Mikä ja miksi ahistaa jouluna?

Joulu on mennyt hyvin eikä joulussa ahdista mikään - ei mikään muu kuin kaupassa käynti joulun alla. 

Tekisi mieli sanoa, että sillä ei ole mitään tekemistä epilepsian kanssa, mutta kyllä sillä on. Ainakin lääkitys aiheuttaa sen, että jo pelkkä ajatuskin kauppaan lähdöstä saa aikaan jo
nkinlaisen ahdistuksen ja jos vain pystyn välttämään lähtemisen, teen sen. Mutta enhän voi vain olla täällä kotonakaan, pakkohan täältä on joskus johonkin liikkuakin. 
Vaikka olenkin vielä "niin nuori" (aarrrggghhh), niin... Niin, moni meistä joko pian 6-kymppisistä tai jo sen iän ylittäneistä ovat tutustuneet muihinkin lääkkeisiin kuin särkylääkkeisiin ja vitamiineihin. Eli tiedämme, että monenlaisia sivuvaikutuksia on. 
Ja epilepsialääkkeissä niitä riittää, niin kuin varmasti monessa muussakin. 

No tuo ei ollut se varsinainen asia, mistä piti kirjoittamani. 

Kävin 1,5 viikkoa ennen joulua terveyskeskuslääkärillä, aiheena närästys/ruokatorven tulehdus, ihan mikä vain.  Siihenkin on lääkitys, kuuriluontoinen. 
Vaivaa tutkittiin v. 2012, olen niellyt letkun - muistamatta siitäkään yhtään mitään - mutta kaikki tutkimukset jäivät kesken tämän Riesan takia. 

Joka tapauksessa sain nyt vastaukseksi, että letkun nieleminen on "once in a life time", jos mitään vikaa ei ilmene eli uudestaan sitä ei tarvitse niellä. Kun kuuriluontoinen lääkitys toimii, voin siirtyä käyttämään sitä jatkuvasti. Se oli ollut se toinen kysymys. 

Lääkäri laittoi myös lähetteen labraan, kiitän siitä, että hän pyysi tarkistamaan maksaa rasittavan lääkkeen pitoisuuden. 
Nopeaa toimintaa nykyään: kävin aamulla (klo 10.10) ja tulokset oli nähtävissä jo illalla! 

Tein taas virheen! Ainoa arvo, mikä näytti punaista, oli LDL eli huono kolesteroli. 
Olin luvannut kertoa verikokeiden tulokset ystävälleni (mikä on ystävän määritelmä, huoh!) ja kun kerroin, ett LDL, jonka viitearvoksi oli merkitty <3, oli 3.6, sain HÄNELTÄ hirvittävän paasauksen, vieläpä kahteen kertaan. 

"Pitää syödä terveellisesti ja liikkua ja..." NIINKÖ? Lääkärikö tulee liikuntakaveriksi? Kun olen sen sata kertaa selittänyt, MIKSI en täällä juurikaan liiku, 100 m kävely postilaatikolle ja takaisin kolme kertaa viikossa ei paljon auta. Meillä ei ole kävelyteitä, nykyään ei edes pientareita, kun asvaltoinnin myötä tietä nostettiin about 20 senttiä. 
Itsesuojeluvaisto pitää minut poissa maantieltä: pois autojen alta ja/tai metsästä. 

Sitten tuli paasausta siitä kuinka HÄN on aikanaan liikkunut TOSI PALJON ja silti on huomaamattaan saanut pari pientä aivoinfarktia, niistä on vain arvet joista ne on huomattu. 

Arvatkaas, olenko koskaan kertonut hänelle, miten minä olen liikkunut ennen Riesaa? 
Kävelin ja/tai pyöräilin 4 km:n työmatkat ees taas, pääsääntöisesti. Talvella kävin menomatkalla avannossa. Työpäivän jälkeen kävin rullaluistelemassa, parin tunnin kävelylenkillä, melomassa (jonka parissa me tutustuttiinkin), geokätköilemässä, hiihtämässä ja järjestämässä muille aktiviteetteja. 
Riesan kanssa lenkkeilin niin kauan kuin minulla oli avustaja ja asuttiin kaupungissa, mutta ihan kaikille ei Hyvinvointialueilta ko. palveluita riitä. 

Ahistaa - oikeasti ahistaa, kun en hänen mielestään osaa tehdä mitään oikein. Nyt pitäisi ottaa kolesterolilääkitys. En halua, viimeksikin koholla ollut kolesteroli parani karrikoiden "kolmella porkkanalla". 
Eli jos lisään kasviksia ruokavalioon, jätän kahvin pois kokonaan - vai onko mukillisella kahvia mitään merkitystä? - niin ehkä se laskee siitä. 

Nyt jo on KUUSI lääkettä, en haluaisi seitsemättä, ainakaan kokeilematta ensin jotain muuta keinoa. Ihan suorilta en haluaisi uutta lääkettä repertuaariini lisätä. 

Liikunta: kotiportailta saunalle edestakaisin kävely on aika tylsää ja 60 km matka kuntosalille, jota ylipäätään inhoan (fyssari sanoi, ettei ole pakko jos ei halua). 
Ajattelin siis tuhlata rahaa n. 80 euroa ja tilata stepperin ja pistää Mursun "ruoskijaksi". Jos ei rouvan töppöset lähde liikkeelle, niin sitten se nostaa minut siihen ja vahtii, että sitä käytetään. 

Turhempaankin on meillä rahaa käytetty. Vuoden jumppatunnit, joilla pystyin käymään kerran, kun heräsin siihen, että Mursu seisoo vieressä ja toteaa, että eiköhän me lähdetä kotiin...

Että tällaista ahistusta. 

Tiedätkö mikä on HILA?

 Minä kyllä tiesin entuudestaankin mikä on HILA, mutta osa sen toiminnasta ja se, kenen tai minkä alaisuudessa se toimii. Nyt sekin selvisi.

HILA on Lääkkeiden hintalautakunta ja se toimii sosiaali- ja terveysministeriössä sosiaaliturva- ja vakuutusosaston yhteydessä.

Lääkkeiden hintalautakunta vahvistaa sairausvakuutuslain perusteella korvattavien lääkevalmisteiden, kliinisten ravintovalmisteiden ja perusvoiteiden korvattavuudet ja tukkuhinnat. 

Näin.

Tämän ja paljon muutakin lääkkeiden hinnoittelusta ja korvattavuudesta olen oppinut tänään. Olen saanut ystävällistä palvelua niin apteekista ja kuin sairaalan neurologian poliklinikalta sairaanhoitajalta - sieltä sain myös muuta tietoa, josta olin vähän yllättynyt, mutta joka ei nyt sinänsä minua haittaa. 

Aloitetaan HILAsta. Tai oikeastaan se on ihan vain hila, pienellä kirjoitettuna. Olen lukenut sieltä yhden jos toisenkin sivun ja liitteen ja toisenkin. Samoin kuin Kelankin sivuja lueskelin. 
Löysin lopulta vastauksen etsimääni ns. kysymykseen "onko kukaan tehnyt asialle mitään?" 
On tehnyt.
Ja sen lisäksi, että jatkossakin maksan veroni hymyillen, maksan mielelläni myös Epilepsialiiton jäsenmaksun, vaikka olin jo aikeissa jättää sen maksamatta. (Tosin just nyt ei tuo STM paljon kiitosta saa, mutta se olkoon sivuseikka, ei tämä ole suoranaisesti sen vika)

Ai miten niin minä aloitan aina A:sta 🙄🙄  Kerroin teille vain mikä on hila. 😉😊

Kävin tänään apteekissa hakemassa lääkkeitäni, Riesa-lääkkeitä. Kolme eri lääkettä. Kaikki ovat 100 %:sti korvattavia, eli maksavat 4,50 €/lääke, laskun olisi pitänyt olla... 13,50 €.
Vaan mitäpä kuulokojeettomat korvani kuulivatkaan: 66,03 € TÄH?!?!?

Ja sitten selviteltiin. Kas vain, yksi lääkkeistä ei olekaan enää korvattava, vaan pitää maksaa ihan itse! Kiva. 
Onneksi se ei ole se kaikkein kallein lääke, mutta tieto yllätti täysin. 
Lääke on se, joka vuosien kokemuksen perusteella toimii kaikkein parhaiten.
Lääke ei ole korvattavissa (ei ole toista samaa vaikuttavaa ainetta olevaa lääkettä) 

En olisi Pöllö jos olisin malttanut odottaa kotiin asti ja miettiä asiaa matkalla Mursun kanssa ja sitten vielä selvitellä näitä asioita. Ei, piti soittaa saman tien epilepsiahoitajalle, joka soitti jonkun ajan päästä takaisin. Hän oli kuullut asiasta jo viime viikolla. 
Siinä jutellessa vasta tulin ajatelleeksi, että lääkkeitä on kolmeksi kuukaudeksi ja siinä ajassa ehtinevät selvittää, josko korvattavuuden saisi takaisin.

Ja vajaa 60 €/3 kk 🤔- jos muiden lääkkeiden korvattavuus säilyy, niin enköhän selviä. 
Jos en selviä, SITTEN ruvetaan miettimään jotain muuta lääkettä. 

Ja viimeinen vaihtoehto, kun rahat ei enää riitä lääkkeisiin, on se vagushermostimulaattori.  Sekään ei poista lääketarvetta, mutta vähentänee sitä. Toistaiseksi en halua, että päähäni kosketaan puukolla, jos ei ole ihan pakko. Yksi kerta riitti. 

Mutta kun tarpeeksi kauan noita hilan sivuja selailin ja kaivelin ja tutkailin, löysin pdf:n, jossa oli.. odottakaas nyt... Potilasjärjestöjen kuuleminen ja sieltä Hakemukset heinäkuu 2025. Siellä oli ko. lääke ja tieto, että hakemus korvattavuudesta/sen jatkuvuudesta on laitettu vireille 12.7.2025.  Käsittelyaika on 90 tai 180 päivää. 

Katsotaan kuinka käy; jos käy hyvin, voinko hakea korvauksia takautuvasti. Asioilla on tapana järjestyä.

Mutta se mitä muuta kuulin, soittaneelta sairaanhoitajalta. 
Olen odottanut aikaa labraan ja sitten soittoaikaa Riesa -hoitajalle. Labra-aikaa ei tule, mutta hoitaja soittaa ja kyselee kuulumisia lokakuussa. Okei, kyllä se sopii, voinhan minä kysyä, eikö niitä verikokeita voisi sitten kuitenkin ottaa. Aina voi kysyä ja - aina tähän asti ne on onnistuneet. 

Luulin, että lääkäri soittaa vuoden vaihteen jälkeen, niin oli minun mielestäni puhe. Mutta nyt olikin tieto, että on lääkärin vastaanotto heinäkuussa 2026. 🤔 Vastaanotto? Naamatusten vai puhelimitse? Minusta "lääkärin vastaanotto" tarkoittaa naamatusten, mutta ei se kyllä viimeksikään ollut, mikä ei kyllä haitannut. 

