Tiedätkö mikä on HILA?

 Minä kyllä tiesin entuudestaankin mikä on HILA, mutta osa sen toiminnasta ja se, kenen tai minkä alaisuudessa se toimii. Nyt sekin selvisi.

HILA on Lääkkeiden hintalautakunta ja se toimii sosiaali- ja terveysministeriössä sosiaaliturva- ja vakuutusosaston yhteydessä.

Lääkkeiden hintalautakunta vahvistaa sairausvakuutuslain perusteella korvattavien lääkevalmisteiden, kliinisten ravintovalmisteiden ja perusvoiteiden korvattavuudet ja tukkuhinnat. 

Näin.

Tämän ja paljon muutakin lääkkeiden hinnoittelusta ja korvattavuudesta olen oppinut tänään. Olen saanut ystävällistä palvelua niin apteekista ja kuin sairaalan neurologian poliklinikalta sairaanhoitajalta - sieltä sain myös muuta tietoa, josta olin vähän yllättynyt, mutta joka ei nyt sinänsä minua haittaa. 

Aloitetaan HILAsta. Tai oikeastaan se on ihan vain hila, pienellä kirjoitettuna. Olen lukenut sieltä yhden jos toisenkin sivun ja liitteen ja toisenkin. Samoin kuin Kelankin sivuja lueskelin. 
Löysin lopulta vastauksen etsimääni ns. kysymykseen "onko kukaan tehnyt asialle mitään?" 
On tehnyt.
Ja sen lisäksi, että jatkossakin maksan veroni hymyillen, maksan mielelläni myös Epilepsialiiton jäsenmaksun, vaikka olin jo aikeissa jättää sen maksamatta. (Tosin just nyt ei tuo STM paljon kiitosta saa, mutta se olkoon sivuseikka, ei tämä ole suoranaisesti sen vika)

Ai miten niin minä aloitan aina A:sta 🙄🙄  Kerroin teille vain mikä on hila. 😉😊

Kävin tänään apteekissa hakemassa lääkkeitäni, Riesa-lääkkeitä. Kolme eri lääkettä. Kaikki ovat 100 %:sti korvattavia, eli maksavat 4,50 €/lääke, laskun olisi pitänyt olla... 13,50 €.
Vaan mitäpä kuulokojeettomat korvani kuulivatkaan: 66,03 € TÄH?!?!?

Ja sitten selviteltiin. Kas vain, yksi lääkkeistä ei olekaan enää korvattava, vaan pitää maksaa ihan itse! Kiva. 
Onneksi se ei ole se kaikkein kallein lääke, mutta tieto yllätti täysin. 
Lääke on se, joka vuosien kokemuksen perusteella toimii kaikkein parhaiten.
Lääke ei ole korvattavissa (ei ole toista samaa vaikuttavaa ainetta olevaa lääkettä) 

En olisi Pöllö jos olisin malttanut odottaa kotiin asti ja miettiä asiaa matkalla Mursun kanssa ja sitten vielä selvitellä näitä asioita. Ei, piti soittaa saman tien epilepsiahoitajalle, joka soitti jonkun ajan päästä takaisin. Hän oli kuullut asiasta jo viime viikolla. 
Siinä jutellessa vasta tulin ajatelleeksi, että lääkkeitä on kolmeksi kuukaudeksi ja siinä ajassa ehtinevät selvittää, josko korvattavuuden saisi takaisin.

Ja vajaa 60 €/3 kk 🤔- jos muiden lääkkeiden korvattavuus säilyy, niin enköhän selviä. 
Jos en selviä, SITTEN ruvetaan miettimään jotain muuta lääkettä. 

Ja viimeinen vaihtoehto, kun rahat ei enää riitä lääkkeisiin, on se vagushermostimulaattori.  Sekään ei poista lääketarvetta, mutta vähentänee sitä. Toistaiseksi en halua, että päähäni kosketaan puukolla, jos ei ole ihan pakko. Yksi kerta riitti. 

Mutta kun tarpeeksi kauan noita hilan sivuja selailin ja kaivelin ja tutkailin, löysin pdf:n, jossa oli.. odottakaas nyt... Potilasjärjestöjen kuuleminen ja sieltä Hakemukset heinäkuu 2025. Siellä oli ko. lääke ja tieto, että hakemus korvattavuudesta/sen jatkuvuudesta on laitettu vireille 12.7.2025.  Käsittelyaika on 90 tai 180 päivää. 

Katsotaan kuinka käy; jos käy hyvin, voinko hakea korvauksia takautuvasti. Asioilla on tapana järjestyä.

Mutta se mitä muuta kuulin, soittaneelta sairaanhoitajalta. 
Olen odottanut aikaa labraan ja sitten soittoaikaa Riesa -hoitajalle. Labra-aikaa ei tule, mutta hoitaja soittaa ja kyselee kuulumisia lokakuussa. Okei, kyllä se sopii, voinhan minä kysyä, eikö niitä verikokeita voisi sitten kuitenkin ottaa. Aina voi kysyä ja - aina tähän asti ne on onnistuneet. 

Luulin, että lääkäri soittaa vuoden vaihteen jälkeen, niin oli minun mielestäni puhe. Mutta nyt olikin tieto, että on lääkärin vastaanotto heinäkuussa 2026. 🤔 Vastaanotto? Naamatusten vai puhelimitse? Minusta "lääkärin vastaanotto" tarkoittaa naamatusten, mutta ei se kyllä viimeksikään ollut, mikä ei kyllä haitannut. 

