Tiedätkö mikä on HILA?

 Minä kyllä tiesin entuudestaankin mikä on HILA, mutta osa sen toiminnasta ja se, kenen tai minkä alaisuudessa se toimii. Nyt sekin selvisi.

HILA on Lääkkeiden hintalautakunta ja se toimii sosiaali- ja terveysministeriössä sosiaaliturva- ja vakuutusosaston yhteydessä.

Lääkkeiden hintalautakunta vahvistaa sairausvakuutuslain perusteella korvattavien lääkevalmisteiden, kliinisten ravintovalmisteiden ja perusvoiteiden korvattavuudet ja tukkuhinnat. 

Näin.

Tämän ja paljon muutakin lääkkeiden hinnoittelusta ja korvattavuudesta olen oppinut tänään. Olen saanut ystävällistä palvelua niin apteekista ja kuin sairaalan neurologian poliklinikalta sairaanhoitajalta - sieltä sain myös muuta tietoa, josta olin vähän yllättynyt, mutta joka ei nyt sinänsä minua haittaa. 

Aloitetaan HILAsta. Tai oikeastaan se on ihan vain hila, pienellä kirjoitettuna. Olen lukenut sieltä yhden jos toisenkin sivun ja liitteen ja toisenkin. Samoin kuin Kelankin sivuja lueskelin. 
Löysin lopulta vastauksen etsimääni ns. kysymykseen "onko kukaan tehnyt asialle mitään?" 
On tehnyt.
Ja sen lisäksi, että jatkossakin maksan veroni hymyillen, maksan mielelläni myös Epilepsialiiton jäsenmaksun, vaikka olin jo aikeissa jättää sen maksamatta. (Tosin just nyt ei tuo STM paljon kiitosta saa, mutta se olkoon sivuseikka, ei tämä ole suoranaisesti sen vika)

Ai miten niin minä aloitan aina A:sta 🙄🙄  Kerroin teille vain mikä on hila. 😉😊

Kävin tänään apteekissa hakemassa lääkkeitäni, Riesa-lääkkeitä. Kolme eri lääkettä. Kaikki ovat 100 %:sti korvattavia, eli maksavat 4,50 €/lääke, laskun olisi pitänyt olla... 13,50 €.
Vaan mitäpä kuulokojeettomat korvani kuulivatkaan: 66,03 € TÄH?!?!?

Ja sitten selviteltiin. Kas vain, yksi lääkkeistä ei olekaan enää korvattava, vaan pitää maksaa ihan itse! Kiva. 
Onneksi se ei ole se kaikkein kallein lääke, mutta tieto yllätti täysin. 
Lääke on se, joka vuosien kokemuksen perusteella toimii kaikkein parhaiten.
Lääke ei ole korvattavissa (ei ole toista samaa vaikuttavaa ainetta olevaa lääkettä) 

En olisi Pöllö jos olisin malttanut odottaa kotiin asti ja miettiä asiaa matkalla Mursun kanssa ja sitten vielä selvitellä näitä asioita. Ei, piti soittaa saman tien epilepsiahoitajalle, joka soitti jonkun ajan päästä takaisin. Hän oli kuullut asiasta jo viime viikolla. 
Siinä jutellessa vasta tulin ajatelleeksi, että lääkkeitä on kolmeksi kuukaudeksi ja siinä ajassa ehtinevät selvittää, josko korvattavuuden saisi takaisin.

Ja vajaa 60 €/3 kk 🤔- jos muiden lääkkeiden korvattavuus säilyy, niin enköhän selviä. 
Jos en selviä, SITTEN ruvetaan miettimään jotain muuta lääkettä. 

Ja viimeinen vaihtoehto, kun rahat ei enää riitä lääkkeisiin, on se vagushermostimulaattori.  Sekään ei poista lääketarvetta, mutta vähentänee sitä. Toistaiseksi en halua, että päähäni kosketaan puukolla, jos ei ole ihan pakko. Yksi kerta riitti. 

