Alkuaikojen tutkimuksia Tampereella

 Olen jo aikaa sitten luvannut kertoa alkuaikojen tutkimuksista, missä kävin, kun tämän Riesan syntyjä syviä ja hoitoa selvitettiin. Yksi niistä oli PET-TT-kuvaus Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa. Tuttuhan tuo paikka oli, siellä olin ollut reilu 10 vuotta aikaisemmin kun aivokasvain leikattiin. 
Jos et ole alusta asti jaksanut höpötyksiä kahlata, niin kerron, että aivokasvaimella ei ole yhteyttä Riesan kanssa: kasvain leikattiin 2001, sen mahdollista uusiutumista seurattiin 10 vuotta ja olin saanut "terveen" paperit keväällä 2011 ja seuraaminen lopetettiin. 
Pitkittyneen epilepsiakohtauksen sain tuosta vuoden kuluttua, heinäkuussa 2012. 

Mutta Tampereelle. Päivämääriä en enää muista - epikriisit ovat kansioissa kyllä, mutta ei niillä varmaan ole merkitystä. Sanotaan, että aika oli välillä kevät-syksy. 
Mursun kanssa ajelimme TAYS:iin ja Mursu tuli saattelemaan minut sisälle asti. Menimme ilmoittautumaan kirjeessä olevaan paikkaan - olimme kyllä vähän ihmeissämme, kun siellä ei lukenut missään mitään mitä olisi pitänyt. Eipä tietenkään: olimme väärässä paikassa! Mutta emme omasta syystämme, vaan koska kirjeessä oli väärät ohjeet.

Ystävällinen hoitaja otti puhelimen käteensä, soitti sinne missä minun OLISI pitänyt olla ja kertoi, että olen tulossa, mutta koska olin siellä ja matkaa on, myöhästynyt tovin. Ja sitten hän neuvoi meille reitin, mistä pääsemme oikeaan paikkaan. Matkaan meni varmaan 10 minuuttia!!

Sinne Mursu minut sitten jätti; parin-kolmen tunnin päästä olisin kuulemma valmis. Vaatteiden vaihto, kanyyli käteen ja petiin makaamaan, ihan hiljaa paikalleen. Ihan tarkkaan en enää muista miten kaikki meni, mutta yritän. 

Kun olin maannut hiljaa paikallani jonkun aikaa, kanyylista laitettiin jotain ainetta ja sen jälkeen piti taas maata hiljaa paikallaan, nyt pidempi aika. Miten vaikeaa se olikaan, kun se oli pakollista!  Kun olin aikani maannut siinä paikallani, minut muistaakseni vietiin johonkin kuvaukseen. Tässä kohtaa muisti pätkii - se on varmaan tuo TT-kuvaus. 
En muista sainko tässä välissä pukea päälleni vai vietiinkö minut tuon kuvauksen jälkeen suoraan PET-kuvaukseen. 
Laite oli tutunnäköinen - muistutti vähän vanhaa tuttua magneettikuvauslaitetta jossa olin (ja olen) ollut kuvattava monen monta kertaa, eli ei jännittänyt tai mitään. Ehdin siinä kuvauslaitteeseen siirtyessäni havainnoida ympäristöänikin, mm. kellonajan ja sen, että lähistöllä oli kahvio. 

Tavallinen magneettikuvauslaite pitää ihan hirveää kolinaa ja pauketta ja meteliä, mutta tuo laite oli hiljainen. Aikani kuulin hoitajien ääniä, mutta kun kaikki oli paikallaan ja kuvaus oli alkanut, tuli hiljaista. En nähnyt mitään, en kuullut mitään, makasin vain paikallani. Aika matoi. En tiennyt yhtään paljonko kello on, kauanko aikaa oli kulunut. 
Kahvion äänetkin olivat hiljenneet, sielläkään ei ollut enää ketään. Olin AIVAN VARMA, että hoitajat olivat unohtaneet minut, lähteneet kotiin. Missään ei ole enää ketään... 

Loputtomalta tuntuvan ajan kuluttua hoitajat kuitenkin tulivat takaisin ja päästivät minut pois laitteesta. Mursukin oli ilmestynyt käytävälle istumaan 😄 
Kaiken kuvaamisen jälkeen menimme vielä jonottamaan lääkärin vastaanotolle - miksi, sitäpä en kyllä enää muista. Varmaan kuulemaan jotain tuloksia. 

