Tämmöistä tämä

Ja tekstiä en edelleenkään saa automaattisesti sopivan kokoiseksi, pahoittelen, jos joskus unohdan muuttaa tämän isommaksi. Saa huomauttaa. 
Enhän näe sitä pientä piperrystä itsekään, mutta aina ei vaan älyä tai muista. 

Riesan kanssa on eletty tasaista elämää. 

Eli mitään suurta draamaa, mutta ei eipä ole ilmestynyt mitään taikasauvaakaan, jolla tämän olisi kadottanut. 
Silmissä viiraa (lue: päässä viiraa...), vaikka on alkukesästä hankitut silmälasit eli niistä ei voi olla kyse. Joka kerta kun pitää lähteä pois kotoa, näkö alkaa hämärtymään tai oikeammin kaikki mitä katson, vääristymään. 
Nytkin kun tiedän, että jonkun ajan kuluttua on lähdettävä kauppaan ja asioille, tuntuu etten näe tätä kirjoitusta kunnolla. Kirjoitan silti. 

Olen odottanut neurologin soittoa pari kuukautta, mutta eipä ole kuulunut. Tiedän kyllä, että heillä on kiirettä ja pulaa neurologeista. En hätyyttele, kun ei varsinaista hätää/ongelmaa ole.

Kohtaukset on toistaiseksi (koputan puuta) jonkinlaisessa tasapainossa: poissaolokohtauksia tasaisin välein. Kokonaan kohtaukset eivät siis ole lääkityksestä huolimatta hävinneet - eivätkä häviäkään, mutta onneksi tämän hetkinen lääkitys tuntuu edes jotenkin tehoavan. 

Neurologin soittoa odotan siksi, että saisin kysyä siltä, ovatko uusi..hmm..miksikähän tätä sanoisi... oire? tapa?.. jonkinlainen kohtaustyyppi. Se ei vaikuta muuten mihinkään, ei kuuloon eikä puheeseen - tai no harvoin silloin mitään puhun, ajattelen vain - mutta saan useammankin kerran päivässä itseni kiinni siitä, että ikään kuin katselen yläviistoon. Katsomatta tai näkemättä varsinaisesti kuitenkaan mitään. 
En tiedä onko Mursu huomannut sitä. 

Olisin myös halunnut kysyä, onko kuulonalenemallani mitään yhteyttä ja jos on niin millaista, Riesaan. Ja mahtaako reilun neljän viikon päästä tulevat kuulokojeet vaikuttaa asiaan mitenkään.

Tiedän, että joka paikassa säästetään enemmän ja vähemmän, mutta koska nupissani on riehunut yhtä ja toista, niin toivoisin, että kun nyt kuitenkin tulee ainakin kolme vuotta edellisestä kuvauksesta, pääni kuvattaisiin.
Välillä vihloo sieltä ja täältä ja särkee paikallisesti - ja vaikka edellisellä kerralla, kohta 24 vuotta sitten vihlomisella ei ilmeisestikään ollut mitään tekoa löytyneen meningeoman (hyvänlaatuinen aivokasvain) kanssa, niin silti kaikki vihlomiset säikäyttää. 

Mutta. Ei tämä Riesa valittamalla katoa, tämän kanssa on elettävä. Uusi vuosi alkaa pian ja jotain on vuosien takaisesta tutkimusmatkastamme vielä kertomatta. Koetan saada aikaiseksi kirjoittaa tarinaa sieltä varhaisvuosiltamme - jos kukaan enää jaksaa niitä lukea 😂

Tekee mieli itkeä

Kirota ja polkea jalkaa. Huutaa. Huutaa tuulen yli niin, että se myös kuuluu, kuuluu varmasti. 

Haluan etsiä käsiini sen ihmisen joka ihan AIKUISTEN OIKEASTI päättää siitä, kuka saa mitäkin apua, en sosiaalipalveluiden leimasimia, jotka tekevät niin kuin joku tai jotkut ovat jossain, viisaissa päissään miettineet ja päättäneet. 