Mutta kun tarpeeksi kauan noita hilan sivuja selailin ja kaivelin ja tutkailin, löysin pdf:n, jossa oli.. odottakaas nyt... Potilasjärjestöjen kuuleminen ja sieltä Hakemukset heinäkuu 2025. Siellä oli ko. lääke ja tieto, että hakemus korvattavuudesta/sen jatkuvuudesta on laitettu vireille 12.7.2025.  Käsittelyaika on 90 tai 180 päivää. 

Katsotaan kuinka käy; jos käy hyvin, voinko hakea korvauksia takautuvasti. Asioilla on tapana järjestyä.

Mutta se mitä muuta kuulin, soittaneelta sairaanhoitajalta. 
Olen odottanut aikaa labraan ja sitten soittoaikaa Riesa -hoitajalle. Labra-aikaa ei tule, mutta hoitaja soittaa ja kyselee kuulumisia lokakuussa. Okei, kyllä se sopii, voinhan minä kysyä, eikö niitä verikokeita voisi sitten kuitenkin ottaa. Aina voi kysyä ja - aina tähän asti ne on onnistuneet. 

Luulin, että lääkäri soittaa vuoden vaihteen jälkeen, niin oli minun mielestäni puhe. Mutta nyt olikin tieto, että on lääkärin vastaanotto heinäkuussa 2026. 🤔 Vastaanotto? Naamatusten vai puhelimitse? Minusta "lääkärin vastaanotto" tarkoittaa naamatusten, mutta ei se kyllä viimeksikään ollut, mikä ei kyllä haitannut. 

MUTTA. Minä en valita, sillä minä saan hyvää palvelua ja hoitoa niin Riesa -hoitajalta kuin omalta neurologiltakin aina tarvittaessa. Heillä on aina aikaa minulle kun on hätä. 

Riesa ja helle eivät pidä toisistansa

 Pöllönkulman puolella olen kertonutkin, että Riesa ei pidä helteestä. 
Kun kohtaus muutenkin yllättää missä ja milloin vain, heinäkuun hervottomat helteet olivat sietämättömiä. 
Muiden nauttiessa kesästä ja lämmöstä (helteistä...) ulkona, istuin minä sisällä ilmalämpöpumpun alla ja katselin kesäpäiviä ikkunasta. No, kesää sekin. Enpä olisi kukille paljon muutenkaan tehdä ja yllättävän hyvin ne kestivätkin. 

Lyhyempiä ja pidempiä poissaolokohtauksia tai ainakin ennakkotuntemuksia on ollut pitkin kesää. Pari-kolme viikossa. 

Ennakkotuntemukset tulevat usein "pahana olona", tai omituisena tunteena päässä, sitä en osaa selittää. Joskus se on jo lähellä poissaolokohtausta (tajunnanhämärtymistä): joku kääntää volumenappia hetkeksi pienemmälle, mutta ei kuitenkaan kokonaan ääntä pois, niin kuin kohtauksen ollessa päällä. 

En ole soittanut epilepsiahoitajalle, sillä en usko siitä olevan mitään hyötyä. En usko, että lääkitystä juurikaan voidaan enää lisätä, ainoa vaihtoehto olisi jonkun lääkkeen vaihto tai uuden lääkkeen lisääminen entisten tilalle.
En ole välttämättä halua sitä, enkä ainakaan halunnut sitä kesäksi. Lääkemuutokset ovat aina aikamoinen projekti - sen tietävät kaikki, joilla on pitkäaikainen lääkitys. 

Viimeksi kun lääkäri mainitsi uudesta lääkkeestä, silloin kun selvitettiin huimausta, kyse oli lääkkeestä jolla ei ainakaan silloin ollut Kelan täyskorvattavuutta ja sen hinta oli 100,00 €/kk. Onneksi huimaukseen löytyi muu ratkaisu.

