Siitä olen saanut ajatuksen ja kimmokkeen laittaa joko omaan yhdistykseemme tai Epilepsialiittoon viestiä, että epilepsiasta täytyy "pitää enemmän ääntä". Onhan esimerkiksi Sydänliitolla useinkin erilaisia kampanjoita tv:ssä, Kuurojenliitolla, Roosa-nauha muistuttaa rintasyövästä ja siinä ohessa varmasti muistuu mieleen muutkin syövät. SPR muistuttaa verenluovutuksen tärkeydestä.
Meidän epilepsiaa sairastavien sairaudestamme tiedon jakaminen on hyvinkin pitkälti meidän omilla harteilla - ja monikaan ei uskalla tai kehtaa asiasta puhua, edes ystäville tai läheisille jotka eivät siitä ennestään tiedä.
Surullista, eikö totta?
Sairaudethan on toki jokaisen oma asia, mutta tämä on sairaus, joka ei välttämättä aina ole pelkästään "oma asia" - tämän kanssa tarvitaan joskus apua.
Tämä tammikuu on ollut taas niitä kuukausia, kun Riesa on halunnut tuoda itsensä esille oikein kunnolla. Lähes joka päivä on jotain. On ollut poissaolokohtauksia; eli sanan varsinaisessa merkityksessä olen poissa. En näe, en kuule, en puhu. Liikun kyllä, yritän puhua, pistän pahuksenmoisesti hanttiin, jos olen eri mieltä kaverini kanssa - viimeksi olin eri mieltä siitä, viedäänkö lumikola sisälle vai ei. Hävisin. Lumikola jäi ulos. Näistä tällaisista tilanteista en muista mitään; tuostakin muistan vain sen, että tunsin oloni vähän huonoksi ja päätin hetken aikaa nojailla porraskaiteeseen. Sitten pimeni.
On ollut tajunnanhämärtymiskohtauksia; näen, kuulen, tiedän missä olen, mutta en silti oikein hahmota mitä ympärillä tapahtuu ja miten toimia jos... Pelottava tilanne, kun ymmärtää, että ei välttämättä pysty toimimaan jos tarvitsee apua.
On ollut ennakkotuntemuksia. Niitä on vaikea kuvata millaisia ne ovat, mutta ne varoittavat mahdollisesta tulevasta kohtauksesta. Joskus kohtaus tulee, joskus ei.
Kuluneella viikolla soitti neurologi vuosittaisen kontrollisoiton. Verikokeet oli ok; puolivuosittain tarkistetaan lääkeainepitoisuudet, kalium, D-ja B-vitamiinit. Fooli? Hemoglobiini. Kaikki arvot oli hyviä. Puolen vuoden päästä uudet verikokeet ja hoitajan soitto ja vuoden päästä taas lääkärin kontrolli.
Meillä sote-palvelut toimii. Hoito ja kontrollit toimi ennen sotea ja nyt sotessa, minulla ei ole valittamista.
Unohdin kysyä siitä näköhommelista mistä viimeksi kirjoitin; että saan silloin tällöin itseni kiinni tuijottamassa yläviistoon "ei mihinkään". Tosin se on vähentynyt. Ehkä se ei ollut mitään.
Kuulokojeet on nyt korvissa ja niiden käyttöön on tottunut yllättävän nopeasti. Sain ne torstaina, tänään on sunnuntai ja olo on kuin ne olisi olleet aina. Parasta niissä on bluetooth -toiminne, eli voin kuunnella musiikkia tai kirjoja joko puhelimelta tai tietokoneelta, samoin puhua puhelimessa, ja tehdä samalla jotain muuta.
Olen joskus aikanaan luvannut kertoa teille alkuaikojen tutkimuksista mitä kaikkea kävin läpi, mutta ne on jääneet kirjoittamatta. Kirjoittelen niistä nyt erillisen päivityksen - voisi sanoa, että kyseinen päivä kuuluu oikeastaan osastoon "sattuu ja tapahtuu" tai "Kuka muu muka?"
On sulla varsinaisen riesan lykkässyt. Kävin lukemassa aikaisempia postauksiasi ja kommentoin tähän. Itselläni ollut kuulolaitteet jo monta vuotta, ensin oli patterikäyttöiset ja nyt ne bluetooth ja tykkään kyllä kovasti. Muuten olisinkin puolikuuro enkä pärjäisi varmaan töissä😄
VastaaPoistaElämä on , ei koskaan tiedä mitä sattuu ja tapahtuu. Tsemppiä Riesan kanssa!💗
Kiitos kun tulit tännekin!
PoistaSiirryin aikanaan bloggerin puolelle, (Pöllönkulmalla tapahtuu -blogi) sen jälkeen kun Riesaan sairastumisen jälkeen taas pystyin olemaan koneella.
Kuulokojeet on mulle tuore juttu; nyt en muista mitä olen tänne kirjoittanut, mutta marrraskuun 2023 lopussa tulin Äidin kanssa Siskoni luota Englanista ja kun laskeuduttiin Helsinkiin, tuntui kuin olisi työnnetty sukkapuikko korvasta korvaan ja korvat meni lukkoon.
Kaiken kaikkiaan multa meni kuulo kokonaan, olin viikon sairaalassa, angiina, streptokokki, mitähän kaikkea mulla loppujen lopuksi olikaan. Korviin laitettiin putket - ja loppujen lopuksi on nyt siis kuulokojeet.
Olen todella tyytyväinen näihin, ei tarvitse koko ajan kysellä "täh, täh"
Tarkennan: kuulo palasi kyllä pikkuhiljaa, mutta ei enää entiselleen. Kuulokojeilla helpotetaan myös vuosia kestänyttä tinnitusta.
PoistaTulin tutustumaan Riesaasi.❣
PoistaNo hyvä kun kuulo palasi ainakin osittain. Tylsää kysellä koko ajan täh tai olla kuulevinaan ja sitten vain nyökkäillä tai arvailla mitä toinen sanoi. Viimeinen keino jos kuulolaitteet eivät enää käy on kuuloimplantti eli eläköön nykytiede.👍 Lämpimät terkut täältä viikkoosi🌹🥰
Kiitos, että jaksoit lukea Riesasta!
PoistaOnko sinulla ollut kuulolaitteet kuinka kauan? Taisit sen jossain kirjoittaakin, mutta kun on harva pää, niin se on harva 🫣😉
Nykylääketiede on huippua ja minä olen sitä mieltä, että kyllä meillä julkinen terveydenhuolto pelaa, kun vain itse on oikealla asenteella liikkeellä.
Minulla kuuloa tutkittiin jo koronan tehdessä tuloaan, kun rupesi yllättäen huimaamaan, silloin jo sanottiin, että on iän mukanaan tuomaa kuulonalenemaa (minä kuulin sen nuoren lääkärin sanomana "rouva, te olette vanha" 😉😄). Oli tarkoitus mennä uuteen kuulotutkimukseen silloin joulukuussa, kun tullaan Englannista siskon luota - no ei mennyt ihan niin kuin strömsöössä.. kuuloa kyllä tutkittiin, mutta ei niin kuin oli suunnitelma 🫣
Mukavaa viikkoa sinulle!