Siitä olen saanut ajatuksen ja kimmokkeen laittaa joko omaan yhdistykseemme tai Epilepsialiittoon viestiä, että epilepsiasta täytyy "pitää enemmän ääntä". Onhan esimerkiksi Sydänliitolla useinkin erilaisia kampanjoita tv:ssä, Kuurojenliitolla, Roosa-nauha muistuttaa rintasyövästä ja siinä ohessa varmasti muistuu mieleen muutkin syövät. SPR muistuttaa verenluovutuksen tärkeydestä.
Meidän epilepsiaa sairastavien sairaudestamme tiedon jakaminen on hyvinkin pitkälti meidän omilla harteilla - ja monikaan ei uskalla tai kehtaa asiasta puhua, edes ystäville tai läheisille jotka eivät siitä ennestään tiedä.
Surullista, eikö totta?
Sairaudethan on toki jokaisen oma asia, mutta tämä on sairaus, joka ei välttämättä aina ole pelkästään "oma asia" - tämän kanssa tarvitaan joskus apua.
Tämä tammikuu on ollut taas niitä kuukausia, kun Riesa on halunnut tuoda itsensä esille oikein kunnolla. Lähes joka päivä on jotain. On ollut poissaolokohtauksia; eli sanan varsinaisessa merkityksessä olen poissa. En näe, en kuule, en puhu. Liikun kyllä, yritän puhua, pistän pahuksenmoisesti hanttiin, jos olen eri mieltä kaverini kanssa - viimeksi olin eri mieltä siitä, viedäänkö lumikola sisälle vai ei. Hävisin. Lumikola jäi ulos. Näistä tällaisista tilanteista en muista mitään; tuostakin muistan vain sen, että tunsin oloni vähän huonoksi ja päätin hetken aikaa nojailla porraskaiteeseen. Sitten pimeni.
On ollut tajunnanhämärtymiskohtauksia; näen, kuulen, tiedän missä olen, mutta en silti oikein hahmota mitä ympärillä tapahtuu ja miten toimia jos... Pelottava tilanne, kun ymmärtää, että ei välttämättä pysty toimimaan jos tarvitsee apua.
On ollut ennakkotuntemuksia. Niitä on vaikea kuvata millaisia ne ovat, mutta ne varoittavat mahdollisesta tulevasta kohtauksesta. Joskus kohtaus tulee, joskus ei.
Kuluneella viikolla soitti neurologi vuosittaisen kontrollisoiton. Verikokeet oli ok; puolivuosittain tarkistetaan lääkeainepitoisuudet, kalium, D-ja B-vitamiinit. Fooli? Hemoglobiini. Kaikki arvot oli hyviä. Puolen vuoden päästä uudet verikokeet ja hoitajan soitto ja vuoden päästä taas lääkärin kontrolli.
Meillä sote-palvelut toimii. Hoito ja kontrollit toimi ennen sotea ja nyt sotessa, minulla ei ole valittamista.
Unohdin kysyä siitä näköhommelista mistä viimeksi kirjoitin; että saan silloin tällöin itseni kiinni tuijottamassa yläviistoon "ei mihinkään". Tosin se on vähentynyt. Ehkä se ei ollut mitään.
Kuulokojeet on nyt korvissa ja niiden käyttöön on tottunut yllättävän nopeasti. Sain ne torstaina, tänään on sunnuntai ja olo on kuin ne olisi olleet aina. Parasta niissä on bluetooth -toiminne, eli voin kuunnella musiikkia tai kirjoja joko puhelimelta tai tietokoneelta, samoin puhua puhelimessa, ja tehdä samalla jotain muuta.
Olen joskus aikanaan luvannut kertoa teille alkuaikojen tutkimuksista mitä kaikkea kävin läpi, mutta ne on jääneet kirjoittamatta. Kirjoittelen niistä nyt erillisen päivityksen - voisi sanoa, että kyseinen päivä kuuluu oikeastaan osastoon "sattuu ja tapahtuu" tai "Kuka muu muka?"
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Muistathan, että tunteet, tuntemukset ja ajatukset ovat minun. Niin ovat myös kommentoijien. Ei vähätellä toistemme tunteita ja ajatuksia, ollaan ystävällisiä ja asiallisia. OLLAAN IHMISIÄ IHMISILLE