Riesan takia en saa ajaa autoa. Enkä haluaisikaan. Haluaisitko sinä, jos olisit ollut sekuntien - muutamien minuuttien päässä iltapäivälehden otsikosta "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevien kaistalle ja suoraan rekan alle"? Ilman Lasta niin olisi käynyt. 

Nyt olen muiden armoilla. Siis pääasiassa Mursun. "Voitko viedä?" "Olisiko mahdollista?" 
Vastaus kysymykseen on totta kai aina kyllä, ei hän koskaan kieltäydy. Ei olisi kieltäytynyt tänäänkään, vaikka on kova tuuli ja sataa lähes kaatamalla. Sanoin itse, ettei lähdetä. Ehdin ajaa autoa minäkin 27 vuotta, pakettiautoakin ja tiedän miltä tuntuu kun tuuli tarttuu autoon, mitä on vesiliirto. Mitä on ajaa hämärässä - kun silmissä on vika, jota lasit ei korjaa. 

Ensi viikon tiistaina olisi kirjastossa Sanataidekerho. Haluaisin käydä katsomassa millainen se on. Ei se kai olisi ongelma. Mutta osaan kuitenkin asettua Mursunkin asemaan: se kestää 1 h 15 min. Mitä tehdä sillä aikaa? Kaupassa menee ehkä 20 min. Mitä loppuaika? Matkaa on kuitenkin 30 km suuntaansa, joten kotiin ei kannata välillä tulla - 120 km yhden Sanataidekerhon takia minusta aika kohtuutonta. 

Seuraavana päivänä sama matka kaupunkiin tapaamaan entistä työkaveria ja ystävää - saisiko ystävyyden vielä korjattua? 
Kaupungissa Mursu saa ajan kulumaan, siellä on enemmän tekemistä ja siellä hänellä on omiakin ystäviä joita tavata. 

Kuinka huonossa kunnossa minun pitäisi olla tai kuinka huonossa kunnossa Mursun pitäisi oman sairautensa kanssa olla tai mitä minun pitäisi sairastaa, että saisin kuljetustukea? 

Henkilökohtainen avustajakin auttaisi tässä vi...ksessa: pääsisin lenkkeilemään. Mursusta ei vaan ole kaveriksi. Ja piste. Yksin en uskalla, tarvin kaverin. 

Että se siitä. Olishan se kiva.   


Onneksi tuli syksy

 Monihan toki toivoo ja toivoi kesän vielä jatkuvan ja on iloinen kun on vielä nyt syyskuun loppupuolellakin lupailtu pariakymmentä astetta lämmintä jonnekin päin maata.

Minä olen mielissäni, kun lämpötila alkaa asettua vakituiseen se kahdenkymmenen alle, 15 on ihan hyvä. Niin aurinkoiset kuin sateisetkin. 
Niin kuin varmaan arvaattekin, helteinen kesä, Riesa ja minä ei oltu se paras yhdistelmä. Olisi ollut kiva tehdä ulkona kaikenlaista - ja olisi ollutkin tekemistä, mutta kun aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta koko päivän ja lämpöä on 30, on erilaiset kohtaukset taattuja. 

Poissaoloja, jumituksia - kaikenlaista muuta, mutta ei onneksi niitä pahimpia tajuttomuus-kouristuskohtauksia. 

Viime syksyinen korvatulehdus, viikon sairaalakeikka, kuulon menetys ja putket korviin. Varsinainen reissu. Putket ovat korvissa vieläkin, kuulo on parantunut sen minkä paraneekin eli ei tule koskaan enää ennalleen ja olen nyt kuulokoje -jonossa. Joskus keväällä 2025 asia lähtee kunnolla etenemään, enhän varmaankaan ole ainoa meidän sote-alueella joka kuulokojetta tarvitsee. Putket ovat kuulemma jo tulossa pois, mutta niiden pois ottaminen sattuu lääkärin mukaan enemmän kuin se, että korvia juilii silloin tällöin. Jos oikein särkemään rupeaa, niin sitten terveyskeskukseen. 

