Viime päivityksestä tällä puolella onkin pitkä aika - tuon Big Brother -kokemuksen jälkeen oli vielä kaikenlaisia tapahtumia, joista olen kertonut Pöllönkulman puolella ja joista on tarkoitus kyllä kertoa täälläkin, mutta täytyy etsiä niistä tietoa, että saan jonkinlaisen oikean aikajanan niille.
Siispä kerron tämän hetkiset kuulumiset.
Kävin tämän, siis marraskuun 2023 alussa vuosittaisessa tapaamisessa neurologilla. Sitä ennen olin käynyt verikokeissa; niissä yksi tärkeimpiä mitä katsotaan on lääkeainepitoisuus ja nimenomaan karbametsibiinin pitoisuus.
Tuo karbamatsebiini on ollut se joka aiheutti sen huimauksen jonka syytä etsittiin lähes kolme vuotta ja jonka takia kävin - about puoli vuotta fysioterapeutilla (jos oikein muistan), ja mikä toisaalta oli ihan hyväkin, kävin nenä-, korva-, kurkkupolilla ja josta mut piti lähettää myös silmälääkärille nystagmuksen (=silmävärveen = tahatonta, yleensä nopeaa, nykivää edestakaista silmien liikettä), mutta sitä lähetettä en ole koskaan saanut.
Lääkäri lopulta vuosi sitten rupesi miettimään, että olisiko huimauksen syynä lääke TR, jonka annostus on aika suuri ja päätti, että kokeillaan sen vähentämistä. Lääke on hidasvaikutteinen ja sen annostusta vähennettiin, mutta määräsi pienemmällä annostuksella samaa lääkettä nopeavaikutteisena.
Nopeavaikutteinenkin sitten purettiin pois, mutta se taas lisäsi kohtauksia 😟 Oli kesä, lääkärini teki puolikasta työaikaa sairastamansa koronan vuoksi, joten sijaisensa palautti nopeavaikutteisen T:n - kohtauksen väheni, mutta huimaus palasi taas.
Olo oli lievästi tuskainen ja soitin jälleen kerran epihoitajalle: voidaanko lopettaa T ja muuttaa toisen lääkkeen annostusta, se on minusta se mikä toimii. Hoitaja lupasi viedä terveiset lääkärille.
Siinä kävi sitten pieni kömmähdys neuron polilla: näin kanta.fi:stä tiedot, joiden mukaan hoitajan olisi pitänyt soittaa mulle, mutta soittoa ei koskaan kuulunut.
Omin päin en kanta.fi:n mukaan uskaltanut muutoksia tehdä ja tarkoitus oli soittaa itse polille ja kysyä mitä teen, kun kotiin tuli kirjeenä samat tiedot - tein muutokset sen perusteella.
Nyt neurologilla käydessäni annoin tietenkin siitä palautetta ja asia oli minun puolelta sillä selvä; eihän muutos viivästynyt kuin parilla viikolla.
Nyt sitten tehtiin uusia muutoksia niin, että vuorokausiannos kahdella lääkkeellä on entisellään, mutta saan itse tehdä muutoksia aamu-/ilta-annoksissa sen mukaan mikä itsestä tuntuu hyvältä ja toimivalta.
Noin puolen tunnin keskustelun jälkeen neurologi sanoi, että "sä kyllä oot selvästi pirteämpi ja reippaampi kuin neljä vuotta sitten kun me tavattiin ensimmäisen kerran" . Se tuntui ihan mukavalta; onhan siihen toki monta syytä: maalle muutto, tk-eläke viimeinkin monen vuoden hakemisen jälkeen (hänen ansiotaan!).
No, nyt olen maanantaista alkaen syönyt lääkkeitä uudella tavalla joten en oikein mitään vielä osaa sanoa, ehkä loppuviikosta alkaa jotain vaikutusta näkymään.
Lisäksi reseptin lääkkeisiin lentomatkaa varten: suun limakalvoille laitettava lääke joka keskeyttää kohtauksen, jos se ei muuten mene ohi. En usko, että sitä tarvitaan, mutta on ihan hyvä varautua. Toivottavasti se ehtii tulla apteekkiin lauantaiksi, tilasin sen heti perjantaina kun resepti oli kannassa.
Pitkät koneella olemiset ei tee hyvää 😟 - samoin kun nykyään katson televisiota vähän niska kenossa, se aiheuttaa kohtauksen ennakkotuntemuksen. Pitäisi muistaa kääntää tuolia aina heti kun tulee tv:stä jotain kiinnostavaa.
Mutta tällaista. Koetan kirjoittaa "vanhempia" juttuja ja kokemuksia ja ajatuksia vielä ennen reissuun lähtemistä.