MUTTA. Minä en valita, sillä minä saan hyvää palvelua ja hoitoa niin Riesa -hoitajalta kuin omalta neurologiltakin aina tarvittaessa. Heillä on aina aikaa minulle kun on hätä. 

Riesa ja helle eivät pidä toisistansa

 Pöllönkulman puolella olen kertonutkin, että Riesa ei pidä helteestä. 
Kun kohtaus muutenkin yllättää missä ja milloin vain, heinäkuun hervottomat helteet olivat sietämättömiä. 
Muiden nauttiessa kesästä ja lämmöstä (helteistä...) ulkona, istuin minä sisällä ilmalämpöpumpun alla ja katselin kesäpäiviä ikkunasta. No, kesää sekin. Enpä olisi kukille paljon muutenkaan tehdä ja yllättävän hyvin ne kestivätkin. 

Lyhyempiä ja pidempiä poissaolokohtauksia tai ainakin ennakkotuntemuksia on ollut pitkin kesää. Pari-kolme viikossa. 

Ennakkotuntemukset tulevat usein "pahana olona", tai omituisena tunteena päässä, sitä en osaa selittää. Joskus se on jo lähellä poissaolokohtausta (tajunnanhämärtymistä): joku kääntää volumenappia hetkeksi pienemmälle, mutta ei kuitenkaan kokonaan ääntä pois, niin kuin kohtauksen ollessa päällä. 

En ole soittanut epilepsiahoitajalle, sillä en usko siitä olevan mitään hyötyä. En usko, että lääkitystä juurikaan voidaan enää lisätä, ainoa vaihtoehto olisi jonkun lääkkeen vaihto tai uuden lääkkeen lisääminen entisten tilalle.
En ole välttämättä halua sitä, enkä ainakaan halunnut sitä kesäksi. Lääkemuutokset ovat aina aikamoinen projekti - sen tietävät kaikki, joilla on pitkäaikainen lääkitys. 

Viimeksi kun lääkäri mainitsi uudesta lääkkeestä, silloin kun selvitettiin huimausta, kyse oli lääkkeestä jolla ei ainakaan silloin ollut Kelan täyskorvattavuutta ja sen hinta oli 100,00 €/kk. Onneksi huimaukseen löytyi muu ratkaisu.

Ai vitsi, hyvä kun muistutitte, täytyy hakea posti, ehkä kohta on kutsu verikokeisiin, tarkistavat taas lääkeainepitoisuudet. 

Vuosipäiväkin oli taas; 23.7. tuli täyteen 13 vuotta. Riesa on kohta teini-ikäinen. Toivottavasti se ei rupea käyttäytymään kuin murkkuikäiset 

Olen viimeksi kirjoittanut kolme kuukautta sitten; silloin on ollut tavanomainen "kohtausjakso" ja niin on ollut nytkin. Eli viikon-parin ajan kohtauksia tulee lähes päivittäin, isompia ja pienempiä. Sitten on muutaman kuukauden jakso, että selvitään vähemmillä kohtauksilla, harvemmin. Näin tämä näköjään menee, eli tämä oli odotettavissa. 
Seuraava jakso on siis odotettavissa joskus marras-joulukuussa. Kiva, toivottavasti ei osu jouluksi. 

Tänään piti olla jo viileämpi päivä ja koetettiin saada pihalla olevaa hiekkakasaa levitettyä pihatien suuhun. Muutama kottikärryllinen saatiin levitettyä ja sitten se oli siinä.

Ei ollut vielä kovin huono olo, mutta ajattelin pitää taukoa ja nojasin haran varteen. Ihana, rakas Mursu tuli ja otti kainaloon ❤️ Seisoimme vähän aikaa pihatiellä, sitten tulin istumaan portaille ja siinä meidän työt sitten olikin. Ehkä Naapuri-Ystävä tulee auttamaan traktorillaan. 

Blogien lukeminen ja kirjoittaminen; mitä muuta tekisin? Läppärillä istuminen on vain yksi viheliäisimmistä tekemisistä mitä tällä kaudella voin tehdä. 

Älkää säikähtäkö, en ajattele mitään sellaista, mutta tänään taas ymmärsin heitä, jotka ovat päättäneet tai suunnittelevat päättävän itse elämänsä. 
Kun istuu nojatuolissa ja tuijottaa ikkunasta ulos ja miettii samalla, mihin kaikkeen tarvitsee muiden apua. Vaikka tietää, että kysymys "onko kaikki jo hyvin" on esitetty rakkaudella ja rakkaudesta, siitä tulee huono omatunto: aiheutan taas huolta, hän pelkää taas. 
Silloin tulee mieleen, olisiko läheisillä sittenkin helpompi surra yksi suru, ei montaa kertaa vuodessa, eikä pelätä koko ajan.

Reilun tunnin nukkumisen jälkeen olen tässä ja jaksan kirjoittaa pitkästä aikaa tännekin. 
Kaikki on hyvin, olen syönyt ja on hyvä olo.

Kiitos, että olette siellä ja jaksatte lukea (tiedän, että olette ja luette 🥰), olette tärkeitä! 

Riesakausi

 Yllättävän pitkään olen pärjännyt ilman Riesan sen kummempia kiukutteluja. 

Niitä tavallisia näköhäiriöitä, joihin alan jo jollain tasolla tottua, eli en aina näe kauppojen hyllyjen hintakylteistä kilohintoja tms. ja se, että kotoa lähteminen ahdistaa.

En tiedä onko kotoa poistumisen ahdistaminen jonkinlainen paniikkikohtausoire, ihan vain ahdistusta = mökkihöperyyttä, pelkoa kohtauksista vai mitä se on. 
Olen puhunut siitä monelle eri alan ammattilaiselle, mutta kenenkään mielestä se ei ole "mitään". Siis on se mitään, mutta siihen auttaa hengitysharjoitukset ja mindfullness. Nooh... ei varsinaisesti. Parasta mindfullnessia on pysyä kotoa. 

Mutta nyt, tämä huhti-toukokuun vaihde: yksi pidempi poissaolokohtaus, ennakkotuntemuksia ja yksi tai kaksi lyhyempää poissaolokohtausta. 
Pidemmät kestää 3-4 minuuttia, saattaa kestää viisikin minuuttia. Lyhyemmät sen aikaa, että ehdin huomata kuulon olevan häviämässä tai Mursu huomaa jotain ja kysyy "onko kaikki ok" enkä saakaan vastattua selkeästi. Mutta se on siinä. 

Toivottavasti tämä jakso ei kestä kauaa, en jaksaisi näitä. Tiedän, että tämä on taas joku jonkun aikaa kestävä kausi, jakso ja sitten, jos vaan ei tule kauheita helteitä, pärjään pari kuukautta ihan ok. 

En tiedä sitäkään, olenko saanut yöllisiä kohtauksia aiemmin, sillä joku aika sitten kieli oli kipeä muutamana aamuna. Se kielisi kieleen puremisesta.
Mutta ei se välttämättä ole kohtaus. En narskuttele hampaita, mutta herään joskus yöllä siihen, että puren hampaita yhteen lähes kaikin voimin (onko siis ihme jos hampaat murenee) ja onhan siinäkin voinut kieli jäädä hampaiden väliin, en vain ole huomannut kun olen hellittänyt purentaa heti herättyäni.

Pitäisi paneutua siihen avustajahakemuksen täyttämiseen, etsiä ensin se hakemus jostain ja täyttää se. On vain niin pirun saamaton. 
Toivottavasti siitä fysioterapeutin lausunnosta olisi jotain apua samoin siitä, että edellisen haun jälkeen tilanne on muuttunut siltä osin, että on nämä kuulokojeet.

Toisaalta..Polvet on paskana, ne voi mennä alta milloin vain - auttaisiko jos ne saisi kuvattua? Ja toinen olisi jos saisi käytyä silmälääkärissä. 
Tänään hain apteekista silmiin Bepanthen Intensive -silmätippoja, jotka kostuttaa silmiä paremmin kuin nuo tavan tipat. Noissa on soijaöljyä. 
Mutta siitä huolimatta tuntuu, että oikeassa silmässä on oikealla jotain - nyt olen ollut koneella reilun pari tuntia, alkuvaiheessa laitoin niitä silmätippoja ja nyt alkaa silmäkin kiukuttelemaan.

Saunan taakse, sanon minä. Mikään tässä enää toimi, ruokahalu silloin tällöin. 

Pistän koneen pois vähäksi aikaa, annan silmien levätä. 

Alkuaikojen tutkimuksia Tampereella

 Olen jo aikaa sitten luvannut kertoa alkuaikojen tutkimuksista, missä kävin, kun tämän Riesan syntyjä syviä ja hoitoa selvitettiin. Yksi niistä oli PET-TT-kuvaus Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa. Tuttuhan tuo paikka oli, siellä olin ollut reilu 10 vuotta aikaisemmin kun aivokasvain leikattiin. 
Jos et ole alusta asti jaksanut höpötyksiä kahlata, niin kerron, että aivokasvaimella ei ole yhteyttä Riesan kanssa: kasvain leikattiin 2001, sen mahdollista uusiutumista seurattiin 10 vuotta ja olin saanut "terveen" paperit keväällä 2011 ja seuraaminen lopetettiin. 
Pitkittyneen epilepsiakohtauksen sain tuosta vuoden kuluttua, heinäkuussa 2012. 

Mutta Tampereelle. Päivämääriä en enää muista - epikriisit ovat kansioissa kyllä, mutta ei niillä varmaan ole merkitystä. Sanotaan, että aika oli välillä kevät-syksy. 
Mursun kanssa ajelimme TAYS:iin ja Mursu tuli saattelemaan minut sisälle asti. Menimme ilmoittautumaan kirjeessä olevaan paikkaan - olimme kyllä vähän ihmeissämme, kun siellä ei lukenut missään mitään mitä olisi pitänyt. Eipä tietenkään: olimme väärässä paikassa! Mutta emme omasta syystämme, vaan koska kirjeessä oli väärät ohjeet.

Ystävällinen hoitaja otti puhelimen käteensä, soitti sinne missä minun OLISI pitänyt olla ja kertoi, että olen tulossa, mutta koska olin siellä ja matkaa on, myöhästynyt tovin. Ja sitten hän neuvoi meille reitin, mistä pääsemme oikeaan paikkaan. Matkaan meni varmaan 10 minuuttia!!

Sinne Mursu minut sitten jätti; parin-kolmen tunnin päästä olisin kuulemma valmis. Vaatteiden vaihto, kanyyli käteen ja petiin makaamaan, ihan hiljaa paikalleen. Ihan tarkkaan en enää muista miten kaikki meni, mutta yritän. 