Olen siis varsinainen kävelevä sairaskertomus 😄

En tiedä johtuuko muut oireeni Riesasta ja kuulovauriosta yhdessä, vai onko vika oikeasti korvien välissä. 

Agorafobia? Sosiaalisten tilanteiden pelkoa? Väkijoukkojen pelkoa? En tiedä. Vai onko kyse vain siitä, että lääkitys ei vieläkään ole kohdallaan? 

Toisaalta en täysin usko viimeisimpään, sillä kotona on hyvä olla. Kodiksi aivot laskevat myös auton. Tai minkä tahansa paikan, johon voi asettua olemaan pidemmäksi aikaa/useammaksi päiväksi. 


Kaupassa käynti on yhtä helvettiä. En vieläkään näe kunnolla, en lähelle enkä kauas ja olo on hutera, epävarma. 
Hankin uudet silmälasit, monitehot ja olon oppinut käyttämään niitä. Ne ovat hyvät. 
Joskus liian pitkään tietokoneella olo vaikuttaa "näköön", samoin puhelimen näytön tihrustaminen. 
En ymmärrä.

Onneksi neurologille on tulossa soittoaika marraskuulle. Voisin toki soittaa ja pyytää aikaisempaa aikaa, mutta pärjään vielä. En ole sielläkään ainoa ja lääkärilläni on monta rautaa tulessa - en itsekään tiennyt mitä kaikkea hänen toimenkuvaansa oikein kuuluu. Tiesin vain puolet siitä...

Jouduin soittamaan neurologian poliklinikalle jossain vaiheessa loppukesää, taas kerran resepteistä. Ihan vain siksi kun Kela oli taas antanut uusia ohjeita tai sitten yksi apteekki oli huomannut tulkita Kelan ohjeita oikein. 

Kela itse ohjeistaa, että epilepsialääkkeitä ei saa vaihtaa, jos reseptissä lukee, että se on "epilepsian hoitoon". Lääkkeitä kun voidaan käyttää muihinkin sairauksiin. 
Mutta kas kun onkin olemassa muistaakseni kolme eri termiä, joihin Kela perustaa sen, että lääke voidaankin vaihtaa JOS löytyy vastaava HALVEMPI lääke eikä reseptissä lue VAIHTOKIELTO. 
Ja niinpä: yksi lääkkeistäni valmistetaan ja pakataan maassa X - ja sitä olen syönyt vuosia. Nyt sitten tarkka apteekki sanoi, että on halvempi vaihtoehto. Ämpyilin vastaan, en ota. 
Vaan kun oli otettava siihen hätään ja: AIVAN SAMA LÄÄKE, se vain lähetetään pakattavaksi maahan Y ja toimitetaan sieltä sitten erilaisessa pakkauksessa eteenpäin. 

Järjetöntä sanon minä. 
Koska yksi resepteistäni piti uusia, pyysin samalla kaikkiin resepteihin tuon "vaihtokielto".

Meinasin kirjoittaa, että ei tämän kummempaa, mutta kyllä piti kirjoittamani muutakin. 

Onko hiukan alavireinen olo, noin ylipäätään. Nyt on kello kuitenkin niin paljon, että jätän avautumisen toiseen kertaan ja menen lukemaan.
Ehkä näen unessa näyttelijä Ryan Reynoldsin vuokramökillä meidän kanssa, mikä olisi suotavampaa, tai sitten Eeva Litmasen esittelemässä "Syylinkikirkkoa" 😂

Vuosipäivä - onnea vaan minä ja Riesa

Tänään on taas minun ja Riesan vuosipäivä. Vaikken päivästä juuri mitään muistakaan, niin tämä päivämäärä ei tule unohtumaan. En voi sanoa koskaan - ehkä unohtuu joskus, mutta silloin on unohtunut muutkin heinäkuun tärkeät päivämäärät:

Heinäkuun viimeisinä päivinä 1984 tapasin ensimmäisen kerran Mursun.