Ai vitsi, hyvä kun muistutitte, täytyy hakea posti, ehkä kohta on kutsu verikokeisiin, tarkistavat taas lääkeainepitoisuudet. 

Vuosipäiväkin oli taas; 23.7. tuli täyteen 13 vuotta. Riesa on kohta teini-ikäinen. Toivottavasti se ei rupea käyttäytymään kuin murkkuikäiset 

Olen viimeksi kirjoittanut kolme kuukautta sitten; silloin on ollut tavanomainen "kohtausjakso" ja niin on ollut nytkin. Eli viikon-parin ajan kohtauksia tulee lähes päivittäin, isompia ja pienempiä. Sitten on muutaman kuukauden jakso, että selvitään vähemmillä kohtauksilla, harvemmin. Näin tämä näköjään menee, eli tämä oli odotettavissa. 
Seuraava jakso on siis odotettavissa joskus marras-joulukuussa. Kiva, toivottavasti ei osu jouluksi. 

Tänään piti olla jo viileämpi päivä ja koetettiin saada pihalla olevaa hiekkakasaa levitettyä pihatien suuhun. Muutama kottikärryllinen saatiin levitettyä ja sitten se oli siinä.

Ei ollut vielä kovin huono olo, mutta ajattelin pitää taukoa ja nojasin haran varteen. Ihana, rakas Mursu tuli ja otti kainaloon ❤️ Seisoimme vähän aikaa pihatiellä, sitten tulin istumaan portaille ja siinä meidän työt sitten olikin. Ehkä Naapuri-Ystävä tulee auttamaan traktorillaan. 

Blogien lukeminen ja kirjoittaminen; mitä muuta tekisin? Läppärillä istuminen on vain yksi viheliäisimmistä tekemisistä mitä tällä kaudella voin tehdä. 

Älkää säikähtäkö, en ajattele mitään sellaista, mutta tänään taas ymmärsin heitä, jotka ovat päättäneet tai suunnittelevat päättävän itse elämänsä. 
Kun istuu nojatuolissa ja tuijottaa ikkunasta ulos ja miettii samalla, mihin kaikkeen tarvitsee muiden apua. Vaikka tietää, että kysymys "onko kaikki jo hyvin" on esitetty rakkaudella ja rakkaudesta, siitä tulee huono omatunto: aiheutan taas huolta, hän pelkää taas. 
Silloin tulee mieleen, olisiko läheisillä sittenkin helpompi surra yksi suru, ei montaa kertaa vuodessa, eikä pelätä koko ajan.

Reilun tunnin nukkumisen jälkeen olen tässä ja jaksan kirjoittaa pitkästä aikaa tännekin. 
Kaikki on hyvin, olen syönyt ja on hyvä olo.

Kiitos, että olette siellä ja jaksatte lukea (tiedän, että olette ja luette 🥰), olette tärkeitä! 

Riesakausi

 Yllättävän pitkään olen pärjännyt ilman Riesan sen kummempia kiukutteluja. 

Niitä tavallisia näköhäiriöitä, joihin alan jo jollain tasolla tottua, eli en aina näe kauppojen hyllyjen hintakylteistä kilohintoja tms. ja se, että kotoa lähteminen ahdistaa.

En tiedä onko kotoa poistumisen ahdistaminen jonkinlainen paniikkikohtausoire, ihan vain ahdistusta = mökkihöperyyttä, pelkoa kohtauksista vai mitä se on. 
Olen puhunut siitä monelle eri alan ammattilaiselle, mutta kenenkään mielestä se ei ole "mitään". Siis on se mitään, mutta siihen auttaa hengitysharjoitukset ja mindfullness. Nooh... ei varsinaisesti. Parasta mindfullnessia on pysyä kotoa. 