Kun olin maannut hiljaa paikallani jonkun aikaa, kanyylista laitettiin jotain ainetta ja sen jälkeen piti taas maata hiljaa paikallaan, nyt pidempi aika. Miten vaikeaa se olikaan, kun se oli pakollista!  Kun olin aikani maannut siinä paikallani, minut muistaakseni vietiin johonkin kuvaukseen. Tässä kohtaa muisti pätkii - se on varmaan tuo TT-kuvaus. 
En muista sainko tässä välissä pukea päälleni vai vietiinkö minut tuon kuvauksen jälkeen suoraan PET-kuvaukseen. 
Laite oli tutunnäköinen - muistutti vähän vanhaa tuttua magneettikuvauslaitetta jossa olin (ja olen) ollut kuvattava monen monta kertaa, eli ei jännittänyt tai mitään. Ehdin siinä kuvauslaitteeseen siirtyessäni havainnoida ympäristöänikin, mm. kellonajan ja sen, että lähistöllä oli kahvio. 

Tavallinen magneettikuvauslaite pitää ihan hirveää kolinaa ja pauketta ja meteliä, mutta tuo laite oli hiljainen. Aikani kuulin hoitajien ääniä, mutta kun kaikki oli paikallaan ja kuvaus oli alkanut, tuli hiljaista. En nähnyt mitään, en kuullut mitään, makasin vain paikallani. Aika matoi. En tiennyt yhtään paljonko kello on, kauanko aikaa oli kulunut. 
Kahvion äänetkin olivat hiljenneet, sielläkään ei ollut enää ketään. Olin AIVAN VARMA, että hoitajat olivat unohtaneet minut, lähteneet kotiin. Missään ei ole enää ketään... 

Loputtomalta tuntuvan ajan kuluttua hoitajat kuitenkin tulivat takaisin ja päästivät minut pois laitteesta. Mursukin oli ilmestynyt käytävälle istumaan 😄 
Kaiken kuvaamisen jälkeen menimme vielä jonottamaan lääkärin vastaanotolle - miksi, sitäpä en kyllä enää muista. Varmaan kuulemaan jotain tuloksia. 

Loppujen lopuksi kaikkien tutkimusten jälkeen, niin tuolla Tampereella kuin Kuopiossa, oli tarkoitus selvittää, löytyisikö jotain, jonka voisi korjata leikkaamalla. 
Vika löytyi kyllä, on tiedossa paikka mistä kohtaukset saavat alkunsa, mutta siellä ei ole mitään mitä voisi leikkaamalla korjata.

Kuulumisia

Olen kirjoitellut kuulumisiamme, minun ja Riesan, tuolla Pöllönkulman puolella ja olen iloinen ja kiitollinen siitä, kun niin moni on ollut kiinnostunut siitä mikä ystäväni Riesa ylipäätään on ja millaista elämää me oikein yhdessä eletään. 
Siitä olen saanut ajatuksen ja kimmokkeen laittaa joko omaan yhdistykseemme tai Epilepsialiittoon viestiä, että epilepsiasta täytyy "pitää enemmän ääntä". Onhan esimerkiksi Sydänliitolla useinkin erilaisia kampanjoita tv:ssä, Kuurojenliitolla, Roosa-nauha muistuttaa rintasyövästä ja siinä ohessa varmasti muistuu mieleen muutkin syövät. SPR muistuttaa verenluovutuksen tärkeydestä. 

Meidän epilepsiaa sairastavien sairaudestamme tiedon jakaminen on hyvinkin pitkälti meidän omilla harteilla - ja monikaan ei uskalla tai kehtaa asiasta puhua, edes ystäville tai läheisille jotka eivät siitä ennestään tiedä. 

Surullista, eikö totta?

Sairaudethan on toki jokaisen oma asia, mutta tämä on sairaus, joka ei välttämättä aina ole pelkästään "oma asia" - tämän kanssa tarvitaan joskus apua.

Tämä tammikuu on ollut taas niitä kuukausia, kun Riesa on halunnut tuoda itsensä esille oikein kunnolla. Lähes joka päivä on jotain. On ollut poissaolokohtauksia; eli sanan varsinaisessa merkityksessä olen poissa. En näe, en kuule, en puhu. Liikun kyllä, yritän puhua, pistän pahuksenmoisesti hanttiin, jos olen eri mieltä kaverini kanssa - viimeksi olin eri mieltä siitä, viedäänkö lumikola sisälle vai ei. Hävisin. Lumikola jäi ulos. Näistä tällaisista tilanteista en muista mitään; tuostakin muistan vain sen, että tunsin oloni vähän huonoksi ja päätin hetken aikaa nojailla porraskaiteeseen. Sitten pimeni. 

On ollut tajunnanhämärtymiskohtauksia; näen, kuulen, tiedän missä olen, mutta en silti oikein hahmota mitä ympärillä tapahtuu ja miten toimia jos... Pelottava tilanne, kun ymmärtää, että ei välttämättä pysty toimimaan jos tarvitsee apua. 

On ollut ennakkotuntemuksia. Niitä on vaikea kuvata millaisia ne ovat, mutta ne varoittavat mahdollisesta tulevasta kohtauksesta. Joskus kohtaus tulee, joskus ei. 

Kuluneella viikolla soitti neurologi vuosittaisen kontrollisoiton. Verikokeet oli ok; puolivuosittain tarkistetaan lääkeainepitoisuudet, kalium, D-ja B-vitamiinit. Fooli? Hemoglobiini. Kaikki arvot oli hyviä. Puolen vuoden päästä uudet verikokeet ja hoitajan soitto ja vuoden päästä taas lääkärin kontrolli.

Meillä sote-palvelut toimii. Hoito ja kontrollit toimi ennen sotea ja nyt sotessa, minulla ei ole valittamista.

Unohdin kysyä siitä näköhommelista mistä viimeksi kirjoitin; että saan silloin tällöin itseni kiinni tuijottamassa yläviistoon "ei mihinkään". Tosin se on vähentynyt. Ehkä se ei ollut mitään.

Kuulokojeet on nyt korvissa ja niiden käyttöön on tottunut yllättävän nopeasti. Sain ne torstaina, tänään on sunnuntai ja olo on kuin ne olisi olleet aina. Parasta niissä on bluetooth -toiminne, eli voin kuunnella musiikkia tai kirjoja joko puhelimelta tai tietokoneelta, samoin puhua puhelimessa, ja tehdä samalla jotain muuta. 

Olen joskus aikanaan luvannut kertoa teille alkuaikojen tutkimuksista mitä kaikkea kävin läpi, mutta ne on jääneet kirjoittamatta. Kirjoittelen niistä nyt erillisen päivityksen - voisi sanoa, että kyseinen päivä kuuluu oikeastaan osastoon "sattuu ja tapahtuu" tai "Kuka muu muka?"

Tämmöistä tämä

Ja tekstiä en edelleenkään saa automaattisesti sopivan kokoiseksi, pahoittelen, jos joskus unohdan muuttaa tämän isommaksi. Saa huomauttaa. 
Enhän näe sitä pientä piperrystä itsekään, mutta aina ei vaan älyä tai muista. 

Riesan kanssa on eletty tasaista elämää. 

Eli mitään suurta draamaa, mutta ei eipä ole ilmestynyt mitään taikasauvaakaan, jolla tämän olisi kadottanut. 
Silmissä viiraa (lue: päässä viiraa...), vaikka on alkukesästä hankitut silmälasit eli niistä ei voi olla kyse. Joka kerta kun pitää lähteä pois kotoa, näkö alkaa hämärtymään tai oikeammin kaikki mitä katson, vääristymään. 
Nytkin kun tiedän, että jonkun ajan kuluttua on lähdettävä kauppaan ja asioille, tuntuu etten näe tätä kirjoitusta kunnolla. Kirjoitan silti. 

Olen odottanut neurologin soittoa pari kuukautta, mutta eipä ole kuulunut. Tiedän kyllä, että heillä on kiirettä ja pulaa neurologeista. En hätyyttele, kun ei varsinaista hätää/ongelmaa ole.

Kohtaukset on toistaiseksi (koputan puuta) jonkinlaisessa tasapainossa: poissaolokohtauksia tasaisin välein. Kokonaan kohtaukset eivät siis ole lääkityksestä huolimatta hävinneet - eivätkä häviäkään, mutta onneksi tämän hetkinen lääkitys tuntuu edes jotenkin tehoavan. 

Neurologin soittoa odotan siksi, että saisin kysyä siltä, ovatko uusi..hmm..miksikähän tätä sanoisi... oire? tapa?.. jonkinlainen kohtaustyyppi. Se ei vaikuta muuten mihinkään, ei kuuloon eikä puheeseen - tai no harvoin silloin mitään puhun, ajattelen vain - mutta saan useammankin kerran päivässä itseni kiinni siitä, että ikään kuin katselen yläviistoon. Katsomatta tai näkemättä varsinaisesti kuitenkaan mitään. 
En tiedä onko Mursu huomannut sitä. 

Olisin myös halunnut kysyä, onko kuulonalenemallani mitään yhteyttä ja jos on niin millaista, Riesaan. Ja mahtaako reilun neljän viikon päästä tulevat kuulokojeet vaikuttaa asiaan mitenkään.

Tiedän, että joka paikassa säästetään enemmän ja vähemmän, mutta koska nupissani on riehunut yhtä ja toista, niin toivoisin, että kun nyt kuitenkin tulee ainakin kolme vuotta edellisestä kuvauksesta, pääni kuvattaisiin.
Välillä vihloo sieltä ja täältä ja särkee paikallisesti - ja vaikka edellisellä kerralla, kohta 24 vuotta sitten vihlomisella ei ilmeisestikään ollut mitään tekoa löytyneen meningeoman (hyvänlaatuinen aivokasvain) kanssa, niin silti kaikki vihlomiset säikäyttää. 

Mutta. Ei tämä Riesa valittamalla katoa, tämän kanssa on elettävä. Uusi vuosi alkaa pian ja jotain on vuosien takaisesta tutkimusmatkastamme vielä kertomatta. Koetan saada aikaiseksi kirjoittaa tarinaa sieltä varhaisvuosiltamme - jos kukaan enää jaksaa niitä lukea 😂

Tekee mieli itkeä

Kirota ja polkea jalkaa. Huutaa. Huutaa tuulen yli niin, että se myös kuuluu, kuuluu varmasti. 

Haluan etsiä käsiini sen ihmisen joka ihan AIKUISTEN OIKEASTI päättää siitä, kuka saa mitäkin apua, en sosiaalipalveluiden leimasimia, jotka tekevät niin kuin joku tai jotkut ovat jossain, viisaissa päissään miettineet ja päättäneet. 

Riesan takia en saa ajaa autoa. Enkä haluaisikaan. Haluaisitko sinä, jos olisit ollut sekuntien - muutamien minuuttien päässä iltapäivälehden otsikosta "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevien kaistalle ja suoraan rekan alle"? Ilman Lasta niin olisi käynyt. 