Heinäkuun 17. päivänä 1987 menimme naimisiin.
Olimme siis juuri viettäneet 25-vuotishääpäivää..

Heinäkuun 23. päivänä sain ensimmäisen, pitkittyneen epilepsiakohtauksen.
Siitä alkoi minun ja Riesan yhteinen matka - en pidä siitä vieläkään, mutta koska muutakaan en voi, on sitä mukanaan kuljetettava. 

Moni elää epilepsian kanssa normaalia, mitä se sitten onkaan, elämää, mutta minulle se asettaa esteitä. 
Ajattelen kai liikaa, että 1) voin satuttaa itseni 2) voin satuttaa muita 3) olen taakaksi muille - ja paljon muuta... 

Huh ennustettua hellettä

 Juhannus ja sitä edeltävä viikko olivat mukavan viileitä - eivät kylmiä eikä erityisen sateisia, vaan sopivan viileitä ja sateitakin saatiin sen verran, itse asiassa taisi olla jo sitä edellisellä viikolla.

Luonto tykkäsi; helteet aiheuttivat sen, että osa kukista ehti kukkia - ja osin kuivuakin - ennen sitä tavallista aikaansa, mutta nyt kukkii siellä ja täällä. Luonto on ihanan vihreää ja kirjavaa!

Toukokuun helteet eivät olleet minun ja Riesan makuun. Sinnittelin pitkään; meillä on onneksi sopimus Mursun kanssa: Pöllönkulma ei ole työleiri eli jos tuntuu siltä, että Riesa alkaa ahistaa, niin voi ottaa kevyemmin. Eikä meidän pienellä pihalla ihan hirveitä pihahommiakaan ole; isojen koivujen kaato vähensi haravointihommia. 

Mutta siitä Riesasta. 

Touko-kesäkuun vaihteessa; 1,5 viikkoa ja kolme poissaolokohtausta! Ja kohtaukset alkoi sen jälkeen kun epilepsiahoitaja oli soittanut ja kysellyt kuulumisia. "No mitäs tässä, sitä samaa blaa blaa blaa..." Hoitaja käski mennä optikolle tarkistuttamaan näön ja sellaista.

Kohtaukset ei olleet mitenkään pahoja, mutta aiheutti kuitenkin lievän pelon "tässä tää kesä taas menee". Siksi olin iloinen kelien viilenemisestä.

Yksi kohtauksista tuli kesken puhelun: kuuntelin kun Täti kertoi kiertomatkastaan siskonsa kanssa ja viimeinen sana mikä meni tajuntaani, oli "Viitasaari". Sitten en enää saanut sanoista selvää enkä pystynyt sanomaan hänelle mitään. 
Onneksi pystyin kävelemään toisesta huoneesta Mursun luo ja ojentamaan puhelimen hänelle ja istumaan tuoliin - hän ymmärsi mistä on kyse, sanoi Tädilleni, että nyt ei kannata enää jatkaa juttua, Pöllö on pihalla kuin... pöllö. 

Täti tajusi mistä on kyse; minä en kuullut mitään heidän keskustelustaan, en edes nähnyt mitä Mursu teki. Muutaman minuutin istuin hiljaa paikallani ja kun olivat jo lopettaneet puhelun, aloin pikkuhiljaa palata tolkkuihini. 

Sen jälkeen tuntui muutaman päivän siltä, etten uskalla soittaa kenellekään, saan kuitenkin kohtauksen, jos puhun puhelimessa. 

Nyt on ollut pari-kolme viikkoa suht ok olo, mutta tänne on luvattu taas hellettä loppuviikoksi 😟 Istun siis sisällä - ja varmaan luen. Onneksi on kirjasto ja ystäviä, jotka ovat lähettäneet kirjoja. 

Lupasin edellisessä päivityksessä kertoa käynnistänyt TAYS:ssä muutama vuosi sitten - päivitys on jäänyt kirjoittamatta, mutta kerron siitä kyllä. Omanlaisiaan käyntejä nekin.