MUTTA. Minä en valita, sillä minä saan hyvää palvelua ja hoitoa niin Riesa -hoitajalta kuin omalta neurologiltakin aina tarvittaessa. Heillä on aina aikaa minulle kun on hätä. 

Riesa ja helle eivät pidä toisistansa

 Pöllönkulman puolella olen kertonutkin, että Riesa ei pidä helteestä. 
Kun kohtaus muutenkin yllättää missä ja milloin vain, heinäkuun hervottomat helteet olivat sietämättömiä. 
Muiden nauttiessa kesästä ja lämmöstä (helteistä...) ulkona, istuin minä sisällä ilmalämpöpumpun alla ja katselin kesäpäiviä ikkunasta. No, kesää sekin. Enpä olisi kukille paljon muutenkaan tehdä ja yllättävän hyvin ne kestivätkin. 

Lyhyempiä ja pidempiä poissaolokohtauksia tai ainakin ennakkotuntemuksia on ollut pitkin kesää. Pari-kolme viikossa. 

Ennakkotuntemukset tulevat usein "pahana olona", tai omituisena tunteena päässä, sitä en osaa selittää. Joskus se on jo lähellä poissaolokohtausta (tajunnanhämärtymistä): joku kääntää volumenappia hetkeksi pienemmälle, mutta ei kuitenkaan kokonaan ääntä pois, niin kuin kohtauksen ollessa päällä. 

En ole soittanut epilepsiahoitajalle, sillä en usko siitä olevan mitään hyötyä. En usko, että lääkitystä juurikaan voidaan enää lisätä, ainoa vaihtoehto olisi jonkun lääkkeen vaihto tai uuden lääkkeen lisääminen entisten tilalle.
En ole välttämättä halua sitä, enkä ainakaan halunnut sitä kesäksi. Lääkemuutokset ovat aina aikamoinen projekti - sen tietävät kaikki, joilla on pitkäaikainen lääkitys. 

Viimeksi kun lääkäri mainitsi uudesta lääkkeestä, silloin kun selvitettiin huimausta, kyse oli lääkkeestä jolla ei ainakaan silloin ollut Kelan täyskorvattavuutta ja sen hinta oli 100,00 €/kk. Onneksi huimaukseen löytyi muu ratkaisu.

Ai vitsi, hyvä kun muistutitte, täytyy hakea posti, ehkä kohta on kutsu verikokeisiin, tarkistavat taas lääkeainepitoisuudet. 

Vuosipäiväkin oli taas; 23.7. tuli täyteen 13 vuotta. Riesa on kohta teini-ikäinen. Toivottavasti se ei rupea käyttäytymään kuin murkkuikäiset 

Olen viimeksi kirjoittanut kolme kuukautta sitten; silloin on ollut tavanomainen "kohtausjakso" ja niin on ollut nytkin. Eli viikon-parin ajan kohtauksia tulee lähes päivittäin, isompia ja pienempiä. Sitten on muutaman kuukauden jakso, että selvitään vähemmillä kohtauksilla, harvemmin. Näin tämä näköjään menee, eli tämä oli odotettavissa. 
Seuraava jakso on siis odotettavissa joskus marras-joulukuussa. Kiva, toivottavasti ei osu jouluksi. 

Tänään piti olla jo viileämpi päivä ja koetettiin saada pihalla olevaa hiekkakasaa levitettyä pihatien suuhun. Muutama kottikärryllinen saatiin levitettyä ja sitten se oli siinä.

Ei ollut vielä kovin huono olo, mutta ajattelin pitää taukoa ja nojasin haran varteen. Ihana, rakas Mursu tuli ja otti kainaloon ❤️ Seisoimme vähän aikaa pihatiellä, sitten tulin istumaan portaille ja siinä meidän työt sitten olikin. Ehkä Naapuri-Ystävä tulee auttamaan traktorillaan. 

Blogien lukeminen ja kirjoittaminen; mitä muuta tekisin? Läppärillä istuminen on vain yksi viheliäisimmistä tekemisistä mitä tällä kaudella voin tehdä. 

Älkää säikähtäkö, en ajattele mitään sellaista, mutta tänään taas ymmärsin heitä, jotka ovat päättäneet tai suunnittelevat päättävän itse elämänsä. 
Kun istuu nojatuolissa ja tuijottaa ikkunasta ulos ja miettii samalla, mihin kaikkeen tarvitsee muiden apua. Vaikka tietää, että kysymys "onko kaikki jo hyvin" on esitetty rakkaudella ja rakkaudesta, siitä tulee huono omatunto: aiheutan taas huolta, hän pelkää taas. 
Silloin tulee mieleen, olisiko läheisillä sittenkin helpompi surra yksi suru, ei montaa kertaa vuodessa, eikä pelätä koko ajan.

Reilun tunnin nukkumisen jälkeen olen tässä ja jaksan kirjoittaa pitkästä aikaa tännekin. 
Kaikki on hyvin, olen syönyt ja on hyvä olo.

Kiitos, että olette siellä ja jaksatte lukea (tiedän, että olette ja luette 🥰), olette tärkeitä!