Nyt olen muiden armoilla. Siis pääasiassa Mursun. "Voitko viedä?" "Olisiko mahdollista?" 
Vastaus kysymykseen on totta kai aina kyllä, ei hän koskaan kieltäydy. Ei olisi kieltäytynyt tänäänkään, vaikka on kova tuuli ja sataa lähes kaatamalla. Sanoin itse, ettei lähdetä. Ehdin ajaa autoa minäkin 27 vuotta, pakettiautoakin ja tiedän miltä tuntuu kun tuuli tarttuu autoon, mitä on vesiliirto. Mitä on ajaa hämärässä - kun silmissä on vika, jota lasit ei korjaa. 

Ensi viikon tiistaina olisi kirjastossa Sanataidekerho. Haluaisin käydä katsomassa millainen se on. Ei se kai olisi ongelma. Mutta osaan kuitenkin asettua Mursunkin asemaan: se kestää 1 h 15 min. Mitä tehdä sillä aikaa? Kaupassa menee ehkä 20 min. Mitä loppuaika? Matkaa on kuitenkin 30 km suuntaansa, joten kotiin ei kannata välillä tulla - 120 km yhden Sanataidekerhon takia minusta aika kohtuutonta. 

Seuraavana päivänä sama matka kaupunkiin tapaamaan entistä työkaveria ja ystävää - saisiko ystävyyden vielä korjattua? 
Kaupungissa Mursu saa ajan kulumaan, siellä on enemmän tekemistä ja siellä hänellä on omiakin ystäviä joita tavata. 

Kuinka huonossa kunnossa minun pitäisi olla tai kuinka huonossa kunnossa Mursun pitäisi oman sairautensa kanssa olla tai mitä minun pitäisi sairastaa, että saisin kuljetustukea? 

Henkilökohtainen avustajakin auttaisi tässä vi...ksessa: pääsisin lenkkeilemään. Mursusta ei vaan ole kaveriksi. Ja piste. Yksin en uskalla, tarvin kaverin. 

Että se siitä. Olishan se kiva.   

Onneksi tuli syksy

 Monihan toki toivoo ja toivoi kesän vielä jatkuvan ja on iloinen kun on vielä nyt syyskuun loppupuolellakin lupailtu pariakymmentä astetta lämmintä jonnekin päin maata.

Minä olen mielissäni, kun lämpötila alkaa asettua vakituiseen se kahdenkymmenen alle, 15 on ihan hyvä. Niin aurinkoiset kuin sateisetkin. 
Niin kuin varmaan arvaattekin, helteinen kesä, Riesa ja minä ei oltu se paras yhdistelmä. Olisi ollut kiva tehdä ulkona kaikenlaista - ja olisi ollutkin tekemistä, mutta kun aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta koko päivän ja lämpöä on 30, on erilaiset kohtaukset taattuja. 

Poissaoloja, jumituksia - kaikenlaista muuta, mutta ei onneksi niitä pahimpia tajuttomuus-kouristuskohtauksia. 

Viime syksyinen korvatulehdus, viikon sairaalakeikka, kuulon menetys ja putket korviin. Varsinainen reissu. Putket ovat korvissa vieläkin, kuulo on parantunut sen minkä paraneekin eli ei tule koskaan enää ennalleen ja olen nyt kuulokoje -jonossa. Joskus keväällä 2025 asia lähtee kunnolla etenemään, enhän varmaankaan ole ainoa meidän sote-alueella joka kuulokojetta tarvitsee. Putket ovat kuulemma jo tulossa pois, mutta niiden pois ottaminen sattuu lääkärin mukaan enemmän kuin se, että korvia juilii silloin tällöin. Jos oikein särkemään rupeaa, niin sitten terveyskeskukseen. 

Olen siis varsinainen kävelevä sairaskertomus 😄

En tiedä johtuuko muut oireeni Riesasta ja kuulovauriosta yhdessä, vai onko vika oikeasti korvien välissä. 

Agorafobia? Sosiaalisten tilanteiden pelkoa? Väkijoukkojen pelkoa? En tiedä. Vai onko kyse vain siitä, että lääkitys ei vieläkään ole kohdallaan? 

Toisaalta en täysin usko viimeisimpään, sillä kotona on hyvä olla. Kodiksi aivot laskevat myös auton. Tai minkä tahansa paikan, johon voi asettua olemaan pidemmäksi aikaa/useammaksi päiväksi. 

Kaupassa käynti on yhtä helvettiä. En vieläkään näe kunnolla, en lähelle enkä kauas ja olo on hutera, epävarma. 
Hankin uudet silmälasit, monitehot ja olon oppinut käyttämään niitä. Ne ovat hyvät. 
Joskus liian pitkään tietokoneella olo vaikuttaa "näköön", samoin puhelimen näytön tihrustaminen. 
En ymmärrä.

Onneksi neurologille on tulossa soittoaika marraskuulle. Voisin toki soittaa ja pyytää aikaisempaa aikaa, mutta pärjään vielä. En ole sielläkään ainoa ja lääkärilläni on monta rautaa tulessa - en itsekään tiennyt mitä kaikkea hänen toimenkuvaansa oikein kuuluu. Tiesin vain puolet siitä...

Jouduin soittamaan neurologian poliklinikalle jossain vaiheessa loppukesää, taas kerran resepteistä. Ihan vain siksi kun Kela oli taas antanut uusia ohjeita tai sitten yksi apteekki oli huomannut tulkita Kelan ohjeita oikein. 

Kela itse ohjeistaa, että epilepsialääkkeitä ei saa vaihtaa, jos reseptissä lukee, että se on "epilepsian hoitoon". Lääkkeitä kun voidaan käyttää muihinkin sairauksiin. 
Mutta kas kun onkin olemassa muistaakseni kolme eri termiä, joihin Kela perustaa sen, että lääke voidaankin vaihtaa JOS löytyy vastaava HALVEMPI lääke eikä reseptissä lue VAIHTOKIELTO. 
Ja niinpä: yksi lääkkeistäni valmistetaan ja pakataan maassa X - ja sitä olen syönyt vuosia. Nyt sitten tarkka apteekki sanoi, että on halvempi vaihtoehto. Ämpyilin vastaan, en ota. 
Vaan kun oli otettava siihen hätään ja: AIVAN SAMA LÄÄKE, se vain lähetetään pakattavaksi maahan Y ja toimitetaan sieltä sitten erilaisessa pakkauksessa eteenpäin. 

Järjetöntä sanon minä. 
Koska yksi resepteistäni piti uusia, pyysin samalla kaikkiin resepteihin tuon "vaihtokielto".

Meinasin kirjoittaa, että ei tämän kummempaa, mutta kyllä piti kirjoittamani muutakin. 

Onko hiukan alavireinen olo, noin ylipäätään. Nyt on kello kuitenkin niin paljon, että jätän avautumisen toiseen kertaan ja menen lukemaan.
Ehkä näen unessa näyttelijä Ryan Reynoldsin vuokramökillä meidän kanssa, mikä olisi suotavampaa, tai sitten Eeva Litmasen esittelemässä "Syylinkikirkkoa" 😂

Vuosipäivä - onnea vaan minä ja Riesa

Tänään on taas minun ja Riesan vuosipäivä. Vaikken päivästä juuri mitään muistakaan, niin tämä päivämäärä ei tule unohtumaan. En voi sanoa koskaan - ehkä unohtuu joskus, mutta silloin on unohtunut muutkin heinäkuun tärkeät päivämäärät:

Heinäkuun viimeisinä päivinä 1984 tapasin ensimmäisen kerran Mursun.

Heinäkuun 17. päivänä 1987 menimme naimisiin.

Olimme siis juuri viettäneet 25-vuotishääpäivää..

Heinäkuun 23. päivänä sain ensimmäisen, pitkittyneen epilepsiakohtauksen.

Siitä alkoi minun ja Riesan yhteinen matka - en pidä siitä vieläkään, mutta koska muutakaan en voi, on sitä mukanaan kuljetettava. 

Moni elää epilepsian kanssa normaalia, mitä se sitten onkaan, elämää, mutta minulle se asettaa esteitä. 

Ajattelen kai liikaa, että 1) voin satuttaa itseni 2) voin satuttaa muita 3) olen taakaksi muille - ja paljon muuta... 

Huh ennustettua hellettä

 Juhannus ja sitä edeltävä viikko olivat mukavan viileitä - eivät kylmiä eikä erityisen sateisia, vaan sopivan viileitä ja sateitakin saatiin sen verran, itse asiassa taisi olla jo sitä edellisellä viikolla.

Luonto tykkäsi; helteet aiheuttivat sen, että osa kukista ehti kukkia - ja osin kuivuakin - ennen sitä tavallista aikaansa, mutta nyt kukkii siellä ja täällä. Luonto on ihanan vihreää ja kirjavaa!

Toukokuun helteet eivät olleet minun ja Riesan makuun. Sinnittelin pitkään; meillä on onneksi sopimus Mursun kanssa: Pöllönkulma ei ole työleiri eli jos tuntuu siltä, että Riesa alkaa ahistaa, niin voi ottaa kevyemmin. Eikä meidän pienellä pihalla ihan hirveitä pihahommiakaan ole; isojen koivujen kaato vähensi haravointihommia. 

Mutta siitä Riesasta. 

Touko-kesäkuun vaihteessa; 1,5 viikkoa ja kolme poissaolokohtausta! Ja kohtaukset alkoi sen jälkeen kun epilepsiahoitaja oli soittanut ja kysellyt kuulumisia. "No mitäs tässä, sitä samaa blaa blaa blaa..." Hoitaja käski mennä optikolle tarkistuttamaan näön ja sellaista.

Kohtaukset ei olleet mitenkään pahoja, mutta aiheutti kuitenkin lievän pelon "tässä tää kesä taas menee". Siksi olin iloinen kelien viilenemisestä.

Yksi kohtauksista tuli kesken puhelun: kuuntelin kun Täti kertoi kiertomatkastaan siskonsa kanssa ja viimeinen sana mikä meni tajuntaani, oli "Viitasaari". Sitten en enää saanut sanoista selvää enkä pystynyt sanomaan hänelle mitään. 
Onneksi pystyin kävelemään toisesta huoneesta Mursun luo ja ojentamaan puhelimen hänelle ja istumaan tuoliin - hän ymmärsi mistä on kyse, sanoi Tädilleni, että nyt ei kannata enää jatkaa juttua, Pöllö on pihalla kuin... pöllö. 

Täti tajusi mistä on kyse; minä en kuullut mitään heidän keskustelustaan, en edes nähnyt mitä Mursu teki. Muutaman minuutin istuin hiljaa paikallani ja kun olivat jo lopettaneet puhelun, aloin pikkuhiljaa palata tolkkuihini. 

Sen jälkeen tuntui muutaman päivän siltä, etten uskalla soittaa kenellekään, saan kuitenkin kohtauksen, jos puhun puhelimessa. 

Nyt on ollut pari-kolme viikkoa suht ok olo, mutta tänne on luvattu taas hellettä loppuviikoksi 😟 Istun siis sisällä - ja varmaan luen. Onneksi on kirjasto ja ystäviä, jotka ovat lähettäneet kirjoja. 