Odotan kutsua korvapolille: tinnitus pahenee pahenemistaan ja tuntuu että kuulokin huononee, ei se ainakaan parantunut ole. 
Luulen, että on ainakin parasta kokeilla kuulolaitetta, olkoon sitten millainen tahansa. 
Puhun aika ajoin kovalla äänellä ja Mursu saa aika usein huomauttaa "älä huuda". 
Ihan aiheesta, ymmärrän, mutta silti välillä meinaan pahoittaa mieleni - yritän olla pahoittamatta, mutta minkäs teet. 


Riesan kanssa menee ihan kivasti

 Kaikesta taikauskosta huolimatta uskallan sanoa (olen koputellut puuta useampaan kertaan), että meillä on mennyt Riesan kanssa ihan kivasti toi talvi. 
Kohtauskalenterista katselin, että viimeisin kunnon kohtaus on ollut joskus tammi-helmikuussa - voisi siis sanoa, että lääkitys on kohillaan. 

Ainoa vika on se, että olen kai viime aikoina ollut liikaa (taas) tietokoneella (eikö se ole plussaa, että tiedostan sen itse?) ja se kai aiheuttaa sen, että silmissä viiraa ja välillä otan ristiaskeleita. Mutta ei se pelkästään tietsikasta johdu, vaan myös silmälaseista ja luultavasti eniten noista pirskatin korvista, jotka on edelleen tukossa. Eli tasapainoaisti ei taida olla ihan kunnossa, mutta sillekään ei kai voi mitään.  

Ja lääkityksestä, jota en kuitenkaan uskalla omin päin mennä säätelemään. Vai uskaltaisinko sittenkin? Kysehän on minusta. On tää elämä tän Riesan kanssa välillä pirullista, vaikka välillä onkin siedettävää.
Katsotaan mitä kevät tuo tullessaan, kun alkaa pihatyöt ja muut aktiviteetit ulkona. Ehkä sitten taas mennään...

Mikään korvablogihan tää ei varsinaisesti ole, mutta tinnitus tuntuu vaan pahenevan ja siksipä meillä ei paljon iltaisin puhella: mulla on joko sankaluurit tai napit korvissa ja kuuntelen musiikkia tai kirjaa. Tai puhun maratonpuheluita - puhelinoperaattoreille kiitos nykyisistä liittymistä jotka sisältää rajattomasti puheaikaa. 

Kuukauden päästä soittaa epilepsiahoitaja, juttelen hänen kanssaan, voidaanko yhtä lääkkeistä kokeilla vielä vähentää, auttaisiko se tähän viiraamiiseen....

Tämä tästä tämän hetkisestä tilanteesta, jatkan toisella päivityksellä, on jäänyt kertomatta käynnistä TAYS:ssä tutkimuksissa. Ja "pölynimuriesittelyssä" 😛

Ei olla unohdettu; minä eikä Riesa - ei teitä eikä toisiamme

Oisko ollut reilu viikko sitten kun Riesa muistutti olemassa olostaan; jumituin taas reiluksi viideksi minuutiksi.

En kyllä muista missä oltiin; oisko ollut niin, että Mursu oli tuossa kyläkaupassa ja minä odotin autossa. Joo, niin se oli; ei ollut turvavyö päällä, mutta kun tunsin, että kohtaus on tulossa, katsoin ensin, että yletynkö painamaan auton torvea jos tarvii ja sitten laitoin turvavyön kiinni.
Miksikö? Sen verran vielä ajatus toimi: ajattelin, että kun turvavyö on kiinni, en lähde/pääse autosta (ainakaan niin helposti) ulos ja haahuilemaan siihen kylän raitille, missä kuitenkin jonkun verran autoja kulkee - ja varsinkin tukkirekkoja ja muita isoja autoja siihen aikaan päivästä
 
Kun Mursu tuli autoon, sanoi jotain ja katsoi "Jaahas, tällainen tilanne". Näin ja kuulin kyllä, mutten saanut puhuttua mitään - enkä tiedä yhtään miten ollaan tultu kotiin. Tultiinko suoraan vai mutkan kautta...

