaan tähän sen aikaa kun Mursu tulee tuolta, jos ei kukaan auta, pärjään kyllä." Ja kun Mursu sitten tuli, hän katsoi, että no mitäs, vaimo se täällä halailee tolppaa... 
Siinä vaiheessa kohtaus oli jo menossa ohi ja tajusin missä olin - ja manasin... Että tuli se kohtaus nyt sitten, ei voinut tulla vaikka toissa päivänä! 

No, minkäs sille nyt enää sitten teit. Kirjasin ylös ja taisin soitella jossain välissä sinne Kuopioon, että joo, kyllä se kohtaus sitten tuli, mutta.... 
Onneksi lääkärini oli fiksu ja ajattelevainen ja kun kuvaukset sitten aikanaan oli ohi, järjesti mut toiselle BB-kaudelle vähän myöhemmin.