Lupasin edellisessä päivityksessä kertoa käynnistänyt TAYS:ssä muutama vuosi sitten - päivitys on jäänyt kirjoittamatta, mutta kerron siitä kyllä. Omanlaisiaan käyntejä nekin.

Odotan kutsua korvapolille: tinnitus pahenee pahenemistaan ja tuntuu että kuulokin huononee, ei se ainakaan parantunut ole. 
Luulen, että on ainakin parasta kokeilla kuulolaitetta, olkoon sitten millainen tahansa. 
Puhun aika ajoin kovalla äänellä ja Mursu saa aika usein huomauttaa "älä huuda". 
Ihan aiheesta, ymmärrän, mutta silti välillä meinaan pahoittaa mieleni - yritän olla pahoittamatta, mutta minkäs teet. 

Riesan kanssa menee ihan kivasti

 Kaikesta taikauskosta huolimatta uskallan sanoa (olen koputellut puuta useampaan kertaan), että meillä on mennyt Riesan kanssa ihan kivasti toi talvi. 
Kohtauskalenterista katselin, että viimeisin kunnon kohtaus on ollut joskus tammi-helmikuussa - voisi siis sanoa, että lääkitys on kohillaan. 

Ainoa vika on se, että olen kai viime aikoina ollut liikaa (taas) tietokoneella (eikö se ole plussaa, että tiedostan sen itse?) ja se kai aiheuttaa sen, että silmissä viiraa ja välillä otan ristiaskeleita. Mutta ei se pelkästään tietsikasta johdu, vaan myös silmälaseista ja luultavasti eniten noista pirskatin korvista, jotka on edelleen tukossa. Eli tasapainoaisti ei taida olla ihan kunnossa, mutta sillekään ei kai voi mitään.  

Ja lääkityksestä, jota en kuitenkaan uskalla omin päin mennä säätelemään. Vai uskaltaisinko sittenkin? Kysehän on minusta. On tää elämä tän Riesan kanssa välillä pirullista, vaikka välillä onkin siedettävää.
Katsotaan mitä kevät tuo tullessaan, kun alkaa pihatyöt ja muut aktiviteetit ulkona. Ehkä sitten taas mennään...

Mikään korvablogihan tää ei varsinaisesti ole, mutta tinnitus tuntuu vaan pahenevan ja siksipä meillä ei paljon iltaisin puhella: mulla on joko sankaluurit tai napit korvissa ja kuuntelen musiikkia tai kirjaa. Tai puhun maratonpuheluita - puhelinoperaattoreille kiitos nykyisistä liittymistä jotka sisältää rajattomasti puheaikaa. 

Kuukauden päästä soittaa epilepsiahoitaja, juttelen hänen kanssaan, voidaanko yhtä lääkkeistä kokeilla vielä vähentää, auttaisiko se tähän viiraamiiseen....

Tämä tästä tämän hetkisestä tilanteesta, jatkan toisella päivityksellä, on jäänyt kertomatta käynnistä TAYS:ssä tutkimuksissa. Ja "pölynimuriesittelyssä" 😛

Ei olla unohdettu; minä eikä Riesa - ei teitä eikä toisiamme

Oisko ollut reilu viikko sitten kun Riesa muistutti olemassa olostaan; jumituin taas reiluksi viideksi minuutiksi.

En kyllä muista missä oltiin; oisko ollut niin, että Mursu oli tuossa kyläkaupassa ja minä odotin autossa. Joo, niin se oli; ei ollut turvavyö päällä, mutta kun tunsin, että kohtaus on tulossa, katsoin ensin, että yletynkö painamaan auton torvea jos tarvii ja sitten laitoin turvavyön kiinni.
Miksikö? Sen verran vielä ajatus toimi: ajattelin, että kun turvavyö on kiinni, en lähde/pääse autosta (ainakaan niin helposti) ulos ja haahuilemaan siihen kylän raitille, missä kuitenkin jonkun verran autoja kulkee - ja varsinkin tukkirekkoja ja muita isoja autoja siihen aikaan päivästä 
Kun Mursu tuli autoon, sanoi jotain ja katsoi "Jaahas, tällainen tilanne". Näin ja kuulin kyllä, mutten saanut puhuttua mitään - enkä tiedä yhtään miten ollaan tultu kotiin. Tultiinko suoraan vai mutkan kautta...

En oikein tiedä. Olen varmaan ollut liian paljon tietokoneella viime aikoina, kun on ollut joko liikaa pakkasta tai on tuiskuttanut lunta. Kumpikaan keli ei ole houkutellut ulos lainkaan. Ja liika koneella olo taas aiheuttaa huonoa oloa. Pitäisi mennä ulos, vaikka vaan seisoskelemaan pihalla tai jotain - katselemaan kauemmas. 
Kävin marraskuussa neurologilla, seuraava käynti on vuoden päästä eli tämän vuoden marraskuussa. Puolen välin paikkeilla on hoitajan soitto eli joskus huhtikuussa, sitä tässä nyt odottelen. Toki sinne neurologian polille saa soittaa, jos on jotain asiaa, joku hätä. 

Joulukuisen korvatulehduksen jäljiltä vasen korva kiukuttelee vieläkin ja kontrolli on vasta karkauspäivänä. Korvapolillekin saa totta kai soittaa jos on asiaa, tai mennä päivystykseen, mutta kun ei kuitenkaan tunnu siltä. 
Ja miten korva ja Riesa ja neurologian poli nyt liittyy toisiinsa? Niinpä. Sitä minäkin ihmettelen.

Vasenta korvaa "juilii" silloin tällöin, joskus jopa niinkin paljon, että olen ottanut särkylääkkeen, joka auttaa. 
Mystistä siinä on se, että - tiedättehän, kun kesällä joskus aurinko polttaa vaikkapa juuri korvalehden sen verran, että siitä tulee kosketusarka? Nii-in, korvalehti on välillä kosketusarka - en vain tiedä miksi. 
Sen lisäksi se luu siellä korvalehden takan on kipeä?? Ja kaiken lisäksi - tähän liittyy se  neuron poli - vasemmalla puolella päätä tuntui vihlontaa, esim. yskiessä, nauraessa  tai kun päätä käänsi nopeasti. Se on nyt onneksi loppunut, mutta sen reilun parinkymmenen vuoden takaisen kasvaimen ja reilun kymmenen vuoden pitkittyneen epilepsiakohtauksen jäljiltä tuollaiset pelottaa. 
Tuli tunne, että olisi päästävä magneettikuvaukseen - mutta kun neurologi vasta kolme kuukautta sitten sanoi, että ei mun päässä ole mitään, se on tyhjää täynnä, ei sitä tarvi kuvata 😉, niin päätin odottaa sinne karkauspäivään, jos ei tämä pahene. No ei pahentunut, parani, onneksi. 

No joo, kaikkea muuta pientä, joka pitäisi hoitaa jossain, en tiedä kuka ja missä, koeta sinnitellä sinne korvapolilla: välillä nieleminen sattuu vasemmalle puolelle. Mutta ei koko ajan, ei jokaisella nielaisulla. Kuorsaan kuin oikohöylä sanoo Mursu. Mutta mulla on myös hengityskatkoksia. 
Paljon olen saanut teiltä Pöllönkulman lukijoilta neuvoja ja otan niistä vaarin, kiitos teille. 
Ensin on varmaan kuitenkin saatava tämä korva kuntoon - siellä kun on se putki ja se on käsittääkseni tukossa??? Näin olin ymmärtävinäni kanta.fi:n tekstistä. 
Ja joo, ensimmäinen KÄSKY on painonpudotus. Mitään muuta ei varmaan ruveta tekemään, ennen kuin x määrä kiloja on pudotettu. *huokaus*

Se valituksesta tällä erää - lueskelen päivitykseni tässä joku päivä ja jos on jotain sellaista yleistä kirjoitettavaa elämästä Riesan kanssa, niin kirjoittelen siitä. Itse asiassa kyllähän sitä on, jos oikein päivityksiäni muistelen 😊

Mitä kuuluu Riesalle ja minulle

 Me ollaan Riesan kanssa (koputan puuta) pärjätty viime aikoina aika hyvin, siksi päivitystahti on ollut aika harvakseltaan, vaikka vanhoja juttuja toki olisin voinut kirjoitella. 

Lääkityksen muutos on onnistunut melkoisen hyvin - sanon melkoisen, sillä se "melkoinen" luultavasti johtuu ihan vain huonosta kunnosta ja jotain sillekin pitäisi keksiä nyt vuoden vaihtuessa. Viime keväinen fysioterapeutti ei ollutkaan paikalla vaan opintovapaalla kun yritin tavoittaa ja sovittiin sijaisen kanssa, että soittelen vuoden vaihteen jälkeen uudelleen. Josko hän saisi jotenkin järjestettyä jotain apua/seuraa tms. liikuntaan. Kuljetustukea kun en saanut. 

Nyt joulukuussa oli taas vähän epätasaista, kun oli välikorvan tulehdus, aika paha sellainen, ja kaikki sakat ja kiteet korvissa oli ihan sikin sokin. 
Luulen, että antibiootti ja kortikoidi lääkityksillä oli myös osuutensa asiassa - nyt kun lääkitykset on loppuneet ja tulehdus kummassakin korvassa ohi, niin maailma on ruvennut pysymään paikallaan.

Ei siis kohtauksia pariin kuukauteen - mikä tietystikin tarkoittaa sitä, että kun päivät pitenee ja aurinko nousee horisontin yläpuolelle oikein kunnolla eli alkaa olla kirkasta (lunta nimittäin ainakin toistaiseksi riittää), niin kohtauksia varmaan taas tulee ainakin kuukauden verran. 

Ei auta kuin koettaa taas selittää itselleen, että tää on normaalia ja tämän kanssa on vaan elettävä, menevät ohi ja sitten taas eletään pari kuukautta ilman kohtauksia. 

"Päivitys" tähän päivään

 Viime päivityksestä tällä puolella onkin pitkä aika - tuon Big Brother -kokemuksen jälkeen oli vielä kaikenlaisia tapahtumia, joista olen kertonut Pöllönkulman puolella ja joista on tarkoitus kyllä kertoa täälläkin, mutta täytyy etsiä niistä tietoa, että saan jonkinlaisen oikean aikajanan niille. 

Siispä kerron tämän hetkiset kuulumiset.

Kävin tämän, siis marraskuun 2023 alussa vuosittaisessa tapaamisessa neurologilla. Sitä ennen olin käynyt verikokeissa; niissä yksi tärkeimpiä mitä katsotaan on lääkeainepitoisuus ja nimenomaan karbametsibiinin pitoisuus. 