En oikein tiedä. Olen varmaan ollut liian paljon tietokoneella viime aikoina, kun on ollut joko liikaa pakkasta tai on tuiskuttanut lunta. Kumpikaan keli ei ole houkutellut ulos lainkaan. Ja liika koneella olo taas aiheuttaa huonoa oloa. Pitäisi mennä ulos, vaikka vaan seisoskelemaan pihalla tai jotain - katselemaan kauemmas. 
Kävin marraskuussa neurologilla, seuraava käynti on vuoden päästä eli tämän vuoden marraskuussa. Puolen välin paikkeilla on hoitajan soitto eli joskus huhtikuussa, sitä tässä nyt odottelen. Toki sinne neurologian polille saa soittaa, jos on jotain asiaa, joku hätä. 

Joulukuisen korvatulehduksen jäljiltä vasen korva kiukuttelee vieläkin ja kontrolli on vasta karkauspäivänä. Korvapolillekin saa totta kai soittaa jos on asiaa, tai mennä päivystykseen, mutta kun ei kuitenkaan tunnu siltä. 
Ja miten korva ja Riesa ja neurologian poli nyt liittyy toisiinsa? Niinpä. Sitä minäkin ihmettelen.

Vasenta korvaa "juilii" silloin tällöin, joskus jopa niinkin paljon, että olen ottanut särkylääkkeen, joka auttaa. 
Mystistä siinä on se, että - tiedättehän, kun kesällä joskus aurinko polttaa vaikkapa juuri korvalehden sen verran, että siitä tulee kosketusarka? Nii-in, korvalehti on välillä kosketusarka - en vain tiedä miksi. 
Sen lisäksi se luu siellä korvalehden takan on kipeä?? Ja kaiken lisäksi - tähän liittyy se  neuron poli - vasemmalla puolella päätä tuntui vihlontaa, esim. yskiessä, nauraessa  tai kun päätä käänsi nopeasti. Se on nyt onneksi loppunut, mutta sen reilun parinkymmenen vuoden takaisen kasvaimen ja reilun kymmenen vuoden pitkittyneen epilepsiakohtauksen jäljiltä tuollaiset pelottaa. 
Tuli tunne, että olisi päästävä magneettikuvaukseen - mutta kun neurologi vasta kolme kuukautta sitten sanoi, että ei mun päässä ole mitään, se on tyhjää täynnä, ei sitä tarvi kuvata 😉, niin päätin odottaa sinne karkauspäivään, jos ei tämä pahene. No ei pahentunut, parani, onneksi. 

No joo, kaikkea muuta pientä, joka pitäisi hoitaa jossain, en tiedä kuka ja missä, koeta sinnitellä sinne korvapolilla: välillä nieleminen sattuu vasemmalle puolelle. Mutta ei koko ajan, ei jokaisella nielaisulla. Kuorsaan kuin oikohöylä sanoo Mursu. Mutta mulla on myös hengityskatkoksia. 
Paljon olen saanut teiltä Pöllönkulman lukijoilta neuvoja ja otan niistä vaarin, kiitos teille. 
Ensin on varmaan kuitenkin saatava tämä korva kuntoon - siellä kun on se putki ja se on käsittääkseni tukossa??? Näin olin ymmärtävinäni kanta.fi:n tekstistä. 
Ja joo, ensimmäinen KÄSKY on painonpudotus. Mitään muuta ei varmaan ruveta tekemään, ennen kuin x määrä kiloja on pudotettu. *huokaus*

Se valituksesta tällä erää - lueskelen päivitykseni tässä joku päivä ja jos on jotain sellaista yleistä kirjoitettavaa elämästä Riesan kanssa, niin kirjoittelen siitä. Itse asiassa kyllähän sitä on, jos oikein päivityksiäni muistelen 😊