Mutta nyt, tämä huhti-toukokuun vaihde: yksi pidempi poissaolokohtaus, ennakkotuntemuksia ja yksi tai kaksi lyhyempää poissaolokohtausta. 
Pidemmät kestää 3-4 minuuttia, saattaa kestää viisikin minuuttia. Lyhyemmät sen aikaa, että ehdin huomata kuulon olevan häviämässä tai Mursu huomaa jotain ja kysyy "onko kaikki ok" enkä saakaan vastattua selkeästi. Mutta se on siinä. 

Toivottavasti tämä jakso ei kestä kauaa, en jaksaisi näitä. Tiedän, että tämä on taas joku jonkun aikaa kestävä kausi, jakso ja sitten, jos vaan ei tule kauheita helteitä, pärjään pari kuukautta ihan ok. 

En tiedä sitäkään, olenko saanut yöllisiä kohtauksia aiemmin, sillä joku aika sitten kieli oli kipeä muutamana aamuna. Se kielisi kieleen puremisesta.
Mutta ei se välttämättä ole kohtaus. En narskuttele hampaita, mutta herään joskus yöllä siihen, että puren hampaita yhteen lähes kaikin voimin (onko siis ihme jos hampaat murenee) ja onhan siinäkin voinut kieli jäädä hampaiden väliin, en vain ole huomannut kun olen hellittänyt purentaa heti herättyäni.

Pitäisi paneutua siihen avustajahakemuksen täyttämiseen, etsiä ensin se hakemus jostain ja täyttää se. On vain niin pirun saamaton. 
Toivottavasti siitä fysioterapeutin lausunnosta olisi jotain apua samoin siitä, että edellisen haun jälkeen tilanne on muuttunut siltä osin, että on nämä kuulokojeet.

Toisaalta..Polvet on paskana, ne voi mennä alta milloin vain - auttaisiko jos ne saisi kuvattua? Ja toinen olisi jos saisi käytyä silmälääkärissä. 
Tänään hain apteekista silmiin Bepanthen Intensive -silmätippoja, jotka kostuttaa silmiä paremmin kuin nuo tavan tipat. Noissa on soijaöljyä. 
Mutta siitä huolimatta tuntuu, että oikeassa silmässä on oikealla jotain - nyt olen ollut koneella reilun pari tuntia, alkuvaiheessa laitoin niitä silmätippoja ja nyt alkaa silmäkin kiukuttelemaan.

Saunan taakse, sanon minä. Mikään tässä enää toimi, ruokahalu silloin tällöin. 

Pistän koneen pois vähäksi aikaa, annan silmien levätä. 

Alkuaikojen tutkimuksia Tampereella

 Olen jo aikaa sitten luvannut kertoa alkuaikojen tutkimuksista, missä kävin, kun tämän Riesan syntyjä syviä ja hoitoa selvitettiin. Yksi niistä oli PET-TT-kuvaus Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa. Tuttuhan tuo paikka oli, siellä olin ollut reilu 10 vuotta aikaisemmin kun aivokasvain leikattiin. 
Jos et ole alusta asti jaksanut höpötyksiä kahlata, niin kerron, että aivokasvaimella ei ole yhteyttä Riesan kanssa: kasvain leikattiin 2001, sen mahdollista uusiutumista seurattiin 10 vuotta ja olin saanut "terveen" paperit keväällä 2011 ja seuraaminen lopetettiin. 
Pitkittyneen epilepsiakohtauksen sain tuosta vuoden kuluttua, heinäkuussa 2012. 

Mutta Tampereelle. Päivämääriä en enää muista - epikriisit ovat kansioissa kyllä, mutta ei niillä varmaan ole merkitystä. Sanotaan, että aika oli välillä kevät-syksy. 
Mursun kanssa ajelimme TAYS:iin ja Mursu tuli saattelemaan minut sisälle asti. Menimme ilmoittautumaan kirjeessä olevaan paikkaan - olimme kyllä vähän ihmeissämme, kun siellä ei lukenut missään mitään mitä olisi pitänyt. Eipä tietenkään: olimme väärässä paikassa! Mutta emme omasta syystämme, vaan koska kirjeessä oli väärät ohjeet.