Tuo karbamatsebiini on ollut se joka aiheutti sen huimauksen jonka syytä etsittiin lähes kolme vuotta ja jonka takia kävin - about puoli vuotta fysioterapeutilla (jos oikein muistan), ja mikä toisaalta oli ihan hyväkin, kävin nenä-, korva-, kurkkupolilla ja josta mut piti lähettää myös silmälääkärille nystagmuksen (=silmävärveen = tahatonta, yleensä nopeaa, nykivää edestakaista silmien liikettä), mutta sitä lähetettä en ole koskaan saanut. 

Lääkäri lopulta vuosi sitten rupesi miettimään, että olisiko huimauksen syynä lääke TR, jonka annostus on aika suuri ja päätti, että kokeillaan sen vähentämistä. Lääke on hidasvaikutteinen ja sen annostusta vähennettiin, mutta määräsi pienemmällä annostuksella samaa lääkettä nopeavaikutteisena.  
Nopeavaikutteinenkin sitten purettiin pois, mutta se taas lisäsi kohtauksia 😟 Oli kesä, lääkärini teki puolikasta työaikaa sairastamansa koronan vuoksi, joten sijaisensa palautti nopeavaikutteisen T:n - kohtauksen väheni, mutta huimaus palasi taas. 

Olo oli lievästi tuskainen ja soitin jälleen kerran epihoitajalle: voidaanko lopettaa T ja muuttaa toisen lääkkeen annostusta, se on minusta se mikä toimii. Hoitaja lupasi viedä terveiset lääkärille.

Siinä kävi sitten pieni kömmähdys neuron polilla: näin kanta.fi:stä tiedot, joiden mukaan hoitajan olisi pitänyt soittaa mulle, mutta soittoa ei koskaan kuulunut. 
Omin päin en kanta.fi:n mukaan uskaltanut muutoksia tehdä ja tarkoitus oli soittaa itse polille ja kysyä mitä teen, kun kotiin tuli kirjeenä samat tiedot - tein muutokset sen perusteella. 

Nyt neurologilla käydessäni annoin tietenkin siitä palautetta ja asia oli minun puolelta sillä selvä; eihän muutos viivästynyt kuin parilla viikolla. 

Nyt sitten tehtiin uusia muutoksia niin, että vuorokausiannos kahdella lääkkeellä on entisellään, mutta saan itse tehdä muutoksia aamu-/ilta-annoksissa sen mukaan mikä itsestä tuntuu hyvältä ja toimivalta. 

Noin puolen tunnin keskustelun jälkeen neurologi sanoi, että "sä kyllä oot selvästi pirteämpi ja reippaampi kuin neljä vuotta sitten kun me tavattiin ensimmäisen kerran" . Se tuntui ihan mukavalta; onhan siihen toki monta syytä: maalle muutto, tk-eläke viimeinkin monen vuoden hakemisen jälkeen (hänen ansiotaan!).

No, nyt olen maanantaista alkaen syönyt lääkkeitä uudella tavalla joten en oikein mitään vielä osaa sanoa, ehkä loppuviikosta alkaa jotain vaikutusta näkymään. 

Lisäksi reseptin lääkkeisiin lentomatkaa varten: suun limakalvoille laitettava lääke joka keskeyttää kohtauksen, jos se ei muuten mene ohi. En usko, että sitä tarvitaan, mutta on ihan hyvä varautua. Toivottavasti se ehtii tulla apteekkiin lauantaiksi, tilasin sen heti perjantaina kun resepti oli kannassa. 

Pitkät koneella olemiset ei tee hyvää 😟 - samoin kun nykyään katson televisiota vähän niska kenossa, se aiheuttaa kohtauksen ennakkotuntemuksen. Pitäisi muistaa kääntää tuolia aina heti kun tulee tv:stä jotain kiinnostavaa. 

Mutta tällaista. Koetan kirjoittaa "vanhempia" juttuja ja kokemuksia ja ajatuksia vielä ennen reissuun lähtemistä. 

Big Brother - otto 2

 Toinen BB-jakso Kuopioon tuli yllättäen. Olin perinteisellä Suomi Meloo -reissullani  kun KYS:n Epilepsiakeskuksesta soitettiin, että meille tuli tänne peruutuspaikka, olisiko sulla mahdollisuus tulla tänne jo ensi viikon perjantaina - ja olla taas siis viikko. 
Muuten olisin vastannut oitis, että kyllä, mutta kyseinen perjantai sattui olemaan juhannusaatto! Sanoin olevani reissussa ja kysyin voisinko soittaa hetken päästä takaisin, varmistaisin onko Mursulla jotain suunnitelmia. Muutaman minuutin pohdinta "juhannukseksi on luvattu kylmää ja sadetta, mihin sitä taas kotoa lähtis ja tuleehan noita juhannuksia". 

Siispä soitin takaisin KYS:iin ja ilmoitin ottavani paikan vastaan.

Niin sitten ajelimme juhannusaattona Kuopioon ja olimme perillä sopivasti lounasaikaan. Hoitaja saatteli mut huoneeseen ja kyseli allergiat sun muut tiedot. Mursu vastasi mun puolesta "ei sillä mitään allergiaa ole, älkääkä uskoko vaikka se väittäisi, että sillä on kasvisintoleranssi" . Hoitaja katsoi hetken kummissaan, mutta purskahti sitten nauruun. 
Sinne Mursu mut sitten jätti, minä lähdin lounaalle ja toki salaatissa oli mun super-inhokkini PAPRIKA. Mutta urheasti söin senkin, etten saa sormilleni heti ekassa ruokailussa...

Huonekavereita oli kaksi, nuori tyttö joka myöskin oli tulossa video-eeg:hen ja vähän vanhempi nainen mystisen ihottuman vuoksi. 
Syy miksi olin siellä jo perjantaina vaikka itse tutkimus alkaisi vasta maanantaina, oli lääkityksen vähentämisessä.

Lääkitystä ruvettiin vähentämään heti ensimmäisestä illasta alkaen tasaisesti, jotta kohtaus varmasti tällä kertaa saataisiin aikaiseksi ja rekisteröityä tutkimuksen aikana.

Meille kahdelle tutkimukseen menijälle laitettiin kanyylit käteen, jotta tarvittaessa voidaan antaa kohtauksen "keskeyttävä" lääke, jos ei se muuten mene ohi, ns. lääkeloudaus, joita sain silloin 2012 useamman kerran, ennen kuin kohtaus lopulta loppui.
Epäilimme kyllä, että kanyylia huuhtelevan suolaliuoksen tilalle meille annettiin jotain rauhoittavaa, mistä ei kyllä ollut mitään hyötyä, niin levottomat jutut meidän huoneessa oli. 

Lauantaina päivällä oli vähennetty yhtä lääkettä 0,5-1 tablettia, mutta niin vain... olin tullut vessasta ja sanonut huonekavereille, että soitin tota kelloa, on vähän huono olo. Tai niin luulin sanoneeni, oli tarkoitus sanoa. Olin kuulemma sanonut "soitin tota" - ja sitten heräsinkin siihen kun vieressä oli hoitaja. 

Maanantai-aamuna kerättiin sitten kimpsut ja kampsut ja siirryttiin tutkimusosastolle. Taas liimattiin ne 44 elektrodia päähän ja piuhat nippuun ja kuvaukset alkakoon. 
Tuskan hikeäkin - hoitajille, ei mulle - aiheutin vähän. Tai en minä, vaan kanyyli ja mun suonet. Perjantaista asti kämmenselässä ollut neula osoitti tulehtumisen merkkejä, joten päättivät vaihtaa sen paikkaa. Mutta ei se onnistunutkaan niin helposti, suonet karkailivat. Lopulta istuin nojatuolissa (mies)hoitaja kummassakin kädessä kiinni yrittämässä kanyylin kiinnittämistä ja minä katselin tv:stä Avaraa luontoa. Välillä kyselivät "saanko vielä yrittää". Juu, anna mennä vaan, niin kauan kun mun ei tarvi katsoa, niin ihan sama. (Sanoo hän, jolla on molemmissa pohkeissa tatuointi sekä sittemmin myös käsivarteen otettu "EPILEPSY" -tatuointi, jonka olette nähneetkin). Lopulta antoivat periksi ja kutsuivat anestesialääkärin, joka hänkin onnistui vasta kolmannella kerralla. 

Äidin selitys mun karkaileville suonille on se, että mulla on pitkät suonet, koska musta piti tulla pidempi ja verisuonet oli tilattu jo etukäteen. Mutta jäinkin tämmöiseksi pätkäksi, niin verisuonet piti laittaa mutkalle 😜

Tutkimus alkoi ja jatkui niin kuin edelliselläkin kerralla; eli huoneessa oleva kamera kuvasi koko ajan kaiken mitä tein ja päässäni olleet elektrodit rekisteröivät kaiken mitä päässäni tapahtui, myös silloin kun tunsin ennakkotuntemuksia eli "nyt tuntuu, että voisi olla kohtaus tulossa, ai no ei tullutkaan", "on vähän kumma olo, meni ohi jo". 

Viimeksi en tainnut muistaa kertoa, että tutkimuksen aluksi oli sovittu - jos oikein muistan, sitä en ole kirjoittanut mihinkään ylös - kolme sanaa jotka hoitajilla oli ylhäällä. Jos/kun saisin kohtauksen ja kun sen mentyä ohi, vastattuani kaikkiin muihin kysymyksiin, muistaisin vielä ne sanat, he tietäisivät, että kohtaus tosiaan on ohi. 

Heti maanantaina sain ensimmäisen kohtauksen.  Olin istunut pöydän ääressä läppärillä, noussut ylös ja ehtinyt sanoa hoitajalle, että nyt taitaa tulla kohtaus. Olin ehtinyt ottaa kaksi? askelta ja istua nojatuoliin, kun kohtaus sitten tuli.

Tavallisista "kotikohtauksista" poiketen se oli sen verran raju, että olin tarvinut lääkkeen kohtauksen lopettamiseksi. Sen jälkeen olin kuitenkin toennut siitä ihan hyvin ja jaksanut illalla ottaa vastaan vieraankin. 

Tiistaipäivä kului samalla tavalla kuin maanantaikin, kunnes olin taas läppärillä, nousin ylös, sanoin hoitajalle, että nyt tuntuu... ja sitten kyllä tosiaan tuntuikin.... 🤦‍♀️🤦‍♀️

En muista kuinka kauan kohtaus oli kestänyt, mutta sen muistan papereista, että kaksi annosta lääkettä oli tarvittu, ennen kuin kohtaus oli alkanut laukeamaan. 

Siitä kun aloin "heräämään" muistan, että istuin nojatuolissa ja vastapäätäni istui hoitaja joka piti mua käsistä kiinni ja kyseli kaikenlaista. En tiennyt vuosilukua, mutta päivämäärän tiesin, koska se oli syntymäpäiväni. Myöhemmin kuulin lääkäriltä, etten ollut osannut sanoa sukunimeäni. Kysymykseen "missä me ollaan", osasin vastata vain "Kuopio" vaikka näin silmissäni KYS:n logon, sen mikä oli aina kaikissa kirjekuorissa kun sieltä tuli postia.