Loppujen lopuksi kaikkien tutkimusten jälkeen, niin tuolla Tampereella kuin Kuopiossa, oli tarkoitus selvittää, löytyisikö jotain, jonka voisi korjata leikkaamalla. 
Vika löytyi kyllä, on tiedossa paikka mistä kohtaukset saavat alkunsa, mutta siellä ei ole mitään mitä voisi leikkaamalla korjata.

Kuulumisia

Olen kirjoitellut kuulumisiamme, minun ja Riesan, tuolla Pöllönkulman puolella ja olen iloinen ja kiitollinen siitä, kun niin moni on ollut kiinnostunut siitä mikä ystäväni Riesa ylipäätään on ja millaista elämää me oikein yhdessä eletään. 
Siitä olen saanut ajatuksen ja kimmokkeen laittaa joko omaan yhdistykseemme tai Epilepsialiittoon viestiä, että epilepsiasta täytyy "pitää enemmän ääntä". Onhan esimerkiksi Sydänliitolla useinkin erilaisia kampanjoita tv:ssä, Kuurojenliitolla, Roosa-nauha muistuttaa rintasyövästä ja siinä ohessa varmasti muistuu mieleen muutkin syövät. SPR muistuttaa verenluovutuksen tärkeydestä. 

Meidän epilepsiaa sairastavien sairaudestamme tiedon jakaminen on hyvinkin pitkälti meidän omilla harteilla - ja monikaan ei uskalla tai kehtaa asiasta puhua, edes ystäville tai läheisille jotka eivät siitä ennestään tiedä. 

Surullista, eikö totta?

Sairaudethan on toki jokaisen oma asia, mutta tämä on sairaus, joka ei välttämättä aina ole pelkästään "oma asia" - tämän kanssa tarvitaan joskus apua.

Tämä tammikuu on ollut taas niitä kuukausia, kun Riesa on halunnut tuoda itsensä esille oikein kunnolla. Lähes joka päivä on jotain. On ollut poissaolokohtauksia; eli sanan varsinaisessa merkityksessä olen poissa. En näe, en kuule, en puhu. Liikun kyllä, yritän puhua, pistän pahuksenmoisesti hanttiin, jos olen eri mieltä kaverini kanssa - viimeksi olin eri mieltä siitä, viedäänkö lumikola sisälle vai ei. Hävisin. Lumikola jäi ulos. Näistä tällaisista tilanteista en muista mitään; tuostakin muistan vain sen, että tunsin oloni vähän huonoksi ja päätin hetken aikaa nojailla porraskaiteeseen. Sitten pimeni. 

On ollut tajunnanhämärtymiskohtauksia; näen, kuulen, tiedän missä olen, mutta en silti oikein hahmota mitä ympärillä tapahtuu ja miten toimia jos... Pelottava tilanne, kun ymmärtää, että ei välttämättä pysty toimimaan jos tarvitsee apua. 

On ollut ennakkotuntemuksia. Niitä on vaikea kuvata millaisia ne ovat, mutta ne varoittavat mahdollisesta tulevasta kohtauksesta. Joskus kohtaus tulee, joskus ei. 

Kuluneella viikolla soitti neurologi vuosittaisen kontrollisoiton. Verikokeet oli ok; puolivuosittain tarkistetaan lääkeainepitoisuudet, kalium, D-ja B-vitamiinit. Fooli? Hemoglobiini. Kaikki arvot oli hyviä. Puolen vuoden päästä uudet verikokeet ja hoitajan soitto ja vuoden päästä taas lääkärin kontrolli.

Meillä sote-palvelut toimii. Hoito ja kontrollit toimi ennen sotea ja nyt sotessa, minulla ei ole valittamista.

Unohdin kysyä siitä näköhommelista mistä viimeksi kirjoitin; että saan silloin tällöin itseni kiinni tuijottamassa yläviistoon "ei mihinkään". Tosin se on vähentynyt. Ehkä se ei ollut mitään.

Kuulokojeet on nyt korvissa ja niiden käyttöön on tottunut yllättävän nopeasti. Sain ne torstaina, tänään on sunnuntai ja olo on kuin ne olisi olleet aina. Parasta niissä on bluetooth -toiminne, eli voin kuunnella musiikkia tai kirjoja joko puhelimelta tai tietokoneelta, samoin puhua puhelimessa, ja tehdä samalla jotain muuta. 

Olen joskus aikanaan luvannut kertoa teille alkuaikojen tutkimuksista mitä kaikkea kävin läpi, mutta ne on jääneet kirjoittamatta. Kirjoittelen niistä nyt erillisen päivityksen - voisi sanoa, että kyseinen päivä kuuluu oikeastaan osastoon "sattuu ja tapahtuu" tai "Kuka muu muka?"