Ystävällinen hoitaja otti puhelimen käteensä, soitti sinne missä minun OLISI pitänyt olla ja kertoi, että olen tulossa, mutta koska olin siellä ja matkaa on, myöhästynyt tovin. Ja sitten hän neuvoi meille reitin, mistä pääsemme oikeaan paikkaan. Matkaan meni varmaan 10 minuuttia!!

Sinne Mursu minut sitten jätti; parin-kolmen tunnin päästä olisin kuulemma valmis. Vaatteiden vaihto, kanyyli käteen ja petiin makaamaan, ihan hiljaa paikalleen. Ihan tarkkaan en enää muista miten kaikki meni, mutta yritän. 

Kun olin maannut hiljaa paikallani jonkun aikaa, kanyylista laitettiin jotain ainetta ja sen jälkeen piti taas maata hiljaa paikallaan, nyt pidempi aika. Miten vaikeaa se olikaan, kun se oli pakollista!  Kun olin aikani maannut siinä paikallani, minut muistaakseni vietiin johonkin kuvaukseen. Tässä kohtaa muisti pätkii - se on varmaan tuo TT-kuvaus. 
En muista sainko tässä välissä pukea päälleni vai vietiinkö minut tuon kuvauksen jälkeen suoraan PET-kuvaukseen. 
Laite oli tutunnäköinen - muistutti vähän vanhaa tuttua magneettikuvauslaitetta jossa olin (ja olen) ollut kuvattava monen monta kertaa, eli ei jännittänyt tai mitään. Ehdin siinä kuvauslaitteeseen siirtyessäni havainnoida ympäristöänikin, mm. kellonajan ja sen, että lähistöllä oli kahvio. 

Tavallinen magneettikuvauslaite pitää ihan hirveää kolinaa ja pauketta ja meteliä, mutta tuo laite oli hiljainen. Aikani kuulin hoitajien ääniä, mutta kun kaikki oli paikallaan ja kuvaus oli alkanut, tuli hiljaista. En nähnyt mitään, en kuullut mitään, makasin vain paikallani. Aika matoi. En tiennyt yhtään paljonko kello on, kauanko aikaa oli kulunut. 
Kahvion äänetkin olivat hiljenneet, sielläkään ei ollut enää ketään. Olin AIVAN VARMA, että hoitajat olivat unohtaneet minut, lähteneet kotiin. Missään ei ole enää ketään... 

Loputtomalta tuntuvan ajan kuluttua hoitajat kuitenkin tulivat takaisin ja päästivät minut pois laitteesta. Mursukin oli ilmestynyt käytävälle istumaan 😄 
Kaiken kuvaamisen jälkeen menimme vielä jonottamaan lääkärin vastaanotolle - miksi, sitäpä en kyllä enää muista. Varmaan kuulemaan jotain tuloksia. 

Loppujen lopuksi kaikkien tutkimusten jälkeen, niin tuolla Tampereella kuin Kuopiossa, oli tarkoitus selvittää, löytyisikö jotain, jonka voisi korjata leikkaamalla. 
Vika löytyi kyllä, on tiedossa paikka mistä kohtaukset saavat alkunsa, mutta siellä ei ole mitään mitä voisi leikkaamalla korjata.

Kuulumisia

Olen kirjoitellut kuulumisiamme, minun ja Riesan, tuolla Pöllönkulman puolella ja olen iloinen ja kiitollinen siitä, kun niin moni on ollut kiinnostunut siitä mikä ystäväni Riesa ylipäätään on ja millaista elämää me oikein yhdessä eletään. 
Siitä olen saanut ajatuksen ja kimmokkeen laittaa joko omaan yhdistykseemme tai Epilepsialiittoon viestiä, että epilepsiasta täytyy "pitää enemmän ääntä". Onhan esimerkiksi Sydänliitolla useinkin erilaisia kampanjoita tv:ssä, Kuurojenliitolla, Roosa-nauha muistuttaa rintasyövästä ja siinä ohessa varmasti muistuu mieleen muutkin syövät. SPR muistuttaa verenluovutuksen tärkeydestä. 