Siinä vaiheessa jossain mielen sopukoissa syttyi pelko jostain mitä en oikeasti edes muistanut: "Taasko se alkaa uudestaan!"

Eli vaikka itsellä ei ollut eikä ole mitään muistikuvia siitä vuoden 2012 pitkittyneestä kohtauksesta, mistä kaikki alkoi, silti jostain kumpusi pelko, ettei se uusi kohtaus veisi takaisin siihen samaan tilaan. 
Onneksi niin ei kuitenkaan käynyt, vaan pikkuhiljaa siitä kuitenkin palasin todellisuuteen. 

Hoitajat soittivat lääkärilleni, joka oli jo kotona; mitäs tehdään, täällä on akka sekaisin kuin seinäkello ja hän antoi määräyksen, että kotilääkitys palautetaan välittömästi - joka tarkoitti nimenomaan välittömästi; ei odotettu normaalia lääkkeen ottoaikaani. 

Parin tunnin levon jälkeen jaksoin jo ottaa vieraan vastaan; sillä osastolla ei ollut erillisiä vierailuaikoja, sinne sai tulla milloin vain. 

Loppuviikon sitten olinkin siellä oikeastaan lomalla ja odottelin vain suihkuun pääsyä - toki rekisteröintiä ja esim. yöaikaista toimintaa kuvattiin edelleen. Saanko kohtauksia nukkuessa, miten lääkityksen palautus alkaa vaikuttamaan jne. 

Lopulta sain sitten soiton lääkäriltäni: olen harvinainen tapaus 😂
Rekisteröinnin tuloksia tutkinut työryhmä ei löytänyt mitään minkä voisi korjata, ei mitään ruuvia minkä voisi kiristää tai mitä voisi löysyttää, ei mitään minkä voisi leikata pois. 

Vika on oikeassa ohimolohkossa, sieltä sähisee liikaa ja sieltä kohtaukset saavat alkunsa, mutta ei ole korjattavaa. 

Aikaisemmin taisin jo kertoakin, että v. 2001 leikattu aivokasvain oli vasemmalla puolella, keskellä päätä, melkein kiinni laskimosuonessa (tai niin kuin kirurgi sanoi, veriviemärissä). Sillä ei siis ole mitään tekemistä Riesan kanssa, sen leikkauksen arvet eivät ole aiheuttaneet Riesaa eikä kasvain ole uusinut eikä lähettänyt poikasia tms. koska se itsessään oli hyvänlaatuinen ja hyväkäytöksinen ja saatiin kokonaan pois vaikka pahassa paikassa olikin.  (Anteeksi toisto) 

Tuon reissun jälkeen palasin savolaisten hoidosta takaisin kotisairaalaan - olisin voinut jäädä KYS:n hoidettavaksikin, mutta eivät he pysty tekemään mitään sellaista mitä ei meidän keskussairaalakin.

Diagnoosini on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia eikä mua tulla koskaan saamaan täysin kohtauksettomaksi. 

Syön lääkkeitä loppuikäni; tällä hetkellä neljää eri epilepsialääkettä + yhtä lääkettä käsien vapinaan, joka on muiden lääkkeiden sivuvaikutus.  (Tämänkin olen varmaan jo kertonut, pahoittelut toistosta) 

 

Aina on pärjätty - tilannekatsaus

 Ja niin on pärjätty nytkin. Pitkän odottelun jälkeen sain siis sairaalasta kirjeitä kaksin kappalein, mutta sitä soittoa ei ole kuulunut. Ihmettelen kyllä, mutta en koska mulla ei ole tässä mitään hätää nyt ollut, niin enpä ole minäkään sitten sinne päin soitellut. Asiat hoituu muutaman viikon päästä kun menen käymään. 
Olen vain jo varautunut siihen, että lääkäri jupisee, että miksi en soittanut. No siksi, kun hoitajan piti soittaa. Mutta mitään vahinkoa ei sinänsä ole tapahtunut. 
Olen tehnyt niin kuin lääkäri ohjeet antoi, vähän myöhemmin vain kuin oli kai tarkoituksensa, mutta selkeästi lääkemuutos on alkanut toimia. Ja kesän vaihtuminen syksyyn.

Huimaus on taas loppunut, samoin kohtaukset, joitakin ennakkotuntemuksia lukuun ottamatta. Ja ne ovat johtuneet mitä luultavimmin huonosta syömisestä ja liiasta koneella olemisesta. 

Ainoa mistä edelleen "kärsin" ja mihin on vain jonkinlaista siedätyshoitoa,  on ihmisjoukoissa liikkuminen. Kaupassa käyminen on pahinta ja siellä, mikä se nyt sitten onkaan, ilmenee sillä, että mun näkö sumenee niin, etten näe kunnolla hyllyjen reunoissa olevia hintakylttejä ja tulen levottomaksi. En jaksa keskittyä ostosten tekemiseen, enkä "näe" mitä hyllyillä on. Haluan mahdollisimman pian pois kaupasta. 
Heti kun pääsen ulos ja autoon, olo palaa normaaliksi. En tiedä, onko se vain pelkoa siitä, että saan kohtauksen julkisella paikalla, vaikka ei sillä ole mitään väliä, kun Mies on mukana. 

Olen lääkärin ohjeen mukaan koettanut tehdä joitakin rentoutusharjoituksia, palleahengitys on yksi mikä auttavan esim. kaupassa hetkellisesti.

Pää ja kroppa ovat myös kummallisia. Kun lähdemme ulos tekemään jotain pihahommia tms., pää luulee, että olemme lähdössä kylille ja menee hetkeksi pyörälle 😲 Sitten kun se tajuaa, että eihän ne lähdekään mihinkään, nehän tekee töitä (hah), kaikki tasaantuu ja pärjään ihan hyvin. 

No katsotaan mitä lääkäri sanoo kun tavataan, jospa ainakin talven pärjäisin tällä meiningillä. Ainakin nyt näyttää hyvältä ja reissussa Siskon luona pärjään varmasti taas hyvin niin kuin ennenkin. 

Ai niin, se piti vielä kertoa, että sillä voi olla jatkossa vaikutusta, jos vain tuo Mies jaksaa pitää pintansa: ollaan tehty vähän muutoksia ruokailutottumuksiin; vähennetty hiilihydraatteja ja vähähiilihydraattinen ruokavalio on hyväksi epileptikoille. 
Miehellä se näyttäisi auttavan päänahan ihottumaan (seborrooinen ekseema) - vaikuttaisi siltä, että se voisi olla vehnäallergiaa tai jotain. Eli hyväksi molemmille. 

Jatkan muisteloilla - tämä tällainen tilannekatsaus tässä välissä 

Melkoisen Riesatonta elämää

 Kai tätä melkoisen Riesattomaksi elämäksi voisi sanoa, kun elokuu meni kohtauksitta ja nyt syyskuussa tähän mennessä on kohtauskalenterissa vain yksi kohtaus. 
Huimausta ja "viiraamista" - olkoon nyt sillä nimellä - on ollut sieltä alkaen kun edellisen kerran lääkkeitä rukattiin, oliko heinäkuun alussa 🤔

Kuukausi sitten epihoitaja soitteli ja kyseli kuulumisia. Kerroin tilanteen ja kerroin mitä mieltä olen lääkityksestä; mitäs jos... Hoitaja lupasi viedä viestin lääkärilleni heti seuraavaan vapaaseen aikaan ja soitella sitten kun saa lääkäriltä vastauksen. 

Odottelin soittoa. Kävin kanta.fi:ssä ja näin uuden reseptin. Seelvä - toiveeni on kuultu ja lääkkeestä jota ehdotin nostettavaksi, oli kirjoitettu uusi resepti uudella annostuksella. Hyvä. 
Jatkoin hoitajan soiton odottelua.
Kävin uudestaan kanta.fi:ssä ehkä viikon kuluttua. Sinne oli ilmestynyt lääkärin teksti, jossa luki mm. "pyydetään hoitajaa ehdottamaan potilaalle.." Hmm... ymmärsin lauseen niin, että hoitaja siis soittaa - miten muuten se voisi ehdottaa? Jatkoin siis odottamista.

Soittoa ei kuulunut - selitin asiaa itselleni vuosilomalla, koulutuksella, kiireellä, sairaslomalla, unohduksella; mitä vain voi tapahtua. Lopulta päätin postia hakiessani, että jos ei tänään ole postissa jotain viestiä, niin huomenna soitan (kiirehän voi venyttää asian hoitamista vieläkin 🤷‍♀️)

Mutta postissapa olikin kaksi kirjettä. Toisessa oli varattu aika verikokeeseen ja toisessa aika neurologille - aikaisemmin kuin odotin, kiireen vuoksi niidenkin sanottiin siirtyvän myöhemmäksi.

Toisessa kirjeessä oli sama lääkärin teksti kuin kanta.fi:ssä. Ehkä soittoa ei siis tulekaan ja päätin tehdä lääkemuutokset kirjeen perusteella. Jos olisin uskaltanut toimia niin jo aikaisemmin, en olisi hukannut kahta viikkoa, mutta hyvä näinkin.
Eli nyt on lopetettu se yksi lääke joka heinäkuussa aloitettiin uudelleen ja lisätty yhden vanhan, toimivan, lääkkeen annostusta. Toivottavasti tämä auttaa. Vielä ei muutoksilla ole vaikutusta, mutta jospa viikon päästä 👍

Yksi lääkärin ehdotuksista olisi kokonaan uuden lääkkeen kokeilu. Toistaiseksi tyrmään sen, sillä lääke on vasta peruskorvattava ja maksaisi 80-100€/kk. Se on kallis. Kokeilen tätä muutosta ensin ja jos tämä ei toimi, keskustelen ensin Miehen kanssa ja sitten neurologin kanssa kun tapaan hänet. 

Pahoittelut, jos/kun toistan asioita, mutta en ihan kaikkia asioita muista mistä olen kirjoittanut ja itse en ihan kaikkia päivityksiä jaksa lukea uudestaan etsiessäni varmistusta "olenkohan kertonut tämän tai tämän" 😉😅

Sitä vaan olin sanomassa, että osittain Riesa elää jonkinlaisissa ryppäissä. Kesä on yleensä sitä aikaa - lämmön/kuumuuden vuoksi - että kohtauksia tulee usein. Nyt kun alkaa syksy ja elämä toivottavasti kaiken kaikkiaan vähän rauhoittuu, tulee myös Riesan kanssa vähän seesteisempi kausi. 

Laiskaa elämää - jatketaan Riesan alkuajoista

 Pari-kolme viikkoa viikkoa on ollut suht rauhallista, mitä nyt muuten päässä "viiraa", sellaista huimauksen ja kohtauksen ennakkotuntemuksen välimaastoa. 
Siispä jatkan tarinointia Riesan ja mun alkutaipaleesta. 