Meidän epilepsiaa sairastavien sairaudestamme tiedon jakaminen on hyvinkin pitkälti meidän omilla harteilla - ja monikaan ei uskalla tai kehtaa asiasta puhua, edes ystäville tai läheisille jotka eivät siitä ennestään tiedä. 

Surullista, eikö totta?

Sairaudethan on toki jokaisen oma asia, mutta tämä on sairaus, joka ei välttämättä aina ole pelkästään "oma asia" - tämän kanssa tarvitaan joskus apua.

Tämä tammikuu on ollut taas niitä kuukausia, kun Riesa on halunnut tuoda itsensä esille oikein kunnolla. Lähes joka päivä on jotain. On ollut poissaolokohtauksia; eli sanan varsinaisessa merkityksessä olen poissa. En näe, en kuule, en puhu. Liikun kyllä, yritän puhua, pistän pahuksenmoisesti hanttiin, jos olen eri mieltä kaverini kanssa - viimeksi olin eri mieltä siitä, viedäänkö lumikola sisälle vai ei. Hävisin. Lumikola jäi ulos. Näistä tällaisista tilanteista en muista mitään; tuostakin muistan vain sen, että tunsin oloni vähän huonoksi ja päätin hetken aikaa nojailla porraskaiteeseen. Sitten pimeni. 

On ollut tajunnanhämärtymiskohtauksia; näen, kuulen, tiedän missä olen, mutta en silti oikein hahmota mitä ympärillä tapahtuu ja miten toimia jos... Pelottava tilanne, kun ymmärtää, että ei välttämättä pysty toimimaan jos tarvitsee apua. 

On ollut ennakkotuntemuksia. Niitä on vaikea kuvata millaisia ne ovat, mutta ne varoittavat mahdollisesta tulevasta kohtauksesta. Joskus kohtaus tulee, joskus ei. 

Kuluneella viikolla soitti neurologi vuosittaisen kontrollisoiton. Verikokeet oli ok; puolivuosittain tarkistetaan lääkeainepitoisuudet, kalium, D-ja B-vitamiinit. Fooli? Hemoglobiini. Kaikki arvot oli hyviä. Puolen vuoden päästä uudet verikokeet ja hoitajan soitto ja vuoden päästä taas lääkärin kontrolli.

Meillä sote-palvelut toimii. Hoito ja kontrollit toimi ennen sotea ja nyt sotessa, minulla ei ole valittamista.

Unohdin kysyä siitä näköhommelista mistä viimeksi kirjoitin; että saan silloin tällöin itseni kiinni tuijottamassa yläviistoon "ei mihinkään". Tosin se on vähentynyt. Ehkä se ei ollut mitään.

Kuulokojeet on nyt korvissa ja niiden käyttöön on tottunut yllättävän nopeasti. Sain ne torstaina, tänään on sunnuntai ja olo on kuin ne olisi olleet aina. Parasta niissä on bluetooth -toiminne, eli voin kuunnella musiikkia tai kirjoja joko puhelimelta tai tietokoneelta, samoin puhua puhelimessa, ja tehdä samalla jotain muuta. 

Olen joskus aikanaan luvannut kertoa teille alkuaikojen tutkimuksista mitä kaikkea kävin läpi, mutta ne on jääneet kirjoittamatta. Kirjoittelen niistä nyt erillisen päivityksen - voisi sanoa, että kyseinen päivä kuuluu oikeastaan osastoon "sattuu ja tapahtuu" tai "Kuka muu muka?"