Kun yhteistä matkaa oli tehty vuoden verran, pääsin Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskukseen tutkimukseen. Pitkästä matkasta huolimatta olin onnellinen, kun sain kutsun sinne, aika nopeasti vielä, kun oli varoitettu, että odotuksesta voi muodostua pitkä. 
Kaikki lääkärit siellä ovat erittäin päteviä ja mukavia, minä sain lääkärikseni yhden parhaimmista. Ensimmäinen tapaaminen jo osoitti, että meillä tulee synkkaamaan hyvin, vaikka sainkin satikutia ja istuin puolet ajasta posket punaisina nolostuksesta. 
Mies oli tietenkin mukana; tukena ja ennen kaikkea muistikirjana. 
Lääkäri, LJ,  haastatteli ensin minua ja kun Mursu yritti sanoa jotain väliin, antoi hänelle ystävällisen mutta napakan kehotuksen olla hiljaa; "sinä saat puhua kohta".  Ja Mursu oli hiljaa. 

Minä sain ripityksen siitä, etten ollut pitänyt kohtauspäiväkirjaa, ja istuin tosiaan posket punaisina kuin koululainen rehtorin puhuttelussa. Sen jälkeen olen kyllä muistanut pitää päiväkirjaa melkoisen tarkasti - ja Mursukin muistanut siitä muistuttaa. 
Kun LJ oli haastatellut/puhutellut minua, oli Mursun vuoro ja minä sain käskyn olla hiljaa; turha oli yrittää "muistin just..." -juttuja. 

Oma lääkärini kotikaupungissa oli siinä vaiheessa ollut jo aika epätoivoinen minuna ja kohtausteni kanssa ja rukannut lääkitystäni niin, että kun LJ näki missä mennään, hän hämmästyi kovin. Ei sitä, että lääkkeitä on niin monta, vaan sitä, että kuinka monta kertaa päivässä otan lääkkeitä: YHDEKSÄN kertaa päivässä. Hän sanoi, ettei ole koskaan nähnyt sellaista. Aloitetaan siis lääkityksen rukkauksella samalla kun odotetaan aikaa Tampereelle pään kuvaukseen. Tampereelle siksi, että sinne pääsisi nopeammin, Kuopioon on niin pitkät jonot. Ja kun kuvaus ja kuvat on valmiit, niin sitten takaisin Kuopioon. 

Olin jo aikaisemmin tullut tietämään, että savolaiset ovat mukavia ihmisiä 😍 ja tunne vain vahvistui. Olimme yöpyneet potilashotellissa ja kun illalla olimme käyneet kävellen katsomassa miten sairaalaan helpoimmin pääsee ja takaisin tultuamme odottelin Mursua hotellin aulassa, nuori tyttö (opiskelija) vastaanotossa tervehti huoltomiestä ihanalla leveällä savonmurteella "no päevee päevee" 😅 - ja perässä tullutta asiakasta tervehti niin kuin varmasti koulussa oli opetettu, iloisesti hymyillen "päivää".  

Kuvauskutsuja odotellessa sain kuitenkin kutsun Kuopioon epilepsiakeskukseen, video-eeg -tutkimukseen. 
Se oli vähän kuin yksityinen "Big Brother" -huone. Video-eeg:ssä tehdään samanaikaisesti aivojen sähkötoiminnan jatkuvaa rekisteröintiä ja videokuvausta. 
Päähän kiinnitettiin tahnalla, muistutti vähän jotain sementtiä tai kipsiä, 44 elektrodia, jotka sitten niputettiin yhteen ja kytkettiin vyötäröllä/"olkalaukussa" olleeseen rekisteröintilaitteeseen, josta puolestaan lähti piiiitkä johto viereisessä huoneessa oleviin tietokoneisiin, joita hoitajat valvoivat ympäri vuorokauden. 
Huoneessa oli myös videokamera, joka seurasi liikkeitäni koko ajan. Ainoastaan vessassa ei ollut kameraa, mutta sielläkin käydessä elektrodit rekisteröivät aivojen sähkötoiminnan. 
Lääkitystä oli ruvettu vähentämään heti sairaalaan saavuttuani (sunnuntaina, helmikuussa 2014)  ja sitä vähennettiin muistaakseni torstaihin asti. Tarkoituksena oli aiheuttaa kohtaus, jotta olisi saatu rekisteröityä tietoja kohtauksista tai edes yhdestä kohtauksesta ja sillä tavalla sitten selvitettyä, mistä kohtaukset saavat alkunsa, millaisia ne ovat, voitaisiinko lääkehoito korvata tai edes vähentää esim. leikkaushoidolla. 

Viikko sujui yllättävän nopeasti, sillä vaikka kännykkää ei saanut käyttää, tietokonetta sai (olisi saanut), huoneessa oli tv, oli lukemista, playstation, palapelejä (en kyllä jostain syystä saanut tehdä niitä 80 palan palapelejä...), olin ottanut mukaan tietenkin myös käsitöitä ja ristikkolehden. Niin ja oli siellä puhelin, jolla sai ja johon sai soittaa. Ainoa mitä ei saanut tehdä: ei saanut ottaa päikkäreitä 😅
Olo oli kuin hotellissa konsanaan; palvelu pelasi sormia napsauttamalla = kelloa soittamalla - tai oven raosta huikkaamalla. Ja juttuseuraakin hoitajista sai aina kun halusi.

Mutta eipä tullut kohtausta, ei millään. Siispä lääkitys palautettiin ennalleen, piuhat irrotettiin ja - PÄÄSIN SUIHKUUN! Mikä ihana tunne viikon jälkeen päästä suihkuun (kyllä, pesulaput olivat loistava keksintö, mutta miettikää miltä tuntui, kun ei päässyt pesemään hiuksia....) ja irrottelemaan niitä sementöityjä elektrodilappusia päänahasta.

Mursu tuli hakemaan kotiin ja puolivälissä kotimatkaa pysähdyttiin tankkaamaan auto ja päätettiin juoda kahvit. Sanoin meneväni edeltä sisälle sillä aikaa kun Mursu tankkaa ja pysäköi auton ja siinä ovea kohti kävellessä tunsin, että nyt... Pääsin oven lähelle, mutta siinä ei ollut penkkejä tms. mutta oli onneksi jonkinlaiset tolpat kannattelemassa katosta tai jotain. "Otan tästä tukea, nojaan tähän sen aikaa kun Mursu tulee tuolta, jos ei kukaan auta, pärjään kyllä." Ja kun Mursu sitten tuli, hän katsoi, että no mitäs, vaimo se täällä halailee tolppaa... 
Siinä vaiheessa kohtaus oli jo menossa ohi ja tajusin missä olin - ja manasin... Että tuli se kohtaus nyt sitten, ei voinut tulla vaikka toissa päivänä! 

No, minkäs sille nyt enää sitten teit. Kirjasin ylös ja taisin soitella jossain välissä sinne Kuopioon, että joo, kyllä se kohtaus sitten tuli, mutta.... 
Onneksi lääkärini oli fiksu ja ajattelevainen ja kun kuvaukset sitten aikanaan oli ohi, järjesti mut toiselle BB-kaudelle vähän myöhemmin. 

Ensiapua kohtaukseen

Olifantin kommentista otin vaarin ja vinkin ja vaikka toivonkin, että mahdollisimman moni teistä on käynyt ensiapukurssin, ainakin hätäensiapukurssin, niin päätin tehdä päivityksen epilepsiakohtauksen ensiavusta. 

Epilepsiakohtauksia on erilaisia ja ensimmäisen kerran kohtauksen nähdessään tilanne voi olla hyvinkin hämmentävä, jopa pelottava. 

Kaikkein yksinkertaisin neuvo, jonka vuosien mittaan muuttuneen Riesan kaverina kulkevana annan:
ÄLÄ YRITÄ ESTÄÄ KOHTAUSTA, MUTTA PIDÄ HUOLI, ETTEI KOHTAUKSEN SAANUT LOUKKAA ITSEÄÄN. 
SOITA TARVITTAESSA HÄTÄKESKUKSEEN 112, JOSTA SAAT LISÄNEUVOJA JA APUA. 

Ensiavun antaminen ei siis vaadi mitään erityistaitoja. 
Tajuttomuuskouristuskohtaus näyttää pelottavalta, mutta älä hätäänny, pysy rauhallisena. 
Kohtauksen saanut yleensä menettää tajuntansa, kaatuu ja jäykistyy. Usein kieli jää hampaiden väliin tai hän saattaa purra poskeensa, jolloin suusta voi vuotaa vertaa. Jäykistymistä seuraa kouristukset joiden aikana hengitys saattaa salpautua hetkeksi. Kouristukset kestää 1-2 minuuttia ja niiden aikana suusta saattaa tulla sylkeä tai vaahtoa. Älä yritä estää kouristuksia vaan pidä huoli, ettei kohtauksen saanut loukkaa itseään, etenkään päätään. 
Kun hengitys taas alkaa kulkea normaalisti, siitä kuuluva pieni "korahdus" saattaa kuulostaa vähän pelottavalta, mutta ei hätää. 
Jos kohtaus pitkittyy, kestää yli 5 minuuttia tai uusi kohtaus alkaa ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä, soita 112.

Ja aina, jos olet epävarma mitä tehdä, soita 112, he antavat kyllä ohjeita. 
Ennen kuin annat henkilön jatkaa matkaansa tai jätät hänet, varmista, että hän tietää missä hän on ja minne hän on menossa. Jos hän vaikuttaa sekavalta, silloinkin on syytä soittaa 112 tai hänen läheiselleen. 

Tajunnanhämärtymiskohtauksessa henkilö on sekava eikä ole tietoinen ympäristöstään, saattaa toistaa mekaanisesti jotain tiettyä liikettä, esim. hieroo käsiä yhteen, kävelee päämäärättömästi, maiskuttelee, ei pysty vastaamaan kysymyksiin asiallisesti. 
Älä jätä häntä yksin, vaan pysy hänen lähellään. Älä yritä estellä häntä, sillä todennäköisesti hän yrittää vastustella - yritä kuitenkin tarvittaessa ohjailla häntä niin, ettei hän joudu paikkaan jossa hän voi loukata itsensä. 
Anna kohtauksen mennä ohi itsestään - jos niin ei käy 5 minuutissa on syytä soittaa hätänumeroon 112. 

Useimmilla epilepsiaa sairastavilla on käytössä ranneke; joko ranneketju tai tämä silikoniranneke, mustana tai tämä limenvihreä

Moni on myös ottanut itselleen tatuoinnin käsivarteen, kukin itselleen ja tyylilleen sopivan. Mulla on vasemmassa käsivarressa tällainen: 

Lisäksi mulla on puhelimen takakannessa tarra, jossa on Mursun nimi ja puhelinnumero ja aina kun menen johonkin uuteen/vieraaseen paikkaan, jossa tiedän viipyväni vähän kauemmin, näytän sen ja kerron Riesasta. Hmm.... tämän olen tainnut jo kertoakin 🤦‍♀️